Obitelj, odnosi i svakodnevno funkcioniranje

Obitelj, odnosi i svakodnevno funkcioniranje

Skrb za osobu s rijetkom i kompleksnom epilepsijom utječe na cjelokupno funkcioniranje obitelji. Mijenja raspored, podjelu odgovornosti, način planiranja, financije, posao, slobodno vrijeme i odnose među članovima obitelji.

Obitelj se prilagođava, ali je važno povremeno provjeriti je li način na koji funkcionira još uvijek održiv ili se prevelik dio odgovornosti zadržao na jednoj osobi.

Promjena obiteljskih uloga

Jedan roditelj često postane glavni skrbnik, dok drugi preuzme veći dio financijske ili druge odgovornosti. Takva podjela može nastati postupno, bez jasnog dogovora.

Glavni skrbnik s vremenom najbolje poznaje terapiju, napadaje, dokumentaciju i svakodnevne potrebe. Drugi članovi obitelji zato mogu postati manje sigurni i sve više prepuštati zadatke toj osobi.

Tada nastaje krug u kojem jedan roditelj sve više zna i sve više radi, dok drugi sve manje sudjeluju jer smatraju da „ne znaju dovoljno“.

Može pomoći zajednički dogovor i podjela odgovornosti vezano za:

  • komunikaciju s pojedinim ustanovama,
  • vođenje dokumentacije ili nabavu terapije,
  • postupanje u hitnoj situaciji,
  • odlaske na preglede ili dogovorene hospitalizacije.

Važno je zapamtiti da podjela odgovornosti može spriječiti mentalnu i tjelesnu preopterećenost jednog člana obitelji.

Partnerski odnos pod pritiskom

Partneri se mogu različito nositi sa strahom i neizvjesnošću. Međutim, različiti načini suočavanja ne znače nužno manjak ljubavi ili interesa. Ipak, razlike mogu postati izvor sukoba ako se o njima ne razgovara.

Korisno je pokušati odvojiti razgovore o organizaciji od razgovora o osjećajima.

Razgovor o organizaciji može odgovoriti na pitanja:

  • Tko će što obaviti?
  • Koje informacije još nedostaju?
  • Što ćemo učiniti u kriznoj situaciji?

Razgovor o emocijama može uključivati:

  • Čega se najviše bojim?
  • Gdje se osjećam sam ili neshvaćen?
  • Što mi od tebe trenutačno treba?
  • Postoji li nešto što ti predugo nosiš sam?

Partnerska bliskost ne mora uvijek značiti izlazak ili putovanje. Ponekad je važan i kratak razgovor tijekom kojega se ne rješava nijedan problem i u kojem partneri ponovno mogu biti osobe, a ne samo organizatori skrbi.

Kada se traži krivac

Nakon napadaja, ozljede ili pogoršanja partneri mogu jedno drugome predbacivati da nisu dovoljno brzo reagirali ili da su propustili neki znak.

Ispod optuživanja često se nalaze strah, bespomoćnost i potreba da se vjeruje kako se loš ishod mogao potpuno spriječiti.

Korisnije je razgovor usmjeriti na:

  • što se dogodilo,
  • što je bilo poznato u tom trenutku,
  • što je dobro učinjeno,
  • što ubuduće može biti jasnije dogovoreno,
  • treba li promijeniti plan postupanja.

Cilj nije izbjegavati odgovornost, nego učiti bez dodatnog međusobnog optuživanja.

Braća i sestre

Braća i sestre često razvijaju snažan osjećaj suosjećanja i odgovornosti. Istodobno mogu smatrati da njihove potrebe uvijek dolaze nakon potreba bolesnog člana obitelji.

Neka djeca mogu reagirati povlačenjem i izbjegavaju govoriti o svojim problemima jer ne žele dodatno optereti roditelje. Druga reagiraju ljutnjom, pretjeranom samostalnošću ili teškoćama u učenju.

Važno im je jasno poručiti:

  • da nisu odgovorni za sigurnost brata ili sestre,
  • da nisu zamjenski roditelji,
  • da imaju pravo na vlastite potrebe i planove,
  • da ljubomora, strah ili ljutnja ne znače da ne vole svojeg brata ili sestru,
  • da mogu postavljati pitanja i govoriti o onome što ih brine.

Informacije vezane za zdravstveno stanje brata ili sestre treba prilagoditi njihovoj dobi i razumijevanju.

Pitanje buduće skrbi ne treba prešutjeti, ali braći i sestrama ne treba unaprijed nametati obvezu koju nisu slobodno prihvatili.

Šira obitelj i prijatelji

Neki bliski članovi šire obitelji i prijatelji obitelji žele pomoći, ali ne znaju na koji točno način zbog čega se mogu osjećati zbunjeno svojom ulogom i postepeno se udaljavati. Često pomogne ukoliko jasno komuniciramo u čemu nam je pomoć potrebna jer tako, osim što sebi pomognemo, pomažemo i drugima da ostvare svoju potrebu za podrškom.

Pomoć može uključivati:

  • pripremu obroka,
  • kupnju ili preuzimanje lijekova,
  • prijevoz,
  • pomoć s administracijom,
  • vrijeme s braćom i sestrama,
  • pratnju na pregled,
  • dolazak nakon teške noći ili hospitalizacije.

Sačuvati život unutar skrbi

Obitelj nije samo skup osoba koje daju terapiju, organiziraju preglede i sprječavaju krizne situacije.

Potrebni su i smijeh, zajednički obroci, male rutine, proslave, uspomene i aktivnosti koje nisu potpuno određene bolešću.

To ne znači umanjivati rizike. Znači ne odgađati cijeli obiteljski život do trenutka kada će bolest biti stabilnija, jer takav trenutak možda neće doći u obliku koji obitelj očekuje.

Nekada je dovoljno prilagoditi aktivnost umjesto potpuno je napustiti. Kraći izlet, mirnije druženje, poznato mjesto ili proslava kod kuće također mogu biti vrijedni dijelovi obiteljskog života.