Kada i gdje potražiti dodatnu podršku
Mnogi roditelji odgađaju traženje stručne pomoći jer smatraju da njihove teškoće nisu dovoljno ozbiljne ili da stručnjaci neće razumjeti život s rijetkom bolešću.
Podrška, zajednica i otpornost obitelji
Otpornost se često pogrešno prikazuje kao sposobnost da se sve izdrži bez pomoći. Obitelj se naziva hrabrom i snažnom, ali se pritom ne pita što joj konkretno treba.
Male strategije koje mogu pomoći u svakodnevici
Briga o mentalnom zdravlju roditelja i skrbnika ne mora uvijek uključivati složene postupke ili zahtijevati mnogo vremena. Ponekad nekoliko svjesno odvojenih minuta može pomoći da osoba prepozna što osjeća, smanji tjelesnu napetost, jasnije sagleda situaciju i lakše odluči što joj je u tom trenutku potrebno.
Roditelj i skrbnik kao njegovatelj, koordinator i zagovaratelj
Roditelj osobe s rijetkom i kompleksnom epilepsijom često obavlja poslove koje bi trebali dijeliti zdravstveni, socijalni, obrazovni i drugi stručnjaci.
Obitelj, odnosi i svakodnevno funkcioniranje
Skrb za osobu s rijetkom i kompleksnom epilepsijom utječe na cjelokupno funkcioniranje obitelji. Mijenja raspored, podjelu odgovornosti, način planiranja, financije, posao, slobodno vrijeme i odnose među članovima obitelji.
Kada okolina ne razumije: stigma, predrasude i osjećaj izolacije
Epilepsija se u javnosti često svodi na povremeni konvulzivni napadaj nakon kojega se osoba potpuno oporavi. Rijetke i kompleksne epilepsije mogu uključivati mnogo više: različite vrste napadaja, dugotrajne oporavke, razvojne teškoće, probleme spavanja, promjene u ponašanju, teškoće komunikacije, senzornu osjetljivost i nuspojave terapije.
Emocionalne reakcije nakon dijagnoze i tijekom skrbi
Dobivanje dijagnoze rijetke i kompleksne epilepsije može istodobno donijeti olakšanje i strah. Olakšanje jer obitelj napokon dobiva objašnjenje, a strah jer se otvaraju nova pitanja o liječenju, razvoju, svakodnevnom funkcioniranju i budućnosti.
Prepoznavanje iscrpljenosti i roditeljskog izgaranja
Umor je očekivana posljedica teških dana, neprospavanih noći i intenzivnih razdoblja skrbi. Izgaranje se razlikuje po tome što se osoba ni nakon predaha ne osjeća obnovljeno i sve teže pronalazi emocionalnu, tjelesnu i mentalnu snagu za svakodnevne obveze.
Život u stalnoj pripravnosti
Život uz rijetku i kompleksnu epilepsiju često uključuje stalno praćenje promjena u disanju, boji kože, pokretima, ponašanju, pogledu, temperaturi, spavanju ili općem stanju osobe.
Mentalno zdravlje
Mentalno zdravlje važan je i neodvojiv dio ukupnog zdravlja svake osobe. Ono ne znači da je osoba uvijek smirena, sretna ili bez briga. Strah, tuga, ljutnja, zabrinutost, umor i nesigurnost normalni su dijelovi ljudskog iskustva, osobito kada se obitelj suočava s teškom, rijetkom i nepredvidivom bolešću.
