Kada i gdje potražiti dodatnu podršku

Mnogi roditelji odgađaju traženje stručne pomoći jer smatraju da njihove teškoće nisu dovoljno ozbiljne ili da stručnjaci neće razumjeti život s rijetkom bolešću.

Neki vjeruju da moraju izdržati jer su jedina osoba na koju se obitelj može osloniti. Upravo zbog toga pomoć često traže tek kada su potpuno iscrpljeni.

Podršku je korisno potražiti prije potpunog sloma.

Kada razgovor sa stručnom osobom može pomoći

Razgovor sa stručnom osobom može biti koristan kada roditelj ili skrbnik primjećuje da:

Nije potrebno imati dijagnozu mentalnog poremećaja kako bi osoba imala pravo na pomoć.

Psihološka podrška nije procjena roditeljstva

Neki roditelji strahuju da će traženje psihološke pomoći biti protumačeno kao znak da nisu sposobni skrbiti o djetetu.

Svrha psihološke, psihoterapijske ili psihijatrijske podrške nije procjena roditeljske ljubavi. Cilj je pomoći osobi da obradi strah, tugu, krivnju, ljutnju, traumatska iskustva i kroničnu iscrpljenost.

Dobar stručnjak neće problem svesti na pozitivno razmišljanje niti će zanemariti stvarne rizike bolesti i nedostatke sustava.

Roditelj ima pravo tražiti stručnjaka koji je spreman slušati, učiti i uvažiti njegovo iskustvo.

Kome se obratiti

Prvi korak može biti razgovor s:

Ako prva osoba kojoj se roditelj obrati ne razumije specifičnosti kompleksne bolesti, to ne znači da pomoć nije opravdana. Možda je potrebno potražiti drugog stručnjaka.

Istodobno je važno tražiti i praktičnu podršku. Psihološka pomoć može osnažiti roditelja, ali ne može zamijeniti zamjensku skrb, dostupnu zdravstvenu uslugu, financijsku potporu ili koordinaciju sustava.

Podrška cijeloj obitelji

Pomoć možda nije potrebna samo glavnom skrbniku.

Partnersko savjetovanje može pomoći kada je bolest ozbiljno narušila komunikaciju i bliskost. Braća i sestre mogu trebati vlastiti prostor za razgovor. Šira obitelj može trebati edukaciju o bolesti, ponašanju i hitnim postupcima.

Ponekad nije dovoljno osnažiti jednu osobu. Potrebno je promijeniti način na koji cijela obitelj i sustav dijele odgovornost.