BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Dravet sindrom Hrvatska - ECPv6.18.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr
X-WR-CALDESC:Događaji za Dravet sindrom Hrvatska
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Zagreb
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260617
DTEND;VALUE=DATE:20260618
DTSTAMP:20260818T171106Z
CREATED:20260101T120309Z
LAST-MODIFIED:20260818T171106Z
UID:6802-1781654400-1781740799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Poremećaj nedostatka CDKL5
DESCRIPTION:Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki \nPostoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica. \nMjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom noći. Novom reakcijom na poznati glas. Danom s manje napadaja. Trenutkom u kojem dijete pokaže: tu sam. \nPoremećaj nedostatka CDKL5 rijedak je genski razvojni i epileptički poremećaj kod kojeg epileptički napadaji često počinju vrlo rano u životu te su povezani sa značajnim razvojnim teškoćama. \nI upravo zato iza ove dijagnoze postoji mnogo života koji se ne mogu prikazati statistikom. \nPostoje roditelji koji postaju stručnjaci za vlastito dijete. Braća i sestre koji odrastaju uz drugačiju svakodnevicu. Terapeuti\, liječnici i učitelji koji mogu napraviti veliku razliku kada osobu gledaju cjelovito\, a ne samo kroz njezina ograničenja. \nPodizati svijest o poremećaju nedostatka CDKL5 znači dati vrijednost svakom napretku\, koliko god malen izgledao drugima\, ali i nastaviti tražiti bolje mogućnosti liječenja\, podrške i kvalitete života. \nJer u nekim životnim pričama upravo su najmanji koraci najveće pobjede. \nSaznajte više o ovom poremećaju putem letka za oboljele i zdravstvene djelatnike!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/poremecaj-nedostatka-cdkl5-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/cdkl5.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Zagreb:20260619T150000
DTEND;TZID=Europe/Zagreb:20260621T150000
DTSTAMP:20260818T162653Z
CREATED:20260522T065609Z
LAST-MODIFIED:20260818T162653Z
UID:7092-1781881200-1782054000@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Koracima nade 2026.
DESCRIPTION:Koracima nade nije samo naziv našeg edukativnog kampa. To je poruka svim obiteljima koje svakodnevno žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama: niste sami. \nPozivamo roditelje djece\, mladih i odraslih osoba oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija da nam se pridruže na edukativnom kampu koji spaja znanje\, podršku i zajedništvo. \nKroz predavanja i radionice sudionici će imati priliku dobiti korisne informacije\, postaviti pitanja\, čuti stručna iskustva i osnažiti se za izazove svakodnevnog života. \nNo jednako važan dio ovog susreta bit će ono što se često ne može pronaći u priručnicima — upoznavanje\, razgovor\, druženje i razmjena iskustava među roditeljima. Jer ponekad najviše znači razgovor s nekim tko razumije bez puno objašnjavanja. \nZato vas pozivamo da nam se pridružite\, upoznate druge obitelji\, podijelite svoja iskustva i zajedno s nama budete dio prostora u kojem učimo\, podržavamo se i rastemo. \nZajedno učimo.Zajedno se podržavamo.Zajedno koračamo — koracima nade.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/koracima-nade-2026/
LOCATION:HEP nastavno-obrazovni centar\, Luke Ibrišimovića 9\, Velika\, 34330\, Croatia (Local Name: Hrvatska)
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/05/Beige-Green-Simple-Forest-Day-Event-Flyer-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260621
DTEND;VALUE=DATE:20260622
DTSTAMP:20260818T170944Z
CREATED:20260101T120239Z
LAST-MODIFIED:20260818T170944Z
UID:6803-1782000000-1782086399@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:SYNGAP1 razvojna i epileptička encefalopatija
