Roditelj i skrbnik kao njegovatelj, koordinator i zagovaratelj

Roditelj i skrbnik kao njegovatelj, koordinator i zagovaratelj

Roditelj osobe s rijetkom i kompleksnom epilepsijom često obavlja poslove koje bi trebali dijeliti zdravstveni, socijalni, obrazovni i drugi stručnjaci.

Prati zdravstveno stanje, vodi dokumentaciju, organizira preglede, komunicira s različitim ustanovama, brine o terapiji, upozorava na rizike i često ponovno objašnjava iste informacije.

Nevidljivi mentalni rad

Velik dio opterećenja nije u samom izvršavanju zadataka, nego u stalnom pamćenju i planiranju:

  • kada treba naručiti lijek,
  • koliko terapije je preostalo,
  • koji nalaz nedostaje,
  • komu treba poslati dokumentaciju,
  • kada istječe određeno pravo,
  • što treba pitati na sljedećem pregledu,
  • tko zna dati lijek za zaustavljanje epileptičkog napadaja,
  • što će se dogoditi ako se roditelj razboli.

Ovaj mentalni rad često se nastavlja i kada roditelj tjelesno miruje.

Smanjenje takvog opterećenja ne znači stvaranje kompliciranog sustava tablica i aplikacija. Često je korisnije imati nekoliko jednostavnih i ažuriranih mjesta za informacije:

  • jedan popis terapije,
  • jednu mapu s najvažnijom dokumentacijom,
  • jedan kalendar obveza,
  • jedan plan postupanja kod napadaja,
  • jedan popis kontakata.

Roditelj kao veza između nepovezanih službi

Kada službe međusobno ne razmjenjuju informacije, roditelj postaje osoba koja prenosi podatke između liječnika, škole, socijalnih službi, rehabilitacijskih ustanova i drugih sustava.

To stvara velik rizik. Ako se roditelj razboli ili privremeno ne može funkcionirati, može biti ugrožena cijela organizacija skrbi.

Zato bi sustav trebao osigurati:

  • jasne osobe za kontakt,
  • bolju razmjenu informacija uz poštovanje privatnosti,
  • individualne planove skrbi,
  • pisane upute,
  • kontinuitet između dječjih i odraslih službi,
  • koordinaciju između zdravstva, socijalne skrbi i obrazovanja.

Roditelj može tražiti takvu koordinaciju, ali ne bi trebao biti jedini odgovoran za njezino stvaranje.

Teške odluke bez savršenog rješenja

Roditelji ponekad moraju birati između mogućnosti od kojih nijedna nije potpuno dobra. Terapija može smanjiti napadaje, ali izazivati ozbiljne nuspojave. Aktivnost može biti važna za razvoj i kvalitetu života, ali uključivati određeni rizik.

Takve odluke mogu izazvati sumnju i krivnju.

Roditelju nije dovoljno reći: „Vi najbolje poznajete svoje dijete.“ Poznavanje osobe važno je, ali roditelj treba i stručnu podršku u procjeni koristi, rizika i mogućih posljedica.

Zajedničko donošenje odluka znači da stručnjaci pružaju jasne informacije, slušaju obitelj i preuzimaju svoj dio profesionalne odgovornosti.

Zagovaranje kao dodatno opterećenje

Roditelji često pišu dopise, prikupljaju nalaze, odlaze na procjene, ulažu žalbe i ponavljaju osobnu priču pred novim osobama.

Zagovaranje može donijeti osjećaj smisla i promjene, ali može i snažno iscrpiti.

Posebno je teško kada službe roditeljsku upornost doživljavaju kao sukobljavanje, umjesto kao pokušaj zaštite prava, sigurnosti i dostojanstva osobe koja se sama ne može učinkovito zastupati.

Roditelj ima pravo biti jasan, tražiti pisane odgovore, postavljati pitanja i koristiti pravne mogućnosti bez osjećaja da se mora ispričavati što traži ono što osobi pripada.

Pravo na neznanje i pogrešku

Od roditelja se često očekuje da bude stručnjak za bolest, lijekove, prava, obrazovanje i krizne situacije. Ipak, roditelj nije zamjena za multidisciplinarni stručni tim.

Ima pravo:

  • ne znati odgovor,
  • tražiti dodatno objašnjenje,
  • zatražiti informacije u pisanom obliku,
  • postaviti isto pitanje više puta,
  • tražiti drugo mišljenje,
  • promijeniti odluku nakon novih informacija,
  • priznati da je iscrpljen,
  • tražiti da netko drugi preuzme dio odgovornosti.

Biti informiran i uključen ne znači sam nositi cijeli sustav.