EpiCARE ERN AGM 2023.
Od 29. do 31. svibnja 2023. predstavnice Udruge sudjelovale su na godišnjem sastanku EpiCARE ERN-a u Utrechtu.
Tijekom prva dva dana predstavljeni su izvještaji o napretku pojedinih radnih skupina, kao i planovi za budući rad Europske referentne mreže za rijetke i kompleksne epilepsije. Trećeg dana održan je sastanak ePAG EpiCARE-a, na kojem je Irena Bibić, predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, izabrana za dopredsjednicu ePAG EpiCARE-a.
Ovo imenovanje predstavlja važno priznanje dugogodišnjem radu Udruge i njezinoj aktivnoj ulozi u europskoj zajednici rijetkih i kompleksnih epilepsija. Kroz ePAG EpiCARE predstavnici pacijenata i obitelji sudjeluju u razvoju inicijativa, razmjeni iskustava i oblikovanju aktivnosti koje povezuju stručnjake, centre izvrsnosti i organizacije oboljelih.
Sudjelovanje na EpiCARE AGM-u dodatno je ojačalo međunarodnu suradnju Udruge i omogućilo aktivniji doprinos razvoju europskih alata, edukacija i projekata za osobe koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
