Edukacije
Udruga Dravet sindrom Hrvatska provodi edukacije u zdravstvenim, odgojno-obrazovnim, socijalnim i drugim ustanovama s ciljem povećanja znanja o rijetkim i kompleksnim epilepsijama te unapređenja skrbi i podrške osobama koje žive s ovim dijagnozama.
EpiCARE ERN AGM 2023.
Od 29. do 31. svibnja 2023. predstavnice Udruge sudjelovale su na godišnjem sastanku EpiCARE ERN-a u Utrechtu.
Tjedan mozga 2023.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska, zajedno s KBC-om Zagreb i u suradnji s KBC-om Rijeka, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Fakultetom zdravstvenih studija u Rijeci, Medicinskim fakultetom Sveučilišta u Rijeci, Hrvatskom liječničkom komorom – Regionalnim uredom Osijek i Centrom za rehabilitaciju Mir, organizirala je kampanju pod nazivom „Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju?”
Kampanje
Kroz kampanje Udruga Dravet sindrom Hrvatska sustavno radi na podizanju svijesti o rijetkim i kompleksnim epilepsijama, svakodnevnim izazovima oboljelih osoba i njihovih obitelji te važnosti pravodobne dijagnoze, dostupnog liječenja, stručne podrške i razumijevanja zajednice.
Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti – pogled kroz sestrinstvo
Članice Upravnog odbora Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Vedrana Bibić, sudjelovale su na hibridnom simpoziju „Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti – pogled kroz sestrinstvo”, 18. veljače 2023. godine, u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju.
In search of lost times: From epileptogenesis to clinical practice
Od 13. do 15. prosinca 2022. godine predstavnici Udruge sudjelovali su na radionici „In search of lost times: From epileptogenesis to clinical practice” u Rimu.
Studenac: Korak bliže zajednici
Udruga Dravet sindrom Hrvatska 29. studenoga 2022. godine primila je donaciju u sklopu projekta „Korak bliže zajednici”, koji provodi Studenac.
Childhood Epilepsy and Movement Disorders: Translational medicine and novel therapeutic approaches
U listopadu 2022. godine Udruga Dravet sindrom Hrvatska sudjelovala je kao partner na EpiCARE radionici „Childhood Epilepsy and Movement Disorders: Translational medicine and novel therapeutic approaches”, održanoj u Barceloni.
Dravet Syndrome Conference 2022
U ožujku 2022. godine, nakon dvije godine stanke, predstavnici Udruge sudjelovali su na konferenciji o Dravetinom sindromu u Madridu, u organizaciji španjolske organizacije Fundación Síndrome de Dravet.
Živjeti s epilepsijom 2022.
Povodom Međunarodnog dana osoba s epilepsijom, 14. veljače 2022. godine, Udruga Dravet sindrom Hrvatska sudjelovala je na webinaru Hrvatske udruge za epilepsiju „Živjeti s epilepsijom”.
