Slobodno vrijeme, igra i uključivanje u zajednicu

Osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama imaju pravo na slobodno vrijeme, igru, druženje, interese i sudjelovanje u zajednici. Iako bolest često zahtijeva oprez i prilagodbe, život se ne smije svesti samo na terapiju, preglede, napadaje i ograničenja.

Slobodno vrijeme važno je za razvoj, raspoloženje, odnose i kvalitetu života. Kod djece igra može biti način učenja, komunikacije i izražavanja. Kod mladih i odraslih aktivnosti u slobodno vrijeme mogu pridonijeti osjećaju pripadanja, samopoštovanju i životu izvan dijagnoze.

Aktivnosti treba planirati prema mogućnostima i potrebama osobe. Nekome će odgovarati mirne aktivnosti, kreativni sadržaji, glazba, šetnje, senzorne igre ili boravak u prirodi. Drugima će biti važno druženje, sport, izleti, radionice ili aktivnosti u zajednici. Nema jednog pravila koje vrijedi za sve.

Kod planiranja aktivnosti važno je procijeniti sigurnost, moguće provokacijske čimbenike, umor, dostupnost osobe koja zna pružiti pomoć, udaljenost od zdravstvene skrbi, temperaturu, gužvu, buku, osvjetljenje i mogućnost odmora. Oprez je potreban, ali ne smije prerasti u potpunu izolaciju.

Ponekad je za sudjelovanje dovoljna mala prilagodba: kraće trajanje aktivnosti, mirniji prostor, poznata osoba u pratnji, mogućnost povlačenja, pripremljena torba, lijek za hitno zaustavljanje epileptičkog napadaja ili unaprijed dogovoren plan postupanja.

Uključivanje u zajednicu važno je i za smanjenje stigme. Kada okolina bolje razumije epilepsiju i potrebe oboljele osobe, smanjuje se strah i povećava spremnost na podršku. Edukacija vršnjaka, prijatelja, trenera, voditelja aktivnosti ili članova lokalne zajednice može pomoći da osoba bude prihvaćenija i sigurnija.

Zaštita ne znači izolacija. Cilj je omogućiti što sigurnije, ali i što ispunjenije sudjelovanje u životu. Svaka osoba, bez obzira na dijagnozu, ima pravo na radost, igru, druženje, interese i osjećaj da pripada zajednici.