EpiCARE ERN AGM 2025.
Od 10. do 12. lipnja 2025. predstavnice Udruge sudjelovale su online na godišnjem sastanku EpiCARE AGM-a, koji okuplja stručnjake, centre i predstavnike pacijenata povezane s Europskom referentnom mrežom za rijetke i kompleksne epilepsije.
Prvi sastanak predstavnika udruga oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i ePAG EpiCARE-a
Od 9. do 10. svibnja 2025. godine u Barceloni je održan jedinstven i snažno simboličan sastanak koji je okupio predstavnike organizacija oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija iz cijele Europe. Cilj sastanka bio je jačanje zajedničkog glasa, povezivanje organizacija i oblikovanje budućih europskih prioriteta u području skrbi, istraživanja, zagovaranja i podrške obiteljima.
Više nego što možeš zamisliti
Rijetke i kompleksne epilepsije su više nego što možete zamisliti. Donose nepredvidive izazove, ali i nevjerojatnu snagu, ljubav i zajedništvo.
Što se događa s djecom koja su cijeli život u sustavu socijalne skrbi, kada napun 18?
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska, roditelji i skrbnici djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, uputili su otvoreno pismo ministru socijalne politike, ministrici zdravstva, ravnatelju Zavoda za socijalnu skrb i predstavnicima medija, upozoravajući na ozbiljan pravni vakuum u koji djeca s invaliditetom upadaju nakon navršenih 18 godina.
Živjeti s epilepsijom 2025.
Povodom Međunarodnog dana osoba s epilepsijom, 10. veljače 2025. godine, Hrvatska udruga za epilepsiju organizirala je hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom” u Zadru.
Kampanja Ja trebam
Povodom međunarodnog dana (10. veljače) i nacionalnog dana (14. veljače) osoba s epilepsijom u 2025. godini, udruga Dravet sindrom Hrvatska provodi kampanju Ja trebam.
In search of lost time: Challenging focal cortical dysplasias and autoimmune disease with epilepsy
U sklopu radionice „In search of lost time: Challenging focal cortical dysplasias and autoimmune disease with epilepsy”, održane u Rimu, 17. prosinca organizirana je i ePAG sesija pod nazivom „Patient engagement in research and advocacy”.
60. obljetnica Odjela za pedijatrijsku neurologiju s dnevnom bolnicom
U hotelu Westin u Zagrebu, 13. prosinca 2024. godine, održana je proslava 60. obljetnice Odjela za pedijatrijsku neurologiju s dnevnom bolnicom Klinike za dječje bolesti Zagreb.
Vidi i mene
U 2024. godini Udruga Dravet sindrom Hrvatska zadovoljila je kriterije financiranja Primorsko-goranske županije za provedbu projekta „Vidi i mene”.
Konferencija Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija
Druga međunarodna konferencija Udruge pod nazivom „Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija” održana je od 17. do 19. listopada 2024. godine u hotelu Amphora u Splitu.
