EpiCARE ERN AGM 2025.
Od 10. do 12. lipnja 2025. predstavnice Udruge sudjelovale su online na godišnjem sastanku EpiCARE AGM-a, koji okuplja stručnjake, centre i predstavnike pacijenata povezane s Europskom referentnom mrežom za rijetke i kompleksne epilepsije.
Prvi sastanak predstavnika udruga oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i ePAG EpiCARE-a
Od 9. do 10. svibnja 2025. godine u Barceloni je održan jedinstven i snažno simboličan sastanak koji je okupio predstavnike organizacija oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija iz cijele Europe. Cilj sastanka bio je jačanje zajedničkog glasa, povezivanje organizacija i oblikovanje budućih europskih prioriteta u području skrbi, istraživanja, zagovaranja i podrške obiteljima.
Živjeti s epilepsijom 2025.
Povodom Međunarodnog dana osoba s epilepsijom, 10. veljače 2025. godine, Hrvatska udruga za epilepsiju organizirala je hibridni simpozij „Živjeti s epilepsijom” u Zadru.
In search of lost time: Challenging focal cortical dysplasias and autoimmune disease with epilepsy
U sklopu radionice „In search of lost time: Challenging focal cortical dysplasias and autoimmune disease with epilepsy”, održane u Rimu, 17. prosinca organizirana je i ePAG sesija pod nazivom „Patient engagement in research and advocacy”.
60. obljetnica Odjela za pedijatrijsku neurologiju s dnevnom bolnicom
U hotelu Westin u Zagrebu, 13. prosinca 2024. godine, održana je proslava 60. obljetnice Odjela za pedijatrijsku neurologiju s dnevnom bolnicom Klinike za dječje bolesti Zagreb.
Konferencija Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija
Druga međunarodna konferencija Udruge pod nazivom „Različita lica rijetkih i kompleksnih epilepsija” održana je od 17. do 19. listopada 2024. godine u hotelu Amphora u Splitu.
Balkan Meeting: Epilepsy Is Not a Sentence
U organizaciji bugarske udruge roditelja i djece s epilepsijom 4. listopada 2024. godine održan je događaj „Balkan Meeting: Epilepsy Is Not a Sentence”, kojem se online putem pridružila i predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić.
Applicazione della Terapia Dietetica Chetogenica: corso teorico-pratico
Klinička nutricionistica Udruge, Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., sudjelovala je na talijanskoj edukaciji o terapijskoj primjeni ketogenih dijeta pod nazivom „Applicazione della Terapia Dietetica Chetogenica: corso teorico-pratico”.
15. europski kongres o epilepsiji
Predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić, sudjelovala je na 15. Europskom kongresu o epilepsiji u Rimu.
EpiCARE ERN AGM 2024.
Tijekom godišnjeg sastanka ERN EpiCARE-a, održanog od 17. do 19. lipnja 2024. u Barceloni, uživo je sudjelovalo devet članova ePAG EpiCARE-a, među kojima su bile i predstavnice Udruge Dravet sindrom Hrvatska, Irena Bibić i Vedrana Bibić.
