Događaji

Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki Postoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica. Mjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom […]

Koracima nade nije samo naziv našeg edukativnog kampa. To je poruka svim obiteljima koje svakodnevno žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama: niste sami. Pozivamo roditelje djece, mladih i odraslih osoba […]

SYNGAP1 povezana razvojna i epileptička encefalopatija: Komunikacija ima mnogo jezika Nisu sve riječi izgovorene glasom. Pogled, osmijeh, pokret ruke, izraz lica, euređaj za komunikaciju ili jedan mali znak mogu nositi […]

Dravetin sindrom: Život se ne može svesti na napadaje Dravetin sindrom može promijeniti ritam cijele obitelji. Planovi se često prilagođavaju temperaturi, umoru, terapijama, pregledima i riziku od epileptičkih napadaja. Ali […]

Sturge Weberov sindrom: Vidjeti osobu, ne samo ono što je vidljivo Kod nekih rijetkih bolesti prvi znak može biti vidljiv drugima. Ali ono što se vidi izvana nikada ne govori […]

Kada mozgu nedostaje energije, podižemo svijest o sindromu nedostatka GLUT1 Za većinu nas energija potrebna mozgu nešto je o čemu nikada ne razmišljamo. Ona je jednostavno tu. Kod osoba koje […]

Mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima Rujan, mjesec podizanja svijesti o STXBP1 povezanim poremećajima, prilika je da glas osoba koje žive s ovom rijetkom dijagnozom i njihovih obitelji postane […]

16. europski kongres o epilepsiji za zdravstvene djelatnike održava se u Ateni od 5 do 9. rujna!

Podizanje svijesti o lizencefaliji Podizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom, ali i o važnosti razumijevanja različitih potreba […]

Podizanje svijesti o sindromu hamartoma hipotalamusa Sindrom hamartoma hipotalamusa jedna je od onih rijetkih dijagnoza o kojima se premalo govori, a koje mogu snažno utjecati na svakodnevni život oboljele osobe […]

U sklopu programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ održat će se prvi mjesečni online susret namijenjen roditeljima i obiteljima djece s kompleksnim epilepsijama. Tema prvog susreta bit će „Kako se pripremiti za epilepsiju izvan […]

GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji: Kada pokret postane dio priče Pokret je nešto što najčešće uzimamo zdravo za gotovo. Kod osoba s GNAO1 povezanim poremećajima upravo kretanje može postati jedan od […]