Prvi sastanak predstavnika udruga oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i ePAG EpiCARE-a
Prvi sastanak predstavnika udruga oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i ePAG EpiCARE-a
Od 9. do 10. svibnja 2025. godine u Barceloni je održan jedinstven i snažno simboličan sastanak koji je okupio predstavnike organizacija oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija iz cijele Europe. Cilj sastanka bio je jačanje zajedničkog glasa, povezivanje organizacija i oblikovanje budućih europskih prioriteta u području skrbi, istraživanja, zagovaranja i podrške obiteljima.
Događaj je organiziran pod okriljem EpiCARE-a, Europske referentne mreže za rijetke i kompleksne epilepsije, čiji je cilj omogućiti ravnopravan pristup stručnjacima i multidisciplinarnoj skrbi za osobe koje žive s rijetkim epileptičkim sindromima, neovisno o zemlji u kojoj žive.
Konferenciju su otvorili Isabella Brambilla, predsjednica CREA saveza, i prof. Alexis Arzimanoglou, koordinator ERN EpiCARE mreže. U uvodnom dijelu prof. Arzimanoglou istaknuo je važnost povezivanja stručnjaka i predstavnika pacijenata kroz europske mreže, predstavio rad EpiCARE-a te naglasio dostupne resurse i buduće korake u razvoju koordinirane skrbi za ovu posebno ranjivu skupinu.
Iz Udruge Dravet sindrom Hrvatska na sastanku su uživo sudjelovale Vedrana Bibić i Lidija Dedić, dok je Irena Bibić sudjelovala online putem.
Ključne teme sastanka
Tijekom sastanka održano je nekoliko tematskih sesija:
- predstavljanje CREA-e, novog europskog saveza za rijetke i kompleksne epilepsije,
- razvoj zajedničkog identiteta i brenda E+,
- priprema europske ankete o potrebama oboljelih i obitelji,
- predstavljanje CREA agende 2025./2026.,
- radionica o mentalnom zdravlju i izgradnji otpornije zajednice.
Ovaj sastanak nije bio samo razmjena znanja, nego snažna potvrda zajedništva i potrebe za sustavnom podrškom na svim razinama: zdravstvenoj, emocionalnoj, zagovaračkoj i društvenoj.
Što je CREA?
U središtu sastanka bilo je predstavljanje misije, vizije, strukture i budućih planova novog europskog saveza za kompleksne i rijetke epilepsije — CREA, Complex and Rare Epilepsies Alliance.
CREA je osnovana jer brojne organizacije oboljelih diljem Europe dijele slične izazove: nedovoljnu pažnju donositelja odluka, neujednačen pristup dijagnostici, terapijama i skrbi, jezične barijere, manjak jasnih smjernica i nedovoljnu dostupnost informacija za obitelji.
Vizija CREA-e je svijet u kojem osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama mogu ostvariti svoj puni potencijal. Misija saveza usmjerena je na jačanje suradnje, zajedništva i zastupanja interesa pacijenata u svim područjima života.
CREA je uspostavljena kao međunarodna neprofitna organizacija sa sjedištem u Belgiji, u pravnoj formi AISBL. Njezina upravljačka struktura uključuje Skupštinu, Izvršni odbor i radne skupine koje djeluju prema potrebama članica.
Među osnivačima CREA-e su predstavnici više europskih organizacija, uključujući i Irenu Bibić iz Udruge Dravet sindrom Hrvatska, u ulozi tajnice saveza.
Rad CREA-e temelji se na tri glavna stupa:
- istraživanje,
- politike i brendiranje,
- članstvo i suradnja.
Istraživanje
Politike i brendiranje
Članstvo i suradnja
Cilj radnih skupina je osnažiti članove za zagovaranje prava oboljelih, povećati interes istraživača i farmaceutske industrije za rijetke i kompleksne epilepsije te podići svijest donositelja odluka o potrebi integrirane i cjeloživotne skrbi.
CREA trenutno okuplja 9 osnivača i 41 organizaciju, uključujući 23 punopravne članice s pravom glasa i 18 pridruženih članica. Aktivno surađuje s američkim i australskim organizacijama te s EpiCARE ERN mrežom.
E+ — zajednički identitet za rijetke i kompleksne epilepsije
Jedna od važnih tema sastanka bila je izgradnja zajedničkog identiteta za zajednicu rijetkih i kompleksnih epilepsija pod nazivom E+.
Brendiranje nije zamišljeno kao identitet pojedine udruge, nego kao zajednički simbol cijele skupine bolesti i zajednice koja ih predstavlja. Cilj je povećati prepoznatljivost rijetkih i kompleksnih epilepsija, povezati različite organizacije i stvoriti snažniji zajednički glas na europskoj i međunarodnoj razini.
E+ predstavlja simbol nade, snage, povezivanja i zajedništva. Njegova je svrha prikazati stvarne priče koje stoje iza dijagnoza, povećati vidljivost problema i približiti javnosti svakodnevni život oboljelih i njihovih obitelji.
Sudionici sastanka aktivno su sudjelovali u oblikovanju identiteta kroz zajednički rad, dijeljenje emocija, očekivanja i poruka koje bi mogle postati dio budućih komunikacijskih kampanja.
Europska anketa o potrebama oboljelih i obitelji
Važan dio sastanka bio je posvećen pripremi europske ankete o rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Rijetke epilepsije pogađaju tisuće djece i obitelji diljem Europe, ali su dostupni podaci o njihovim iskustvima, potrebama i pristupu zdravstvenoj skrbi često ograničeni i fragmentirani.
