Podrška, zajednica i otpornost obitelji
Podrška, zajednica i otpornost obitelji
Otpornost se često pogrešno prikazuje kao sposobnost da se sve izdrži bez pomoći. Obitelj se naziva hrabrom i snažnom, ali se pritom ne pita što joj konkretno treba.
Pohvale mogu biti dobronamjerne, ali mogu stvoriti pritisak da roditelj uvijek mora izgledati stabilno i sposobno.
Otpornost nije odsutnost boli
Otporna obitelj nije ona koja nikada ne plače, ne ljuti se i ne gubi snagu.
Otpornost se može pokazivati kroz:
- traženje pomoći,
- prilagođavanje očekivanja,
- otvoren razgovor,
- prihvaćanje različitih osjećaja,
- očuvanje odnosa,
- promjenu neodrživih obrazaca,
- postavljanje granica,
- odustajanje od zadataka koji više nisu nužni.
Ponekad je znak otpornosti reći: „Ovako više ne možemo i potrebna nam je promjena.“
Otpornost se gradi i izvana
Obitelj ne postaje otpornija samo promjenom načina razmišljanja.
Otpornost se povećava kada postoje:
- dostupne i povezane zdravstvene i socijalne usluge,
- stručnjaci koji razumiju kompleksnu epilepsiju,
- zamjenska skrb i pravo na predah,
- fleksibilnost na radnom mjestu,
- financijska sigurnost,
- podrška škole i lokalne zajednice,
- jasna prava i jednostavniji postupci,
- prijelaz iz pedijatrijske u odraslu skrb,
- kontinuirana podrška cijeloj obitelji.
Kada tih uvjeta nema, nije prihvatljivo svu odgovornost za prilagodbu prebaciti na roditelja.
Individualne strategije mogu pomoći obitelji da izdrži određeno razdoblje. One ne smiju postati opravdanje da se potrebne usluge i sustavna rješenja ne razvijaju.
Vrijednost zajednice
Susret s drugim obiteljima koje žive sa sličnim iskustvima može donijeti posebno olakšanje. Nije potrebno objašnjavati zašto roditelj prati disanje tijekom noći, zašto svuda nosi lijekove ili zašto teško prepušta skrb drugoj osobi.
Zajednica može pružiti:
- emocionalno razumijevanje,
- praktična iskustva,
- informacije o pravima i uslugama,
- osjećaj pripadanja,
- podršku u kriznim razdobljima,
- zajedničko zagovaranje promjena.
Iskustvo druge obitelji ne može zamijeniti individualni zdravstveni savjet. Ono što je pomoglo jednoj osobi ne mora biti sigurno ili primjereno drugoj.
Kvalitetna zajednica ne nameće jedno rješenje i ne procjenjuje roditeljske odluke. Ona pruža prostor za razmjenu, različita iskustva i pravo na vlastiti tempo.
