Dan rijetkih bolesti

Dan rijetkih bolesti: Rijetki pojedinačno. Zajedno milijuni.

Posljednjeg dana veljače svijet obilježava Dan rijetkih bolesti. Kada je godina prijestupna, obilježava se 29. veljače, najrjeđeg datuma u kalendaru.

Ali ovaj dan zapravo nije priča o rijetkosti.

To je priča o ljudima koji predugo čekaju dijagnozu. O roditeljima koji sami pronalaze stručnjake. O terapijama koje postoje, ali nisu jednako dostupne. O bolestima za koje još nema liječenja. I o ljudima koji unatoč svemu žele isto što i svi drugi, obrazovanje, posao, prijateljstva, zdravstvenu zaštitu, dostojanstvo i svoje mjesto u zajednici.

Procjenjuje se da s rijetkim bolestima diljem svijeta živi oko 300 milijuna ljudi.

Zato rijetke bolesti nisu marginalna tema.

Dan rijetkih bolesti podsjeća nas da napredak ne znači samo otkrivanje novih lijekova. Napredak znači i bržu dijagnozu, dostupnu skrb, socijalna prava, uključivanje, podršku obiteljima i ravnopravan pristup liječenju bez obzira na naziv dijagnoze ili mjesto stanovanja.

Rijetka bolest možda pogađa malo ljudi. Pravo na kvalitetan život nije rijetko pravo.