Together for rare and complex epilepsies

Dana 31. svibnja 2024. održan je prvi online sastanak s udrugama za rijetke i kompleksne epilepsije iz cijele Europe pod nazivom „Together for rare and complex epilepsies”.

Sastanak je organizirao ePAG EpiCARE, a predstavljao je jedinstvenu priliku za upoznavanje, povezivanje i poticanje suradnje među organizacijama koje zastupaju osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Prof. Alexis Arzimanoglou predstavio je Europsku referentnu mrežu za rijetke i kompleksne epilepsije — ERN EpiCARE, dok je Isabella Brambilla predstavila tim ePAG EpiCARE-a, u kojem sudjeluju i predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska: Irena Bibić kao dopredsjednica ePAG EpiCARE-a i Vedrana Bibić kao tajnica ePAG EpiCARE-a.

Vedrana Bibić predstavila je projekte ePAG EpiCARE-a, uključujući putovanja oboljelog i edukativne letke za rijetke i kompleksne epilepsije. Sudionici su pokazali velik interes za pripremu ovih dokumenata te su ih prepoznali kao vrijedan alat za oboljele, obitelji i liječnike.

Malgorzata Kosla predstavila je novu aktivnost ePAG-a, transverzalnu anketu za rijetke i kompleksne epilepsije, koja je također izazvala velik interes. Irena Bibić predstavila je inicijativu za organizaciju prvog hibridnog sastanka s udrugama za rijetke i kompleksne epilepsije, s ciljem jačanja suradnje i rada na zajedničkim ciljevima.

Matt Bolz Johnson predstavio je planirane teme radionica za budući sastanak, uključujući partnerstvo s udrugama oboljelih i kvalitetu života. Kathy Redmond predstavila je inicijativu stvaranja europskog saveza za rijetke i kompleksne epilepsije, uz pojašnjenje zajedničkih teškoća i potreba na razini pojedinaca, zajednice i organizacija oboljelih.

Na sastanku je sudjelovalo 55 predstavnika različitih udruga za rijetke i kompleksne epilepsije, a dogovoren je nastavak suradnje kroz novi online sastanak u kolovozu 2024. godine.