In search of lost time: Epilepsy care challenges from neonates to adults

U Rimu je održana četvrta radionica „In search of lost time: Epilepsy care challenges from neonates to adults”, na kojoj je sudjelovala predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, ujedno i dopredsjednica ePAG EpiCARE-a.

U okviru radionice održana je ePAG EpiCARE sesija posvećena antikonvulzivnoj terapiji, pridruženim teškoćama i izazovima skrbi za osobe s epilepsijom kroz različite životne dobi. Poseban naglasak stavljen je na neurološke i neuropsihološke teškoće, holistički pristup te ulogu organizacija oboljelih u poboljšanju skrbi.

Sudjelovanje na ovoj radionici bilo je važno jer je otvorilo prostor za razgovor o epilepsiji kao bolesti koja ne završava kontrolom napadaja. Kod rijetkih i kompleksnih epilepsija potrebno je promatrati cjelokupno funkcioniranje osobe, uključujući razvoj, ponašanje, kognitivne teškoće, mentalno zdravlje, kvalitetu života i opterećenje obitelji.

Radionica je dodatno naglasila važnost multidisciplinarne skrbi, uključivanja pacijenata i obitelji u rasprave o liječenju te potrebu za boljim prijelazom iz pedijatrijske u odraslu skrb.