Cilj ankete je prikupiti stvarna iskustva oboljelih i njihovih skrbnika kako bi se stvorila snažnija podatkovna osnova za zagovaranje promjena.
Anketa je osmišljena kako bi prikupila kvalitativne i kvantitativne podatke o:
- pristupu specijaliziranoj medicinskoj skrbi,
- dijagnostičkim izazovima,
- komorbiditetima,
- rehabilitaciji i razini autonomije,
- utjecaju bolesti na svakodnevni život.
Anketa je razvijena u suradnji s liječnicima, istraživačima i predstavnicima oboljelih, uz poštivanje etičkih načela, uključujući dobrovoljnost, anonimnost i informirani pristanak.
Primarni ciljevi ankete uključuju prikupljanje i analizu podataka u razdoblju 2025.–2026., uključivanje relevantnih dionika, objavu rezultata u znanstvenim časopisima te korištenje rezultata za zagovaranje boljeg pristupa zdravstvenoj skrbi i resursima.
Jedna od ključnih poruka ove sesije bila je da analizirani nacionalni podaci mogu biti snažan alat za zagovaranje promjena zakona, politika i praksi. Podaci nisu sami sebi svrha, oni su temelj za bolje razumijevanje potreba obitelji i za razvoj učinkovitijih mjera podrške.
CREA agenda 2025./2026.
Tijekom sesije o agendi CREA-e za 2025. i 2026. godinu predstavljen je okvir aktivnosti, događanja i strateških prioriteta koji će oblikovati rad saveza u nadolazećem razdoblju.
Posebno su istaknuti važni međunarodni događaji
- generalna skupština EpiCARE-a u Salzburgu,
- međunarodni kongres o epilepsiji 2025. u Lisabonu,
- europski kongres o epilepsiji 2026. u Ateni.
Ovi događaji prepoznati su kao ključne prilike za jačanje vidljivosti, širenje poruka, izgradnju partnerstava i zajedničko zagovaranje.
Strateški prioriteti CREA-e uključuju jačanje međunarodnih partnerstava, promicanje politika usmjerenih na ranu dijagnostiku i integriranu skrb, nastavak rada na identitetu E+, širenje rezultata ankete i zagovaračko djelovanje temeljeno na podacima.
Agenda za 2025./2026. pokazala je snažnu volju članica da djeluju zajedno kroz kampanje, istraživanja, politike i javnu vidljivost.
Mentalno zdravlje i zajednica rijetkih i kompleksnih epilepsija
Posebno važan dio sastanka bila je radionica „Building a Mentally Healthy Community”, posvećena mentalnom zdravlju obitelji i zajednice rijetkih i kompleksnih epilepsija. Radionicu su vodili Matt Bolz Johnson i Carol-Anne Partridge.
Rijetke i kompleksne epilepsije daleko nadilaze samu pojavu epileptičkih napadaja. One često uključuju kognitivne, razvojne, emocionalne, ponašajne i psihosocijalne izazove koji značajno utječu na svakodnevni život oboljelih i njihovih obitelji.
Obitelji se često suočavaju s dugim dijagnostičkim putevima, neizvjesnošću, složenim komorbiditetima, stigmatizacijom, izolacijom, fragmentiranom skrbi i emocionalnim iscrpljivanjem. Skrb za osobu s rijetkom i kompleksnom epilepsijom uključuje brojne medicinske, terapijske, organizacijske i emocionalne izazove, što može dovesti do izgaranja roditelja i njegovatelja.
Radionica je naglasila da mentalno zdravlje mora biti prepoznato kao temelj kvalitetne skrbi. Obiteljima su potrebni alati, mreže podrške i priznanje emocionalnog tereta koji nose, jednako kao što im je potrebna medicinska podrška.
Posebno su istaknute potrebe za:
- brigom o sebi i emocionalnom zdravlju,
- strategijama suočavanja s neizvjesnošću,
- razvojem otpornosti i podrške zajednice,
- boljim pristupom informacijama,
- lakšom navigacijom kroz zdravstveni sustav,
- zagovaranjem psihosocijalne skrbi.
Zaključak radionice bio je snažan poziv na izgradnju otpornije i suosjećajnije zajednice u kojoj nijedna obitelj nije prepuštena sama sebi. Jedan od sljedećih koraka je implementacija Mental Health Toolkit u nacionalne i lokalne prakse, uz podršku CREA saveza.
Mentalno zdravlje i zajednica rijetkih i kompleksnih epilepsija
Sastanak u Barceloni označio je važan korak u europskom povezivanju organizacija koje zastupaju osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Kroz predstavljanje CREA-e, razvoj identiteta E+, pripremu europske ankete, definiranje strateških prioriteta i radionicu o mentalnom zdravlju, jasno je istaknuta potreba za zajedničkim djelovanjem.
Za Udrugu Dravet sindrom Hrvatska sudjelovanje na ovom sastanku bilo je važno jer potvrđuje njezinu aktivnu ulogu u europskoj zajednici rijetkih i kompleksnih epilepsija te omogućuje prijenos znanja, iskustava i novih inicijativa obiteljima u Hrvatskoj.
Ovaj susret pokazao je da se promjene ne stvaraju pojedinačno, nego kroz suradnju, podatke, zajednički identitet, vidljivost i ustrajno zagovaranje. Zajednički cilj ostaje jasan: bolji, sigurniji i dostojanstveniji život za sve osobe koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji.
