|
Ponedjeljak
|
Utorak
|
Srijeda
|
Četvrtak
|
Petak
|
Subota
|
Nedjelja
|
|---|---|---|---|---|---|---|
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
1 događaj,
Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki Postoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica. Mjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom noći. Novom reakcijom na poznati glas. Danom s manje napadaja. Trenutkom u kojem dijete pokaže: tu sam. Poremećaj nedostatka CDKL5 rijedak je genski razvojni i […] |
0 događaji,
|
1 događaj,
Koracima nade nije samo naziv našeg edukativnog kampa. To je poruka svim obiteljima koje svakodnevno žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama: niste sami. Pozivamo roditelje djece, mladih i odraslih osoba oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija da nam se pridruže na edukativnom kampu koji spaja znanje, podršku i zajedništvo. Kroz predavanja i radionice sudionici će […] |
1 događaj, |
2 događaji,
SYNGAP1 povezana razvojna i epileptička encefalopatija: Komunikacija ima mnogo jezika Nisu sve riječi izgovorene glasom. Pogled, osmijeh, pokret ruke, izraz lica, euređaj za komunikaciju ili jedan mali znak mogu nositi cijelu poruku. Kod osoba sa SYNGAP1 razvojnom i epilptičkom encefalopatijom često se pojavljuju razvojne teškoće i epilepsija, a govor i komunikacija mogu biti značajno pogođeni. […] |
|
0 događaji,
|
1 događaj,
Dravetin sindrom: Život se ne može svesti na napadaje Dravetin sindrom može promijeniti ritam cijele obitelji. Planovi se često prilagođavaju temperaturi, umoru, terapijama, pregledima i riziku od epileptičkih napadaja. Ali život osobe s Dravetinim sindromom ne događa se samo između napadaja. Dravetin sindrom je rijetka razvojna i epileptička encefalopatija koja počinje u ranom djetinjstvu, a […] |
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
1 događaj,
Sturge Weberov sindrom: Vidjeti osobu, ne samo ono što je vidljivo Kod nekih rijetkih bolesti prvi znak može biti vidljiv drugima. Ali ono što se vidi izvana nikada ne govori cijelu priču. Sturge Weberov sindrom rijedak je poremećaj povezan s razvojem krvnih žila koji može zahvatiti kožu, mozak i oči, pri čemu se obilježja i […] |
0 događaji,
|
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
0 događaji,
|
