In search of lost time: Challenging focal cortical dysplasias and autoimmune disease with epilepsy

U sklopu radionice „In search of lost time: Challenging focal cortical dysplasias and autoimmune disease with epilepsy”, održane u Rimu, 17. prosinca organizirana je i ePAG sesija pod nazivom „Patient engagement in research and advocacy”.

U sesiju se online putem uključila i predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, koja je održala predavanje na temu „Patient involvement in country regulatory process”.

U okviru sesije održana su i predavanja o pacijentima kao pokretačima istraživačkih mreža, važnosti podataka o kvaliteti života u rijetkim epilepsijama te ulozi budućeg saveza za kompleksne i rijetke epilepsije u podršci istraživanjima i zagovaranju.

Rasprava je istaknula važnost uključivanja pacijenata i organizacija oboljelih u sve faze istraživanja, donošenja odluka i oblikovanja zdravstvenih politika. Posebno je naglašeno da osobe koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji posjeduju znanje iz stvarnog života koje može značajno pridonijeti kvaliteti istraživanja i razvoju boljih modela skrbi.

Jedan od ključnih trenutaka sesije bila je inicijativa za osnivanje Saveza za kompleksne i rijetke epilepsije, odnosno Complex and Rare Epilepsy Alliance — CREA. Prijedlog je naišao na veliko odobravanje kliničara, istraživača i predstavnika farmaceutskih tvrtki, koji su prepoznali važnost zajedničkog djelovanja u području rijetkih i kompleksnih epilepsija.

Iako svaka rijetka bolest ima svoje specifičnosti, tijekom sesije naglašeno je da rijetke i kompleksne epilepsije dijele brojne zajedničke potrebe: kasnu ili otežanu dijagnostiku, nedovoljno dostupnu multidisciplinarnu skrb, manjak podataka o kvaliteti života, opterećenje obitelji i potrebu za snažnijim zagovaranjem. CREA je prepoznata kao važan korak prema boljem povezivanju zajednice i razvoju inovativnih rješenja za pacijente i obitelji.