Balkan Meeting: Epilepsy Is Not a Sentence

U organizaciji bugarske udruge roditelja i djece s epilepsijom 4. listopada 2024. godine održan je događaj „Balkan Meeting: Epilepsy Is Not a Sentence”, kojem se online putem pridružila i predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić.

Irena Bibić održala je predavanje na temu „Patient Advocacy in Practice: Impact of EpiPrehrana, Emergency Protocol and Advent Dravet – A Real-World Family Program”.

U predavanju je predstavila rad Udruge Dravet sindrom Hrvatska, s naglaskom na podršku obiteljima i oboljelima s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, edukaciju, podizanje svijesti i razvoj programa koji odgovaraju stvarnim potrebama obitelji.

Posebna pažnja posvećena je programima i alatima koji su nastali iz neposrednog iskustva obitelji, poput EpiPrehrane i protokola za hitna stanja. Predstavljeno je kako takvi programi mogu doprinijeti boljoj informiranosti, sigurnosti i kvaliteti života oboljelih osoba i njihovih skrbnika.

Predavanje je naglasilo važnost uključivanja zajednice, razvoja praktičnih programa podrške i međunarodne suradnje. Kroz kontinuirani rad, edukaciju i povezivanje s drugim organizacijama, Udruga doprinosi boljem razumijevanju rijetkih epilepsija i stvaranju podržavajućeg okruženja za obitelji.