Program provodi multidisciplinarni tim stručnjaka iz različitih područja važnih za svakodnevnu i dugoročnu skrb o djeci s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Svaki izvoditelj sudjeluje u programu u okviru svojih stručnih kompetencija, kroz edukaciju, individualnu ili grupnu podršku, stručne sadržaje i druge aktivnosti namijenjene obiteljima i stručnjacima.

Članovi Znanstvenog odbora svojim znanjem i iskustvom doprinose boljem razumijevanju rijetkih i kompleksnih epilepsija, pridruženih teškoća, mogućnosti liječenja, psihološke podrške, prehrambene skrbi i kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.

Izvoditelji programa

Prof. dr. sc. Igor Prpić

Nuropedijatar

Prof. dr. sc. Igor Prpić redoviti je profesor u trajnom zvanju, specijalist pedijatrije te subspecijalist dječje neurologije i neonatologije. Zaposlen je u Kliničkom bolničkom centru Rijeka i na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Rijeci.

Voditelj je Odjela za pedijatrijsku neurologiju i bolesti metabolizma Zavoda za kliničku pedijatriju KBC-a Rijeka te Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi. Njegov stručni i znanstveni rad posebno je usmjeren na dječju epileptologiju, epilepsije dječje dobi i neurorazvojne poremećaje. Autor je više od 200 stručno-znanstvenih radova te sudjeluje u nacionalnim i međunarodnim projektima, stručnim društvima i izradi kliničkih smjernica iz područja dječje neurologije.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • edukacijama u odgojno-obrazovnim ustanovama,
  • stručnim i edukativnim sadržajima iz područja dječje neurologije,
  • edukativnom programu „Koracima nade“.

Ružica Vuger Stojnić, mag. psych.

Psihoterapeut

Ružica Vuger Stojnić magistra je psihologije, profesorica psihologije i psihoterapeutkinja s iskustvom u individualnom i grupnom radu s djecom, mladima, roditeljima i obiteljima. Završila je edukaciju iz logoterapije i egzistencijalne analize, dodatno se educira iz gestalt psihoterapije te se usavršavala u području terapije igrom, komunikacijskih vještina, nenasilne komunikacije, NLP-a i coachinga.

U svom radu posebno je usmjerena na emocionalno osnaživanje, razvoj osobnih i roditeljskih kapaciteta te podršku u suočavanju sa zahtjevnim životnim okolnostima.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • individualnoj i grupnoj podršci za osnaživanje obitelji,
  • mjesečnim edukativno-podržavajućim susretima,
  • izradi informativno-edukativnih tekstova,
  • edukativnom programu „Koracima nade“.

Marija Bobanović, mag. psych.

Psiholog

Marija Bobanović magistrica je psihologije s iskustvom u radu s djecom, adolescentima i njihovim obiteljima. Zaposlena je u Kliničkom bolničkom centru Rijeka, gdje provodi psihodijagnostičke procjene djece i adolescenata te pruža psihološku podršku djeci i obiteljima u prilagodbi na liječenje i život s kroničnim bolestima.

Dodatno se usavršavala u području kognitivno-bihevioralne terapije i primjene psihodijagnostičkih instrumenata. Njezina područja profesionalnog interesa uključuju razvojne teškoće, kronične bolesti dječje dobi, psihodijagnostiku te psihološku podršku obiteljima.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • mjesečnim edukativno-podržavajućim susretima,
  • izradi informativno-edukativnih tekstova,
  • edukativnom programu „Koracima nade“.

Jelena Begić, mag. med. techn.

Medicinska sestra

Jelena Begić magistra je sestrinstva s višegodišnjim iskustvom u području pedijatrije i pedijatrijske neurologije. Glavna je sestra Odjela za neurologiju i metaboličke bolesti Klinike za pedijatriju KBC-a Rijeka, gdje radi s djecom i mladima s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te sudjeluje u edukaciji i podršci roditeljima i skrbnicima. Posebno iskustvo ima u planiranju i koordinaciji zdravstvene skrbi te suradnji s obiteljima, odgojno-obrazovnim djelatnicima i multidisciplinarnim timovima.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • mjesečnim edukativno-podržavajućim susretima,
  • edukacijama u odgojno-obrazovnim ustanovama,
  • izradi informativno-edukativnih tekstova.

Josipa Nejašmić, mag. rehab. educ.

Edukacijski rehabilitator

Josipa Nejašmić magistra je edukacijske rehabilitacije, zaposlena u Centru za pružanje usluga u zajednici „Mir“ u Kaštel Novom. Profesionalno iskustvo najvećim je dijelom stekla u području rane razvojne podrške, kroz neposredan rad s djecom te savjetodavni i suradnički rad s njihovim obiteljima. Iskustvo ima i u radu s odraslim osobama u organiziranom stanovanju te s korisnicima dugotrajnog i privremenog smještaja.

U radu se usmjerava na individualne potrebe, sposobnosti i interese korisnika, razvoj samostalnosti i aktivno uključivanje u svakodnevni život i zajednicu. Završila je edukaciju za Marte Meo praktičara, a kontinuirano se stručno usavršava u područjima relevantnima za edukacijsko-rehabilitacijsku praksu.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • mjesečnim edukativno-podržavajućim susretima,
  • izradi informativno-edukativnih tekstova,
  • edukativnom programu „Koracima nade“.

