Ponašanje, komunikacija i razumijevanje potreba

Kod osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama mogu se javiti različite teškoće u ponašanju, komunikaciji, razumijevanju, pažnji, učenju i regulaciji emocija. Takve teškoće često su povezane s osnovnom bolešću, napadajima, umorom, bolovima, senzornim preopterećenjem, nuspojavama lijekova, frustracijom ili nemogućnošću da osoba jasno izrazi što joj treba.

Važno je razumjeti da izazovno ponašanje nije uvijek neposluh, tvrdoglavost ili namjerno odbijanje suradnje. Ponekad je to način na koji osoba pokazuje da je umorna, uplašena, preplavljena, gladna, žedna, u boli, da ne razumije što se od nje očekuje ili da ne može drugačije izraziti svoju potrebu.

Komunikacija može biti verbalna, ali i neverbalna. Neke osobe koriste govor, neke slike, geste, pokazivanje, komunikacijske ploče, pomagala ili ponašanje kao oblik poruke. Zadatak okoline je pokušati razumjeti što osoba komunicira, a ne promatrati samo vanjsko ponašanje.

Važno je razlikovati ponašanje koje je posljedica bolesti od ponašanja koje je dio uobičajenog razvoja i odgoja. Iako rijetke i kompleksne epilepsije mogu utjecati na ponašanje, to ne znači da je svaki ispad, odbijanje suradnje ili nepoželjno ponašanje uzrokovano dijagnozom. Djeca i odrasle osobe, bez obzira na teškoće, trebaju jasne granice, osjećaj sigurnosti i dosljednost u svakodnevnom životu.

Odgoj i podrška ne isključuju jedno drugo. Postavljanje razumljivih pravila, dosljedne reakcije odraslih i očekivanja prilagođena mogućnostima osobe pomažu u razvoju osjećaja sigurnosti, samostalnosti i odgovornosti. Istodobno, važno je uzeti u obzir umor, bol, napadaje, senzorno preopterećenje, teškoće u komunikaciji i druge čimbenike koji mogu utjecati na ponašanje. Cilj nije opravdati svako ponašanje, nego razumjeti njegov uzrok i na njega primjereno odgovoriti.

Roditeljima i skrbnicima može pomoći praćenje obrazaca: kada se ponašanje javlja, što mu prethodi, koliko traje, što ga pogoršava, a što smiruje. Takve informacije mogu pomoći u prepoznavanju okidača i planiranju boljih prilagodbi u svakodnevici.

Predvidljivost često pomaže. Jasne upute, kratke rečenice, vizualni rasporedi, unaprijed najavljene promjene, smanjenje buke i gužve, dovoljno vremena za prijelaze između aktivnosti i dosljedna rutina mogu smanjiti nesigurnost i preopterećenje.

Kada se teškoće ponašanja ponavljaju, pojačavaju ili značajno narušavaju svakodnevni život, korisno je uključiti stručnjake: psihologa, edukacijskog rehabilitatora, logopeda, radnog terapeuta, stručnjaka za senzornu integraciju ili druge članove tima. Cilj nije “popraviti” osobu, nego bolje razumjeti njezine potrebe i pronaći način podrške koji čuva dostojanstvo, sigurnost i odnos.

Posebno je važno da se dijete, mlada ili odrasla osoba ne definira kroz teškoće. Iza svakog ponašanja postoji osoba koja ima svoje potrebe, mogućnosti, interese, osjećaje i način komunikacije. Kada okolina bolje razumije te potrebe, lakše je stvoriti sigurnije, mirnije i uključivije okruženje.