Događaji

Nacionalni dan oboljelih od epilepsije: 14. veljače pripada i epilepsiji Dok se 14. veljače uobičajeno povezuje s ljubavlju, u Hrvatskoj taj datum ima još jedno važno značenje. Hrvatski sabor proglasio […]

Angelmanov sindrom: Osmijeh ne govori koliko je put težak Osobe s Angelmanovim sindromom često se opisuju kao vedre, društvene i nasmijane. Ali osmijeh nikada ne bi smio sakriti stvarne potrebe […]

SCN2A povezani poremećaji: Jedan gen, mnogo različitih puteva Ista četiri slova – SCN2A – mogu iza sebe skrivati vrlo različite životne priče. Promjene u SCN2A genu povezane su sa širokim […]

Sretan Hrvatski dan liječnika! Na Hrvatski dan liječnika izražavamo iskrenu zahvalnost svim liječnicama i liječnicima koji svakodnevno stoje uz osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama i njihove obitelji. U području […]

Dan rijetkih bolesti: Rijetki pojedinačno. Zajedno milijuni. Posljednjeg dana veljače svijet obilježava Dan rijetkih bolesti. Kada je godina prijestupna, obilježava se 29. veljače, najrjeđeg datuma u kalendaru. Ali ovaj dan […]

KCNQ2 povezani poremećaji: Priča koja može početi već prvih dana života Za neke obitelji razdoblje nakon rođenja nije vrijeme bezbrižnog upoznavanja s novorođenčetom. Umjesto toga dolaze napadaji, bolnički hodnici, pretrage […]

GRI povezani poremećaji: Kada razumijevanje povezuje Mozak svakoga od nas sastoji se od milijardi stanica koje neprestano međusobno komuniciraju. Kod GRI povezanih poremećaja, promjene u genima poput GRIN1, GRIN2A, GRIN2B, GRIN2D, […]

🌸 Međunarodni dan žena 🌸 Danas slavimo žene – njihovu snagu, znanje, hrabrost i doprinos društvu. Žene su pokretačice promjena, graditeljice zajednica i glasovi koji otvaraju prostor pravednijem i humanijem […]

Sretan dan očeva! Dan posvećen ulozi očeva u životu djece i obitelji, osobito ondje gdje svakodnevica nije jednostavna i gdje se roditeljstvo ne svodi samo na lijepe trenutke, nego i […]

Svjetski dan osoba s Downovim sindromom: Pretpostavke imaju granice, ljudi ne Ponekad ljudi vide dijagnozu prije nego osobu. Kod Downovog sindroma upravo su tuđe pretpostavke često jedna od prvih prepreka. […]

Ljubičasti dan: Epilepsija je više od napadaja Ljubičasti dan podsjeća nas na milijune ljudi diljem svijeta koji žive s epilepsijom. Ali iza riječi epilepsija krije se mnogo više od samog […]

Ne postoji jedan način na koji izgleda autizam. Ne postoji jedno ponašanje, jedan način komunikacije, jedna razina podrške niti jedna životna priča koja može predstavljati sve osobe iz spektra autizma. […]