Sastanak s Gradom Splitom o podršci osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
14. srpnja 2026. u 10:30 sati održan je sastanak Udruge Dravet sindrom Hrvatska s predstavnicima Grada Splita, s ciljem jačanja suradnje i unapređenja podrške osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihovim obiteljima.
EpiCARE ERN AGM 2026.
Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Vedrana Bibić, sudjelovale su online putem na EpiCARE Annual Meetingu 2026, godišnjem sastanku Europske referentne mreže za rijetke i kompleksne epilepsije, koji se održao od 16. do 18. lipnja 2026. u Leuvenu, Belgija.
MedMed 2026
Predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Ivana Golob Mihić, sudjelovale su na konferenciji MedMed 2026, održanoj od 5. do 6. lipnja 2026. godine u Grožnjanu.
Okrugli stol: Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava i potrebe pacijenata
Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, sudjelovala je na okruglom stolu „Palijativna skrb u Republici Hrvatskoj – izazovi sustava i potrebe pacijenata“, održanom 27. svibnja 2026. godine u Hrvatskom saboru u organizaciji saborskog zastupnika Bože Petrova i predsjednika Mostova Savjeta za zdravstvo dr. Ivana Bekavca.
XVI. hrvatski kongres o epilepsiji
Sudjelovali smo na 16. hrvatskom kongresu o epilepsiji, održanom u Zagrebu, od 20. do 22. travnja 2026. godine, važnom stručnom skupu koji okuplja liječnike, stručnjake i druge dionike posvećene unapređenju skrbi za osobe s epilepsijom.
Europska konferencija o Dravetinom sindromu
Sudjelovali smo na Europskoj konferenciji o Dravetinom sindromu u Madridu od 19. do 20. ožujka 2026. godine, koju je organizirala Fundación Síndrome de Dravet.
Zadar za rijetke
21. veljače 2026. godine sudjelovali smo na konferenciji „Zadar za rijetke”, u organizaciji udruga Zaratinići i DMD Hrvatska. Konferencija je bila važan prostor za razmjenu iskustava, povezivanje organizacija i razgovor o svakodnevnim izazovima osoba koje žive s rijetkim bolestima i njihovih obitelji.
Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i kompleksne epilepsije
Naslovna Aktivnosti udruge Nacionalne Zagovaračke aktivnosti i podizanje svijesti Zagovaranje Sastanak u Ministarstvu zdravstva o dostupnosti terapija za rijetke i kompleksne epilepsije Dana 9. veljače 2026. od 10-12 h održan je sastanak […]
Živjeti s epilepsijom 2026.
Povodom Međunarodnog dana osoba s epilepsijom, 9. veljače 2026. godine, Hrvatska udruga za epilepsiju organizirala je hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom” u Varaždinu.
Kampanja Život u 2 realnosti
Život s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ne može se opisati jednom rečenicom. U njemu istovremeno postoje trenuci snage, povezanosti i ljubavi, ali i iscrpljenost, neizvjesnost i sustavi koji ne reagiraju na vrijeme.
