Vrtić, škola, dnevni program i uključivanje

Uključivanje u vrtić, školu, dnevni program ili druge oblike organizirane skrbi važan je dio života djece, mladih i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Takvo uključivanje ne donosi samo obrazovanje ili boravak izvan kuće, nego i socijalne kontakte, rutinu, osjećaj pripadanja i mogućnost sudjelovanja u zajednici.

Za sigurno uključivanje potrebna je dobra komunikacija između roditelja, ustanove i stručnjaka. Djelatnici vrtića, škole ili dnevnog programa trebaju imati osnovne informacije o dijagnozi, vrstama napadaja, mogućim provokacijskim čimbenicima, ponašanju nakon napadaja, lijeku za hitno zaustavljanje epileptičkog napadaja i planu postupanja.

Ne moraju svi znati sve medicinske detalje, ali osobe koje neposredno brinu o djetetu ili odrasloj osobi trebaju znati kako prepoznati napadaj, što učiniti, što ne smiju učiniti, kada primijeniti lijek ako je propisan i kada pozvati hitnu medicinsku pomoć.

Pisani plan postupanja kod napadaja može značajno smanjiti strah djelatnika i povećati sigurnost oboljele osobe. Plan treba biti jasan, kratak, dostupan i usklađen s uputama liječnika. Dobro je dogovoriti tko je odgovorna osoba, gdje se lijek čuva i kome se javiti nakon napadaja.

Uključivanje ne znači samo tjelesnu prisutnost u ustanovi. Važno je razmišljati o stvarnom sudjelovanju: može li osoba pratiti aktivnosti, treba li prilagodbu prostora, dodatno vrijeme, smanjene zahtjeve, pomoć u komunikaciji, senzorne prilagodbe, odmor, podršku asistenta ili individualizirani pristup.

Kod djece i mladih posebno je važno raditi i s vršnjacima, na način primjeren dobi i razumijevanju. Edukacija vršnjaka može smanjiti strah, predrasude i pogrešne reakcije, ali uvijek treba poštovati privatnost i dostojanstvo oboljele osobe i obitelji.

Roditelji se često nalaze u ulozi onih koji moraju educirati sustav. To može biti iscrpljujuće, ali dobra suradnja s vrtićem, školom ili dnevnim programom može dugoročno značajno povećati sigurnost i kvalitetu života oboljele osobe.

Cilj uključivanja nije izbjegavanje svakog rizika, nego stvaranje sigurnog i podržavajućeg okruženja u kojem osoba može učiti, razvijati se, družiti, sudjelovati i biti prihvaćena.