Poremećaj nedostatka CDKL5

Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki

Postoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica.

Mjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom noći. Novom reakcijom na poznati glas. Danom s manje napadaja. Trenutkom u kojem dijete pokaže: tu sam.

Poremećaj nedostatka CDKL5 rijedak je genski razvojni i epileptički poremećaj kod kojeg epileptički napadaji često počinju vrlo rano u životu te su povezani sa značajnim razvojnim teškoćama.

I upravo zato iza ove dijagnoze postoji mnogo života koji se ne mogu prikazati statistikom.

Postoje roditelji koji postaju stručnjaci za vlastito dijete. Braća i sestre koji odrastaju uz drugačiju svakodnevicu. Terapeuti, liječnici i učitelji koji mogu napraviti veliku razliku kada osobu gledaju cjelovito, a ne samo kroz njezina ograničenja.

Podizati svijest o poremećaju nedostatka CDKL5 znači dati vrijednost svakom napretku, koliko god malen izgledao drugima, ali i nastaviti tražiti bolje mogućnosti liječenja, podrške i kvalitete života.

Jer u nekim životnim pričama upravo su najmanji koraci najveće pobjede.

Saznajte više o ovom poremećaju putem letka za oboljele i zdravstvene djelatnike!