Okrugli stol: Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava i potrebe pacijenata
Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, sudjelovala je na okruglom stolu „Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava i potrebe pacijenata“, održanom 27. svibnja 2026. godine u Hrvatskom saboru u organizaciji saborskog zastupnika Bože Petrova i predsjednika Mostova Savjeta za zdravstvo dr. Ivana Bekavca.
XVI. hrvatski kongres o epilepsiji
Sudjelovali smo na 16. hrvatskom kongresu o epilepsiji, održanom u Zagrebu, od 20. do 22. travnja 2026. godine, važnom stručnom skupu koji okuplja liječnike, stručnjake i druge dionike posvećene unapređenju skrbi za osobe s epilepsijom.
Europska konferencija o Dravetinom sindromu
Sudjelovali smo na Europskoj konferenciji o Dravetinom sindromu u Madridu od 19. do 20. ožujka 2026. godine, koju je organizirala Fundación Síndrome de Dravet.
Zadar za rijetke
21. veljače 2026. godine sudjelovali smo na konferenciji „Zadar za rijetke”, u organizaciji udruga Zaratinići i DMD Hrvatska. Konferencija je bila važan prostor za razmjenu iskustava, povezivanje organizacija i razgovor o svakodnevnim izazovima osoba koje žive s rijetkim bolestima i njihovih obitelji.
Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i kompleksne epilepsije
Naslovna Aktivnosti udruge Nacionalne Zagovaračke aktivnosti i podizanje svijesti Zagovaranje Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i kompleksne epilepsije Dana 9. veljače 2026. od 10-12 h održan je sastanak […]
Živjeti s epilepsijom 2026.
Povodom Međunarodnog dana osoba s epilepsijom, 9. veljače 2026. godine, Hrvatska udruga za epilepsiju organizirala je hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom” u Varaždinu.
Kampanja Život u 2 realnosti
Život s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ne može se opisati jednom rečenicom. U njemu istovremeno postoje trenuci snage, povezanosti i ljubavi, ali i iscrpljenost, neizvjesnost i sustavi koji ne reagiraju na vrijeme.
Zapisnik sastanka s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike
U Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike u Zagrebu, 21. listopada 2025. godine, održan je sastanak na temu „Problemi u sustavu skrbi za punoljetne osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama“.
5. Europski sastanak o sindromu nedostatka GLUT1 i 9. globalni simpozj o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta
Članice Udruge sudjelovale su na 9. globalnom simpoziju o terapijskoj primjeni ketogene dijete, održanom u Parizu, jednom od najvažnijih međunarodnih stručnih skupova posvećenih primjeni ketogene dijete u liječenju epilepsije, metaboličkih i rijetkih neuroloških poremećaja.
Sastanak s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike
Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Ana Franjević, pozvane su i prisustvovale sastanku s Ministarstvom rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Sastanak se održao 15. svibnja 2025. godine, a razlog zakašnjele objave je nedostavljanje službenog zapisnika kojeg ni po pisanju objave još nismo zaprimili. Zapisnik udruge Dravet sindrom Hrvatska o održanom sastanku i temama možete pronaći ovdje.
