Lizencefalija

Podizanje svijesti o lizencefaliji

Podizanje svijesti o lizencefaliji prilika je da više govorimo o osobama i obiteljima koje žive s ovom rijetkom dijagnozom, ali i o važnosti razumijevanja različitih potreba koje ona može donijeti.

Za mnoge obitelji put započinje neizvjesnošću, brojnim pregledima, traženjem odgovora i učenjem potpuno novog načina svakodnevice. Uz zdravstvene izazove često dolaze i potrebe za dodatnom podrškom u razvoju, komunikaciji, obrazovanju, rehabilitaciji i uključivanju u zajednicu.

Upravo zato svijest o rijetkim bolestima nije samo pitanje informiranja. Ona znači više razumijevanja, manje predrasuda, bolju podršku i veću vidljivost onih čije se potrebe često ne vide na prvi pogled.

Osoba koja živi s lizencefalijom nije samo dijagnoza. Svaka osoba ima svoj način komunikacije, svoje reakcije, svoje male i velike uspjehe te mjesto u obitelji i zajednici koje je jedinstveno i vrijedno.

Obiteljima su pritom potrebni stručnjaci koji slušaju, sustav koji ih prati i zajednica koja razumije da podrška nije privilegija, nego važan dio kvalitete života.

Podizanjem svijesti činimo rijetke dijagnoze vidljivijima, a ljude iza njih prepoznatljivijima.

Jer svaki napredak počinje razumijevanjem, a svaka obitelj zaslužuje osjećaj da na svom putu nije sama.