Zapisnik sastanka s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
U Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u Zagrebu, 21. listopada 2025. godine, održan je sastanak na temu „Problemi u sustavu skrbi za punoljetne osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama“.
5. Europski sastanak o sindromu nedostatka GLUT1 i 9. globalni simpozj o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta
Članice Udruge sudjelovale su na 9. globalnom simpoziju o terapijskoj primjeni ketogene dijete, održanom u Parizu, jednom od najvažnijih međunarodnih stručnih skupova posvećenih primjeni ketogene dijete u liječenju epilepsije, metaboličkih i rijetkih neuroloških poremećaja.
Sastanak s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike
Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Ana Franjević, pozvane su i prisustvovale sastanku s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Sastanak se održao 15. svibnja 2025. godine, a razlog zakašnjele objave je nedostavljanje službenog zapisnika kojeg ni po pisanju objave još nismo zaprimili. Zapisnik udruge Dravet sindrom Hrvatska o održanom sastanku i temama možete pronaći ovdje.
EpiCARE ERN AGM 2025.
Od 10. do 12. lipnja 2025. predstavnice Udruge sudjelovale su online na godišnjem sastanku EpiCARE AGM-a, koji okuplja stručnjake, centre i predstavnike pacijenata povezane s Europskom referentnom mrežom za rijetke i kompleksne epilepsije.
Prvi sastanak predstavnika udruga oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i ePAG EpiCARE-a
Od 9. do 10. svibnja 2025. godine u Barceloni je održan jedinstven i snažno simboličan sastanak koji je okupio predstavnike organizacija oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija iz cijele Europe. Cilj sastanka bio je jačanje zajedničkog glasa, povezivanje organizacija i oblikovanje budućih europskih prioriteta u području skrbi, istraživanja, zagovaranja i podrške obiteljima.
Više nego što možeš zamisliti
Rijetke i kompleksne epilepsije su više nego što možete zamisliti. Donose nepredvidive izazove, ali i nevjerojatnu snagu, ljubav i zajedništvo.
Što se događa s djecom koja su cijeli život u sustavu socijalne skrbi, kada napun 18?
Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska, roditelji i skrbnici djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, uputili su otvoreno pismo ministru socijalne politike, ministrici zdravstva, ravnatelju Zavoda za socijalnu skrb i predstavnicima medija, upozoravajući na ozbiljan pravni vakuum u koji djeca s invaliditetom upadaju nakon navršenih 18 godina.
Živjeti s epilepsijom 2025.
Povodom Međunarodnog dana osoba s epilepsijom, 10. veljače 2025. godine, Hrvatska udruga za epilepsiju organizirala je hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom” u Zadru.
Kampanja Ja trebam
Povodom međunarodnog dana (10. veljače) i nacionalnog dana (14. veljače) osoba s epilepsijom u 2025. godini, udruga Dravet sindrom Hrvatska provodi kampanju Ja trebam.
In search of lost time: Challenging focal cortical dysplasias and autoimmune disease with epilepsy
U sklopu radionice „In search of lost time: Challenging focal cortical dysplasias and autoimmune disease with epilepsy”, održane u Rimu, 17. prosinca organizirana je i ePAG sesija pod nazivom „Patient engagement in research and advocacy”.
