Dravetin sindrom

Dravetin sindrom: Život se ne može svesti na napadaje

Dravetin sindrom može promijeniti ritam cijele obitelji. Planovi se često prilagođavaju temperaturi, umoru, terapijama, pregledima i riziku od epileptičkih napadaja. Ali život osobe s Dravetinim sindromom ne događa se samo između napadaja.

Dravetin sindrom je rijetka razvojna i epileptička encefalopatija koja počinje u ranom djetinjstvu, a kod većine oboljelih povezana je s promjenama u genu SCN1A. Epilepsija je samo jedan dio složene kliničke slike.

Zato podizanje svijesti znači govoriti i o svemu drugome: o razvoju, učenju, komunikaciji, samostalnosti, uključivanju, sigurnosti i kvaliteti života.

Znači razumjeti roditelja koji unaprijed razmišlja o situacijama o kojima drugi roditelji nikada ne moraju razmišljati. Znači osigurati da dijete ili odrasla osoba dobije priliku sudjelovati u životu zajednice prema svojim mogućnostima, a ne prema ograničenjima koja joj drugi unaprijed postave.

I prije svega, znači ne dopustiti da epilepsija postane jedina riječ kojom opisujemo nečiji život.

Dravet je dio njihove priče. Nije cijela njihova priča.

Saznajte više o Dravetinom sindromu u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog!