Mentalno zdravlje
Mentalno zdravlje važan je i neodvojiv dio ukupnog zdravlja svake osobe. Ono je važno za pojedinca, obitelj i zajednicu, upravo kao i tjelesno zdravlje.
Mentalno zdravlje je značajno povezano s našim subjektivnim osjećajem dobrobiti tj. našom emocionalnom, psihološkom, socijalnom, duhovnom, ali i tjelesnom dobrobiti i sastavni je dio općega zdravlja. Osoba koja je dobroga mentalnog zdravlja zadovoljna je i pozitivna u doživljaju svoje dobrobiti, prepoznaje vlastite sposobnosti, donosi odluke, prihvaća druge ljude i gradi odnose, produktivna je: uči, radi, sudjeluje u zajednici, nosi se sa životnim nedaćama i stresovima, a traži podršku kada joj je potrebna.
Subjektivni osjećaj dobrobiti nije stalno i nepromjenjivo stanje. Ono se može mijenjati iz dana u dan, pa čak i tijekom istog dana.
Stoga mentalno zdravlje ne treba promatrati dihotomno, kroz prizmu crno-bijelo, već kao kontinuum gdje svatko u nekom periodu života može doživjeti veće ili manje poteškoće koje mogu utjecati na osobnu funkcionalnost.
S jedne strane nalaze se trenuci veće stabilnosti, snage, povezanosti i osjećaja kontrole, a s druge strane trenuci preopterećenosti, tjeskobe, tuge, izolacije, iscrpljenosti ili gubitka nade. Kretanje po tom kontinuumu dio je života. Problem nastaje kada neugodni osjećaji postanu dugotrajni, preplavljujući i počnu ometati svakodnevno funkcioniranje, odnose, san, donošenje odluka ili brigu o sebi i obitelji.
Rijetke i kompleksne epilepsije često su više od samih epileptičkih napadaja. One nerjetko uključuju razvojne, kognitivne, ponašajne, komunikacijske, motoričke, prehrambene, psihosocijalne i druge pridružene teškoće. Zbog toga se teret skrbi ne odnosi samo na kontrolu napadaja, nego i na cjelokupno funkcioniranje oboljele osobe i obitelji.
Kod roditelja i skrbnika osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama mentalno je zdravlje u pojačanom riziku, jer se svakodnevica često odvija u uvjetima stalne pripravnosti. Briga ne završava uzimanjem terapije ili odlaskom na liječničku kontrolu. Ona uključuje praćenje napadaja, spavanja, ponašanja, hranjenja, temperature, mogućih provokacijskih čimbenika, nuspojava lijekova, hitnih stanja, nalaza, prava, terapija, vrtića, škole, socijalnih usluga i budućnosti.
Stoga je važno imati na umu da rijetke i kompleksne epilepsije ne pogađaju samo osobu koja se liječi s ovom dijagnozom. One na različite načine oblikuju život cijele obitelji. Mijenjaju svakodnevne rutine, odnose, planove, radni život, slobodno vrijeme, san, osjećaj sigurnosti i način na koji obitelj donosi odluke. Kada jedna osoba u obitelji živi s rijetkom i kompleksnom epilepsijom, cijela obitelj uči živjeti s neizvjesnošću, prilagodbama i stalnom potrebom za podrškom.
Zato briga o mentalnom zdravlju roditelja i skrbnika nije sporedna tema. Ona je sastavni dio skrbi za oboljelu osobu. Roditelj koji je dugotrajno iscrpljen, neispavan, u stalnom strahu ili bez podrške, ne može beskonačno nositi sav teret sam. Da bi mogao biti oslonac djetetu ili odrasloj oboljeloj osobi, i sam treba imati prostor za odmor, razumijevanje, pomoć i emocionalnu sigurnost.
Briga o sebi nije sebičnost. Ona je preduvjet dugotrajne skrbi. Samo roditelj i skrbnik koji ima podršku, koji smije reći da je umoran i koji nije prepušten sam sebi, može dugoročno ostati dovoljno snažan, stabilan i prisutan za osobu o kojoj skrbi. Zdravlje roditelja dio je zdravlja cijele obitelji.
Neizvjesnost je jedan od najvećih tereta života s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Roditelji i skrbnici često ne znaju kada će se dogoditi sljedeći napadaj, hoće li terapija djelovati, hoće li se pojaviti nuspojave, kako će se dijete razvijati, kako će funkcionirati u vrtiću ili školi, što donosi adolescencija, odrasla dob ili prijelaz u drugi sustav skrbi. Takva kronična neizvjesnost može stvarati stalnu napetost i osjećaj da se nikada ne može potpuno predahnuti.
Na mentalno zdravlje mogu utjecati brojni čimbenici. Neki su povezani s biološkim stanjem, bolešću, hormonskim promjenama, umorom, nedostatkom sna ili tjelesnim zdravljem. Drugi su psihosocijalni: stres, trauma, stigma, nerazumijevanje okoline, osjećaj izolacije, previše informacija ili nedostatak jasnih informacija. Važan utjecaj imaju i ekonomski čimbenici, primjerice financijski pritisak, smanjena mogućnost rada, troškovi liječenja i terapija, kao i dostupnost sustavne podrške.
Posebno opterećujuće može biti kada je skrb fragmentirana. To znači da obitelj mora sama povezivati liječnike, terapeute, školu, socijalni sustav, administraciju i različite usluge. Kada ne postoji jasna koordinacija, roditelji često postaju glavni organizatori, zapisničari, zagovaratelji, prevoditelji medicinskih informacija i osobe koje stalno podsjećaju sustav na potrebe oboljele osobe.
Ipak, postoje i zaštitni čimbenici koji mogu pomoći očuvanju mentalnog zdravlja. To su dostupne i razumljive informacije, osjećaj povezanosti s drugim obiteljima, podrška bliskih osoba, dobra komunikacija sa stručnjacima, uključivanje u zajednicu, osjećaj da obitelj nije sama, tjelesna i emocionalna sigurnost, dostupnost odmora, prilika za razgovor i osjećaj da se iskustvo roditelja i skrbnika čuje i poštuje.
Posebno važnu ulogu ima podrška zajednice. Kada se roditelji povežu s drugima koji razumiju slične izazove, smanjuje se osjećaj izolacije. Razmjena iskustava, grupe podrške, susreti obitelji, edukacije i sigurni prostori za razgovor mogu pomoći roditeljima da lakše izdrže neizvjesnost i pronađu načine suočavanja koji su realni u njihovoj svakodnevici.
Mentalno zdravlje roditelja i skrbnika ne smije se promatrati odvojeno od skrbi za oboljelu osobu. Obitelj funkcionira kao sustav. Kada je roditelj dugotrajno iscrpljen, neispavan, preplavljen ili bez podrške, to utječe na cijelu obitelj. Kada roditelj dobije podršku, informacije, razumijevanje i prostor za odmor, jača se stabilnost cijele obitelji.
Zato briga o mentalnom zdravlju nije dodatak skrbi, nego njezin sastavni dio. Roditelji i skrbnici ne trebaju čekati da potpuno izgube snagu kako bi zatražili pomoć. Podrška je potrebna ranije, i prije nego se pojave dugotrajna nesanica, stalna napetost, osjećaj preopterećenosti, gubitak volje, povlačenje, tjeskoba, razdražljivost, osjećaj krivnje ili dojam da više ne mogu sami.
Traženje pomoći nije slabost. To je odgovoran korak prema očuvanju zdravlja roditelja, sigurnosti oboljele osobe i stabilnosti cijele obitelji. Nitko ne bi trebao nositi teret rijetke i kompleksne epilepsije sam.
Mentalno zdravlje roditelja i skrbnika zaslužuje biti prepoznato, imenovano i podržano. Obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama trebaju medicinsku skrb, ali i emocionalnu, socijalnu i praktičnu podršku. Samo tako možemo govoriti o cjelovitoj skrbi, skrbi koja ne vidi samo bolest, nego i osobu, obitelj i svakodnevni život koji se odvija između napadaja, pregleda, terapija i neizvjesnosti.
