Sturge Weberov sindrom

Sturge Weberov sindrom: Vidjeti osobu, ne samo ono što je vidljivo

Kod nekih rijetkih bolesti prvi znak može biti vidljiv drugima. Ali ono što se vidi izvana nikada ne govori cijelu priču.

Sturge Weberov sindrom rijedak je poremećaj povezan s razvojem krvnih žila koji može zahvatiti kožu, mozak i oči, pri čemu se obilježja i njihov intenzitet razlikuju od osobe do osobe.

Za osobe koje žive sa Sturge Weberovim sindromom podizanje svijesti znači puno više od poznavanja naziva dijagnoze. Znači ne donositi zaključke na temelju izgleda, razumjeti zdravstvene izazove koji možda nisu vidljivi i stvarati društvo u kojem različitost ne izaziva nelagodu, nego prihvaćanje.

Iza svakog madeža, svakog pregleda i svake dijagnoze nalazi se osoba koja želi biti prihvaćena upravo onakva kakva jest.

Zato govorimo o Sturge Weberovom sindromu. Da ono što je rijetko postane poznatije, ono što je drugačije prihvaćenije, a osobe i njihove obitelji vidljivije na pravi način.

Pogledajmo dalje od onoga što se vidi. Upoznajmo osobu iza dijagnoze.