Događaji

Svjetski dan osoba s Downovim sindromom: Pretpostavke imaju granice, ljudi ne Ponekad ljudi vide dijagnozu prije nego osobu. Kod Downovog sindroma upravo su tuđe pretpostavke često jedna od prvih prepreka. […]

Ljubičasti dan: Epilepsija je više od napadaja Ljubičasti dan podsjeća nas na milijune ljudi diljem svijeta koji žive s epilepsijom. Ali iza riječi epilepsija krije se mnogo više od samog […]

Ne postoji jedan način na koji izgleda autizam. Ne postoji jedno ponašanje, jedan način komunikacije, jedna razina podrške niti jedna životna priča koja može predstavljati sve osobe iz spektra autizma. […]

Sretan i blagoslovljen Uskrs želi Vam Dravet sindrom Hrvatska!

Na Europski dan zaštite prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja, kao udruga koja u Hrvatskoj zastupa osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji, želimo prije svega poslati […]

Majčin dan: Ljubav koja ne traži objašnjenje Majčinstvo nema samo jedno lice. Za neke majke ono uključuje prve korake, školske priredbe i svakodnevne dječje brige. Za druge uključuje bolničke hodnike, […]

Međunarodni dan sestrinstva: Znanje koje prati čovjeka Postoje zdravstveni djelatnici koje pacijent susretne na nekoliko minuta. A postoje oni koji ostaju uz njega kroz sate, dane, terapije, strahove, pitanja i […]

Kompleks tuberozne skleroze: Jedna dijagnoza, mnogo različitih priča Kompleks tuberozne skleroze (KTS) podsjeća nas koliko rijetka bolest može biti različita od osobe do osobe. KTS je rijedak genski poremećaj koji […]

Poremećaj nedostatka CDKL5: Kada mali koraci postanu veliki Postoje obitelji u kojima se uspjeh ne mjeri kalendarom razvojnih prekretnica. Mjeri se pogledom koji traje malo dulje. Stabilnijim držanjem glave. Mirnijom […]

Koracima nade nije samo naziv našeg edukativnog kampa. To je poruka svim obiteljima koje svakodnevno žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama: niste sami. Pozivamo roditelje djece, mladih i odraslih osoba […]

SYNGAP1 povezana razvojna i epileptička encefalopatija: Komunikacija ima mnogo jezika Nisu sve riječi izgovorene glasom. Pogled, osmijeh, pokret ruke, izraz lica, euređaj za komunikaciju ili jedan mali znak mogu nositi […]

Dravetin sindrom: Život se ne može svesti na napadaje Dravetin sindrom može promijeniti ritam cijele obitelji. Planovi se često prilagođavaju temperaturi, umoru, terapijama, pregledima i riziku od epileptičkih napadaja. Ali […]