Dravet Syndrome Conference 2022

U ožujku 2022. godine, nakon dvije godine stanke, predstavnici Udruge sudjelovali su na konferenciji o Dravetinom sindromu u Madridu, u organizaciji španjolske organizacije Fundación Síndrome de Dravet.

Živjeti s epilepsijom 2022.

Povodom Međunarodnog dana osoba s epilepsijom, 14. veljače 2022. godine, Udruga Dravet sindrom Hrvatska sudjelovala je na webinaru Hrvatske udruge za epilepsiju „Živjeti s epilepsijom”.

XIV. hrvatski kongres o epilepsiji

Tijekom 2021. godine, nakon izazovnog razdoblja obilježenog pandemijom, ponovno su se počeli održavati stručni skupovi i susreti uživo. Udruga Dravet sindrom Hrvatska iskoristila je tu priliku za sudjelovanje na XIV. hrvatskom kongresu o epilepsiji, održanom od 26. do 29. kolovoza 2021. godine u Šibeniku.

EpiPrehrana

Program EpiPrehrana namijenjen je podizanju svijesti o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta za liječenje refraktarnih epilepsija i informiranju roditelja/skrbnika i zdravstvenih djelatnika u svrhu educiranja i promicanja dijetoterapije u kliničkoj praksi. Kao dio projekta pokrećemo i online savjetovalište za ketogene dijete za oboljele od refraktarnih epilepsija.

Zdravstveni opservatorij

Projekt Zdravstveni opservatorij provodio se s ciljem jačanja sudjelovanja organizacija civilnog društva u praćenju, analizi i unapređenju zdravstvenih politika te zagovaranja kvalitetnije i dostupnije zdravstvene skrbi za građane.

Konferencija Različita lica Dravet sindroma

Prva međunarodna konferencija Udruge Dravet sindrom Hrvatska pod nazivom „Različita lica Dravet sindroma” održana je od 7. do 9. studenoga 2019. godine u hotelu President u Splitu.

HZZO ograničava dostupnost lijekova i liječenja pacijentima

Završilo je e-savjetovanje o prijedlogu Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati zavod te načinu izvještavanja o njima, kojim HZZO pokušava umanjiti svoje troškove u nabavci lijekova potrebnih za liječenje građana Republike Hrvatske.

XIII. hrvatski kongres o epilepsiji

Krajem 2018. godine Udruga Dravet sindrom Hrvatska sudjelovala je na XIII. hrvatskom kongresu o epilepsiji u Šibeniku, gdje je uspješno održala mini simpozij o Dravetinom sindromu.