Petar Brkić, bacc. therap. occup.

Radni terapeut

Petar Brkić radni je terapeut zaposlen u Centru za pružanje usluga u zajednici „Mir“ u Kaštel Novom, gdje radi u području rane razvojne podrške. Profesionalno iskustvo stekao je u radu s djecom i odraslim osobama s neurorazvojnim teškoćama, poremećajima iz spektra autizma i motoričkim teškoćama, kao i u području senzorne integracije.

Završio je studij radne terapije na Zdravstvenom veleučilištu u Zagrebu te edukaciju iz Ayres Sensory Integration pristupa.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • mjesečnim edukativno-podržavajućim susretima,
  • izradi informativno-edukativnih tekstova,
  • edukativnom programu „Koracima nade“.

Mislav Krček, mag. cin.

Kineziolog

Mislav Krček magistar je kineziologije, s iskustvom u odgojno-obrazovnom radu, rehabilitacijskom okruženju te dugogodišnjem radu s djecom i mladima kroz sport. Završio je Kineziološki fakultet Sveučilišta u Splitu, položio stručni ispit za učitelja tjelesne i zdravstvene kulture te je licencirani judo trener.

U radu je posebno usmjeren na kretanje, razvoj motoričkih sposobnosti, prilagodbu aktivnosti mogućnostima pojedinca te poticanje aktivnog i sigurnog sudjelovanja djece u svakodnevnim aktivnostima.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • mjesečnim edukativno-podržavajućim susretima,
  • izradi informativno-edukativnih tekstova,
  • edukativnom programu „Koracima nade“.

Marija Brusić, mag. iur.

Pravnik

Marija Brusić magistrica je prava. Uz profesionalno iskustvo u području prava, osobno poznaje izazove života obitelji djeteta s kompleksnom epilepsijom i teškoćama u razvoju, a sudjelovala je i u radu Upravnog odbora Udruge Dravet sindrom Hrvatska.

U svom radu u programu usmjerena je na pružanje jasnih i praktičnih informacija o pravima, postupcima, potrebnoj dokumentaciji i mogućnostima podrške u različitim sustavima.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • individualnoj informativno-edukativnoj podršci roditeljima i skrbnicima o pravima i postupcima,
  • izradi informativno-edukativnih tekstova.

Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.

Klinički nutricionist

Vedrana Bibić magistrica je kliničkog nutricionizma, stručno usmjerena na terapijsku primjenu ketogenih dijeta kod refraktarnih epilepsija i rijetkih neuroloških poremećaja. Posebno se bavi povezivanjem stručnih preporuka s praktičnom provedbom dijetoterapije u svakodnevnom životu obitelji te edukacijom, individualnom podrškom i izradom stručnih materijala. Voditeljica je programa EpiPrehrana, a ujedno je i voditeljica programa „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • vođenju i koordinaciji provedbe programa,
  • individualnoj informativno-edukativnoj podršci za svakodnevnu provedbu ketogene dijete,
  • mjesečnim edukativno-podržavajućim susretima,
  • izradi informativno-edukativnih tekstova,
  • edukacijama u odgojno-obrazovnim ustanovama,
  • edukativnom programu „Koracima nade“.

Ostali izvoditelji i provedbena podrška

Jerko Mrđen

Student

Jerko Mrđen grafički je dizajner s iskustvom u izradi vizualnih rješenja za tisak i digitalne medije. Obrazovanje nastavlja na Grafičkom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu, na prijediplomskom studiju Multimedija i vizualne komunikacije. Posebno je usmjeren na branding, vizualne identitete, promotivne materijale, pripremu za tisak, fotografiju, video i multimediju.

U dosadašnjem radu izrađivao je logotipe, plakate, brošure i druge promotivne materijale te surađivao na različitim grafičkim projektima. Za Udrugu Dravet sindrom Hrvatska sudjelovao je i u prijevodu, grafičkoj prilagodbi i pripremi za tisak edukativne brošure „Dravet i ja“.

U programu „Osnaženi roditelji, sigurnija skrb“ sudjeluje u:

  • pripremi vizualnih i promotivnih materijala,
  • grafičkoj prilagodbi najava, objava i drugih programskih sadržaja,
  • komunikacijskoj podršci pri informiranju javnosti o aktivnostima programa.

Upravni odbor Udruge, pruža upravljačku, administrativnu, organizacijsku i komunikacijsku podršku provedbi programa. Sudjeluje u praćenju provedbe aktivnosti, dokumentacije, troškova i programskih pokazatelja, organizaciji pojedinih aktivnosti, međusektorskoj suradnji te informiranju javnosti o programu.

Za koordinaciju i suradnju s partnerskom ustanovom zadužen je Boško Rozga, ravnatelj Centra za pružanje usluga u zajednici „Mir“, koji sudjeluje u usklađivanju aktivnosti, povezivanju partnera i stručnih suradnika te razvoju suradnje s relevantnim ustanovama i dionicima.