Tools developed by patient organisations for improving physician-patient communication

Dana 21. prosinca 2023. održan je ePAG EpiCARE webinar na temu alata koje su razvile organizacije oboljelih s ciljem poboljšanja komunikacije između obitelji, oboljelih osoba i zdravstvenih djelatnika.

Na webinaru su predstavljeni primjeri korisnih i praktičnih alata koji mogu pomoći u svakodnevnoj skrbi, boljem praćenju bolesti i kvalitetnijoj komunikaciji sa zdravstvenim timom. Isabella Brambilla predstavila je Dravet Diary, Andrea Lodi predstavila je KETONET, dok je Irena Bibić predstavila protokol za hitna stanja.

Poseban naglasak stavljen je na važnost jasnih, dostupnih i primjenjivih alata koji obiteljima pomažu u kriznim situacijama, a zdravstvenim djelatnicima omogućuju bolji uvid u potrebe oboljele osobe. Protokol za hitna stanja posebno je važan za osobe s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama jer omogućuje brže, sigurnije i usklađenije postupanje tijekom epileptičkog napadaja ili epileptičkog statusa.

Webinar je dodatno potvrdio važnost uloge organizacija oboljelih u razvoju praktičnih rješenja koja nastaju iz stvarnog iskustva obitelji i mogu izravno unaprijediti komunikaciju, sigurnost i kvalitetu skrbi.