« Svi Događaji

GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji

1 listopada

GNAO1 povezani neurorazvojni poremećaji: Kada pokret postane dio priče

Pokret je nešto što najčešće uzimamo zdravo za gotovo.

Kod osoba s GNAO1 povezanim poremećajima upravo kretanje može postati jedan od najvećih svakodnevnih izazova. Ovi rijetki genski neurorazvojni poremećaji mogu uključivati razvojne teškoće, epilepsiju i različite poremećaje pokreta, a njihova izraženost značajno se razlikuje od osobe do osobe.

Ali iza pokreta koji možda izgleda neobično, nekontrolirano ili teško nalazi se osoba koja pokušava komunicirati, sudjelovati, istraživati i biti dio svijeta oko sebe.

Podizanje svijesti o GNAO1 znači naučiti ne procjenjivati sposobnosti prema kontroli tijela.

Znači razumjeti roditelja koji prepoznaje najmanju promjenu koju drugi možda ne vide. Prilagoditi prostor osobi umjesto očekivati da se ona stalno prilagođava prostoru. I podržati istraživanja koja obiteljima donose ono što svaka rijetka dijagnoza treba, više odgovora.

Tijelo ponekad ne slijedi namjeru. Ali osoba, njezine emocije, potrebe i želja za povezivanjem i dalje su tu.

 

Detalji

  • Datum: 1 listopada