60. obljetnica Odjela za pedijatrijsku neurologiju s dnevnom bolnicom
U hotelu Westin u Zagrebu, 13. prosinca 2024. godine, održana je proslava 60. obljetnice Odjela za pedijatrijsku neurologiju s dnevnom bolnicom Klinike za dječje bolesti Zagreb.
Vidi i mene
U 2024. godini Udruga Dravet sindrom Hrvatska zadovoljila je kriterije financiranja Primorsko-goranske županije za provedbu projekta „Vidi i mene”.
Konferencija Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija
Druga međunarodna konferencija Udruge pod nazivom „Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija” održana je od 17. do 19. listopada 2024. godine u hotelu Amphora u Splitu.
Balkan Meeting: Epilepsy Is Not a Sentence
U organizaciji bugarske udruge roditelja i djece s epilepsijom 4. listopada 2024. godine održan je događaj „Balkan Meeting: Epilepsy Is Not a Sentence”, kojem se online putem pridružila i predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić.
Applicazione della Terapia Dietetica Chetogenica: corso teorico-pratico
Klinička nutricionistica Udruge, Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., sudjelovala je na talijanskoj edukaciji o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta pod nazivom „Applicazione della Terapia Dietetica Chetogenica: corso teorico-pratico”.
15. europski kongres o epilepsiji
Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, sudjelovala je na 15. Europskom kongresu o epilepsiji u Rimu.
EpiCARE ERN AGM 2024.
Tijekom godišnjeg sastanka ERN EpiCARE-a, održanog od 17. do 19. lipnja 2024. u Barceloni, uživo je sudjelovalo devet članova ePAG EpiCARE-a, među kojima su bile i predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Vedrana Bibić.
Together for rare and complex epilepsies
Dana 31. svibnja 2024. održan je prvi online sastanak s udrugama za rijetke i kompleksne epilepsije iz cijele Europe pod nazivom „Together for rare and complex epilepsies”.
5. studentski skup o rijetkim bolestima
Na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu 27. travnja 2024. godine održan je 5. studentski skup o rijetkim bolestima, s temom „Neurološke rijetke bolesti”, pod mentorstvom prim. dr. sc. Danijele Petković Ramadža, dr. med.
Tools developed by patient organisations for improving physician-patient communication
Dana 21. prosinca 2023. održan je ePAG EpiCARE webinar na temu alata koje su razvile organizacije oboljelih s ciljem poboljšanja komunikacije između obitelji, oboljelih osoba i zdravstvenih djelatnika.
