Braća i sestre

Kada u obitelji jedno dijete živi s rijetkom i kompleksnom epilepsijom, bolest ne utječe samo na oboljelo dijete. Ona na različite načine oblikuje život cijele obitelji, uključujući i braću i sestre.

Kvaliteta života i male svakodnevne pobjede

Kvaliteta života osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ne može se mjeriti samo brojem napadaja ili nalazima. Ona uključuje osjećaj sigurnosti, mogućnost sudjelovanja, odnose, komunikaciju, san, prehranu, kretanje, emocionalno stanje, podršku obitelji, prihvaćenost u zajednici i svakodnevne trenutke radosti.

Planiranje izlazaka, putovanja i boravka izvan kuće

Izlazak iz kuće, odlazak na izlet, putovanje, boravak kod rodbine, kamp, edukacija ili višednevni susret obitelji mogu biti važni za kvalitetu života. Istodobno, kod rijetkih i kompleksnih epilepsija takve situacije često zahtijevaju dodatno planiranje.

Slobodno vrijeme, igra i uključivanje u zajednicu

Osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama imaju pravo na slobodno vrijeme, igru, druženje, interese i sudjelovanje u zajednici. Iako bolest često zahtijeva oprez i prilagodbe, život se ne smije svesti samo na terapiju, preglede, napadaje i ograničenja.

Vrtić, škola, dnevni program i uključivanje

Uključivanje u vrtić, školu, dnevni program ili druge oblike organizirane skrbi važan je dio života djece, mladih i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Takvo uključivanje ne donosi samo obrazovanje ili boravak izvan kuće, nego i socijalne kontakte, rutinu, osjećaj pripadanja i mogućnost sudjelovanja u zajednici.

Kretanje, razvoj i svakodnevna samostalnost

Rijetke i kompleksne epilepsije mogu utjecati na kretanje, ravnotežu, koordinaciju, snagu, izdržljivost, finu motoriku i svakodnevnu samostalnost. Neke osobe hodaju samostalno, neke trebaju povremenu podršku, a neke koriste pomagala, kolica ili pomoć druge osobe u svakodnevnim aktivnostima.

Ponašanje, komunikacija i razumijevanje potreba

Kod osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama mogu se javiti različite teškoće u ponašanju, komunikaciji, razumijevanju, pažnji, učenju i regulaciji emocija. Takve teškoće često su povezane s osnovnom bolešću, napadajima, umorom, bolovima, senzornim preopterećenjem, nuspojavama lijekova, frustracijom ili nemogućnošću da osoba jasno izrazi što joj treba.

Prehrana, hranjenje i nutritivna skrb

Prehrana je važan dio svakodnevne skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Kod nekih osoba prehrana ne predstavlja veći izazov, dok se kod drugih mogu javiti teškoće hranjenja, promjene apetita, selektivnost u prehrani, problemi s gutanjem, povraćanje, zatvor, gubitak ili povećanje tjelesne mase te rizik od nutritivnih nedostataka.

Dnevna rutina i organizacija skrbi

Svakodnevni život s rijetkom i kompleksnom epilepsijom često zahtijeva stalnu prilagodbu. Dan obitelji može biti obilježen terapijom, napadajima, spavanjem, hranjenjem, ponašanjem, odlascima na preglede, rehabilitaciju, vrtić, školu ili dnevni program. Zbog toga rutina može imati važnu ulogu u stvaranju osjećaja sigurnosti i predvidljivosti.

Sigurnost, zaštita i postupanje tijekom epileptičkih napadaja

Epileptički napadaji često su iznenadni i nepredvidivi, zbog čega je sigurnost jedan od važnih dijelova svakodnevne skrbi. Cilj zaštitnih mjera nije ograničiti život oboljele osobe, nego smanjiti rizik od ozljeda, omogućiti bržu reakciju i povećati osjećaj sigurnosti za oboljelu osobu, roditelje, skrbnike i okolinu.