DESCRIPTION:SYNGAP1 povezana razvojna i epileptička encefalopatija: Komunikacija ima mnogo jezika \nNisu sve riječi izgovorene glasom. \nPogled\, osmijeh\, pokret ruke\, izraz lica\, euređaj za komunikaciju ili jedan mali znak mogu nositi cijelu poruku. \nKod osoba sa SYNGAP1 razvojnom i epilptičkom encefalopatijom često se pojavljuju razvojne teškoće i epilepsija\, a govor i komunikacija mogu biti značajno pogođeni. Klinička slika ipak nije jednaka kod svake osobe. \nZato svijest o SYNGAP1 razvojnoj i epilptičkoj encefalopatiji znači naučiti slušati i onda kada osoba ne govori na način na koji smo navikli. \nNapredak nije uvijek velika prekretnica. Ponekad je to nova gesta. Novi način izražavanja želje. Nekoliko samostalnih koraka. Bolji dan u školi. Trenutak povezanosti koji će obitelj pamtiti mnogo dulje nego što će drugi razumjeti. \nTakvi trenuci zaslužuju biti prepoznati. \nPodizanjem svijesti o SYNGAP1 razvojnoj i epilptičkoj encefalopatiji želimo graditi okruženje koje neće pitati samo što osoba ne može\, nego će prije svega tražiti način da otkrije što može\, što želi i kako joj možemo omogućiti da to pokaže. \nSvaka osoba komunicira. Na nama je da naučimo razumjeti njezin jezik. \nSaznajte više o SYNGAP1 razvojnoj i epileptičkoj encefalopatiji u letcima za oboljele i obitelji i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/syngap1-razvojna-i-epilepticka-encefalopatija/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/SYNGAP1-DEE.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260623
DTEND;VALUE=DATE:20260624
DTSTAMP:20260818T170717Z
CREATED:20260101T120158Z
LAST-MODIFIED:20260818T170717Z
UID:6804-1782172800-1782259199@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Dravetin sindrom
DESCRIPTION:Dravetin sindrom: Život se ne može svesti na napadaje \nDravetin sindrom može promijeniti ritam cijele obitelji. Planovi se često prilagođavaju temperaturi\, umoru\, terapijama\, pregledima i riziku od epileptičkih napadaja. Ali život osobe s Dravetinim sindromom ne događa se samo između napadaja. \nDravetin sindrom je rijetka razvojna i epileptička encefalopatija koja počinje u ranom djetinjstvu\, a kod većine oboljelih povezana je s promjenama u genu SCN1A. Epilepsija je samo jedan dio složene kliničke slike. \nZato podizanje svijesti znači govoriti i o svemu drugome: o razvoju\, učenju\, komunikaciji\, samostalnosti\, uključivanju\, sigurnosti i kvaliteti života. \nZnači razumjeti roditelja koji unaprijed razmišlja o situacijama o kojima drugi roditelji nikada ne moraju razmišljati. Znači osigurati da dijete ili odrasla osoba dobije priliku sudjelovati u životu zajednice prema svojim mogućnostima\, a ne prema ograničenjima koja joj drugi unaprijed postave. \nI prije svega\, znači ne dopustiti da epilepsija postane jedina riječ kojom opisujemo nečiji život. \nDravet je dio njihove priče. Nije cijela njihova priča. \nSaznajte više o Dravetinom sindromu u letcima za oboljele i zdravstvene djelatnike i Putovanju oboljelog!
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/dravetin-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/DS-Facebook-Cover.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260627
DTEND;VALUE=DATE:20260628
DTSTAMP:20260818T170541Z
CREATED:20260101T120121Z
LAST-MODIFIED:20260818T170541Z
UID:6805-1782518400-1782604799@dravet-sindrom-hrvatska.hr
SUMMARY:Sturge Weberov sindrom
DESCRIPTION:Sturge Weberov sindrom: Vidjeti osobu\, ne samo ono što je vidljivo \nKod nekih rijetkih bolesti prvi znak može biti vidljiv drugima. Ali ono što se vidi izvana nikada ne govori cijelu priču. \nSturge Weberov sindrom rijedak je poremećaj povezan s razvojem krvnih žila koji može zahvatiti kožu\, mozak i oči\, pri čemu se obilježja i njihov intenzitet razlikuju od osobe do osobe. \nZa osobe koje žive sa Sturge Weberovim sindromom podizanje svijesti znači puno više od poznavanja naziva dijagnoze. Znači ne donositi zaključke na temelju izgleda\, razumjeti zdravstvene izazove koji možda nisu vidljivi i stvarati društvo u kojem različitost ne izaziva nelagodu\, nego prihvaćanje. \nIza svakog madeža\, svakog pregleda i svake dijagnoze nalazi se osoba koja želi biti prihvaćena upravo onakva kakva jest. \nZato govorimo o Sturge Weberovom sindromu. Da ono što je rijetko postane poznatije\, ono što je drugačije prihvaćenije\, a osobe i njihove obitelji vidljivije na pravi način. \nPogledajmo dalje od onoga što se vidi. Upoznajmo osobu iza dijagnoze.
URL:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kalendar-dogadanja/sturge-weberov-sindrom-4/
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://dravet-sindrom-hrvatska.hr/wp-content/uploads/2026/01/sws.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR