In search of lost time: Epilepsy care challenges from neonates to adults
U Rimu je održana četvrta radionica „In search of lost time: Epilepsy care challenges from neonates to adults”, na kojoj je sudjelovala predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, ujedno i dopredsjednica ePAG EpiCARE-a.
XV. hrvatski kongres o epilepsiji
Tijekom 15. hrvatskog kongresa o epilepsiji Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., održala je predavanje pod naslovom „Značaj nutricionista u terapijskoj primjeni ketogene dijete kod oboljelih od epilepsije” u okviru sesije posvećene nefarmakološkom liječenju epilepsije.
NEUROSENSE Summit 2023.
Dana 8. i 9. rujna 2023. održan je prvi NEUROSENSE Summit, događaj posvećen boljem razumijevanju potreba osoba s neurološkim bolestima i njihovih obitelji.
Edukacije
Udruga Dravet sindrom Hrvatska provodi edukacije u zdravstvenim, odgojno-obrazovnim, socijalnim i drugim ustanovama s ciljem povećanja znanja o rijetkim i kompleksnim epilepsijama te unapređenja skrbi i podrške osobama koje žive s ovim dijagnozama.
EpiCARE ERN AGM 2023.
Od 29. do 31. svibnja 2023. predstavnice Udruge sudjelovale su na godišnjem sastanku EpiCARE ERN-a u Utrechtu.
Tjedan mozga 2023.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska, zajedno s KBC-om Zagreb i u suradnji s KBC-om Rijeka, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Fakultetom zdravstvenih studija u Rijeci, Medicinskim fakultetom Sveučilišta u Rijeci, Hrvatskom liječničkom komorom – Regionalnim uredom Osijek i Centrom za rehabilitaciju Mir, organizirala je kampanju pod nazivom „Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju?”
Kampanje
Kroz kampanje Udruga Dravet sindrom Hrvatska sustavno radi na podizanju svijesti o rijetkim i kompleksnim epilepsijama, svakodnevnim izazovima oboljelih osoba i njihovih obitelji te važnosti pravodobne dijagnoze, dostupnog liječenja, stručne podrške i razumijevanja zajednice.
Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti – pogled kroz sestrinstvo
Članice Upravnog odbora Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Vedrana Bibić, sudjelovale su na hibridnom simpoziju „Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti – pogled kroz sestrinstvo”, 18. veljače 2023. godine, u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju.
In search of lost times: From epileptogenesis to clinical practice
Od 13. do 15. prosinca 2022. godine predstavnici Udruge sudjelovali su na radionici „In search of lost times: From epileptogenesis to clinical practice” u Rimu.
Studenac: Korak bliže zajednici
Udruga Dravet sindrom Hrvatska 29. studenoga 2022. godine primila je donaciju u sklopu projekta „Korak bliže zajednici”, koji provodi Studenac.
