Događaji

Ne postoji jedan način na koji izgleda autizam. Ne postoji jedno ponašanje, jedan način komunikacije, jedna razina podrške niti jedna životna priča koja može predstavljati sve osobe iz spektra autizma. […]

Sretan i blagoslovljen Uskrs želi Vam Dravet sindrom Hrvatska!

Na Europski dan zaštite prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja, kao udruga koja u Hrvatskoj zastupa osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji, želimo prije svega poslati […]

Majčin dan: Ljubav koja ne traži objašnjenje Majčinstvo nema samo jedno lice. Za neke majke ono uključuje prve korake, školske priredbe i svakodnevne dječje brige. Za druge uključuje bolničke hodnike, […]

Međunarodni dan sestrinstva: Znanje koje prati čovjeka Postoje zdravstveni djelatnici koje pacijent susretne na nekoliko minuta. A postoje oni koji ostaju uz njega kroz sate, dane, terapije, strahove, pitanja i […]

Kompleks tuberozne skleroze: Jedna dijagnoza, mnogo različitih priča Kompleks tuberozne skleroze (KTS) podsjeća nas koliko rijetka bolest može biti različita od osobe do osobe. KTS je rijedak genski poremećaj koji […]

Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki Postoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica. Mjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom […]

Koracima nade nije samo naziv našeg edukativnog kampa. To je poruka svim obiteljima koje svakodnevno žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama: niste sami. Pozivamo roditelje djece, mladih i odraslih osoba […]

SYNGAP1 povezana razvojna i epileptička encefalopatija: Komunikacija ima mnogo jezika Nisu sve riječi izgovorene glasom. Pogled, osmijeh, pokret ruke, izraz lica, euređaj za komunikaciju ili jedan mali znak mogu nositi […]

Dravetin sindrom: Život se ne može svesti na napadaje Dravetin sindrom može promijeniti ritam cijele obitelji. Planovi se često prilagođavaju temperaturi, umoru, terapijama, pregledima i riziku od epileptičkih napadaja. Ali […]

Sturge Weberov sindrom: Vidjeti osobu, ne samo ono što je vidljivo Kod nekih rijetkih bolesti prvi znak može biti vidljiv drugima. Ali ono što se vidi izvana nikada ne govori […]

Kada mozgu nedostaje energije, podižemo svijest o sindromu nedostatka GLUT1 Za većinu nas energija potrebna mozgu nešto je o čemu nikada ne razmišljamo. Ona je jednostavno tu. Kod osoba koje […]