Angelmanov sindrom

Angelmanov sindrom: Osmijeh ne govori koliko je put težak

Osobe s Angelmanovim sindromom često se opisuju kao vedre, društvene i nasmijane.

Ali osmijeh nikada ne bi smio sakriti stvarne potrebe osobe.

Angelmanov sindrom je rijedak poremećaj povezan s poremećenom funkcijom gena UBE3A, a može uključivati značajne razvojne teškoće, ograničenu ili odsutnu govornu komunikaciju, poteškoće ravnoteže i kretanja te epilepsiju.

Iza prepoznatljivog osmijeha mogu biti godine terapija, neprospavanih noći, problema s komunikacijom, epileptičkih napadaja i potrebe za cjeloživotnom podrškom.

Zato podizanje svijesti o Angelmanovom sindromu znači gledati cijelu osobu, a ne samo jedno njezino obilježje.

Osobe koje ne koriste govor također imaju što reći. Imaju svoje izbore, emocije, odnose, humor, neslaganja i osobnost. Naša je odgovornost pronaći način da ih čujemo.

Ne mjerimo koliko osoba razumije prema tome koliko riječi može izgovoriti.