NEUROSENSE Summit
Dana 8. i 9. rujna 2023. održan je prvi NEUROSENSE Summit, događaj posvećen boljem razumijevanju potreba osoba s neurološkim bolestima i njihovih obitelji.
Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, sudjelovala je predstavljanjem rezultata prve NEUROSENSE ankete i aktivnim doprinosom raspravi.
Predstavljanje rezultata ankete bilo je važno jer podaci prikupljeni od obitelji i oboljelih osoba mogu pomoći u boljem razumijevanju svakodnevnih izazova, kvalitete života, potreba za podrškom i nedostataka u postojećim oblicima skrbi.
Sudjelovanje na ovom summitu dodatno je naglasilo važnost uključivanja iskustva pacijenata i obitelji u razvoj usluga, programa i javnih politika. Stvarni podaci iz života obitelji važan su temelj za zagovaranje promjena i oblikovanje skrbi koja odgovara stvarnim potrebama korisnika.
