Together for rare and complex epilepsies
Dana 31. svibnja 2024. održan je prvi online sastanak s udrugama za rijetke i kompleksne epilepsije iz cijele Europe pod nazivom „Together for rare and complex epilepsies”.
5. studentski skup o rijetkim bolestima
Na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu 27. travnja 2024. godine održan je 5. studentski skup o rijetkim bolestima, s temom „Neurološke rijetke bolesti”, pod mentorstvom prim. dr. sc. Danijele Petković Ramadža, dr. med.
Tools developed by patient organisations for improving physician-patient communication
Dana 21. prosinca 2023. održan je ePAG EpiCARE webinar na temu alata koje su razvile organizacije oboljelih s ciljem poboljšanja komunikacije između obitelji, oboljelih osoba i zdravstvenih djelatnika.
In search of lost time: Epilepsy care challenges from neonates to adults
U Rimu je održana četvrta radionica „In search of lost time: Epilepsy care challenges from neonates to adults”, na kojoj je sudjelovala predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, ujedno i dopredsjednica ePAG EpiCARE-a.
XV. hrvatski kongres o epilepsiji
Tijekom 15. hrvatskog kongresa o epilepsiji Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., održala je predavanje pod naslovom „Značaj nutricionista u terapijskoj primjeni ketogene dijete kod oboljelih od epilepsije” u okviru sesije posvećene nefarmakološkom liječenju epilepsije.
NEUROSENSE Summit 2023.
Dana 8. i 9. rujna 2023. održan je prvi NEUROSENSE Summit, događaj posvećen boljem razumijevanju potreba osoba s neurološkim bolestima i njihovih obitelji.
EpiCARE ERN AGM 2023.
Od 29. do 31. svibnja 2023. predstavnice Udruge sudjelovale su na godišnjem sastanku EpiCARE ERN-a u Utrechtu.
Tjedan mozga 2023.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska, zajedno s KBC-om Zagreb i u suradnji s KBC-om Rijeka, Referentnim centrom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Fakultetom zdravstvenih studija u Rijeci, Medicinskim fakultetom Sveučilišta u Rijeci, Hrvatskom liječničkom komorom – Regionalnim uredom Osijek i Centrom za rehabilitaciju Mir, organizirala je kampanju pod nazivom „Možemo li hranom liječiti epilepsiju i demenciju?”
Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti – pogled kroz sestrinstvo
Članice Upravnog odbora Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Vedrana Bibić, sudjelovale su na hibridnom simpoziju „Epilepsija kao stigma prošlosti ili izazov budućnosti – pogled kroz sestrinstvo”, 18. veljače 2023. godine, u organizaciji Hrvatske udruge za epilepsiju.
In search of lost times: From epileptogenesis to clinical practice
Od 13. do 15. prosinca 2022. godine predstavnici Udruge sudjelovali su na radionici „In search of lost times: From epileptogenesis to clinical practice” u Rimu.
