Koracima nade 2025.
Edukativni kamp, HEP nastavno-obrazovni centar, Velika
Udruga Dravet sindrom Hrvatska održala je od 20. do 22. lipnja 2025. godine trodnevni edukativni kamp i susret obitelji Koracima nade 2025. u HEP nastavno-obrazovnom centru u Velikoj.
Susret je okupio obitelji iz različitih dijelova Hrvatske, s ciljem edukacije, razmjene iskustava, međusobne podrške i jačanja zajedništva među obiteljima koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Prvi dan: okupljanje, upoznavanje i zajedništvo
Prvog dana susreta obitelji su pristizale u Veliku, smještale se i započele neformalno druženje. Dan je protekao u ozračju upoznavanja, razgovora i povezivanja roditelja koji se, unatoč različitim životnim okolnostima, susreću sa sličnim izazovima.
Druženje uz roštilj, zajedničku večeru i opuštene razgovore omogućilo je roditeljima da podijele iskustva, brige, pitanja i male pobjede koje često najbolje razumiju upravo druge obitelji koje prolaze sličan put.
Djeca su uživala u prirodi, igri i društvu vršnjaka, dok je večer završila u toploj atmosferi zajedništva, pjesme, smijeha i osjećaja pripadnosti. Prvi dan susreta bio je posvećen upravo onome na čemu se program Koracima nade temelji tj. povezivanju, razumijevanju i podršci.
Edukativne radionice
Drugi dan susreta bio je posvećen edukativnim radionicama. Program su pozdravili Irena Bibić, predsjednica Udruge, prim. mr. sc. Vlado Drkulec iz Opće bolnice Požega i prof. dr. sc. Igor Prpić iz KBC-a Rijeka.
Tijekom programa predstavljen je i strip „Dravet i ja”, namijenjen braći i sestrama djece s Dravetinim sindromom. Strip je preveden u suradnji s tvrtkom Biocodex, a njegova je svrha približiti djeci i obiteljima iskustvo života s rijetkom i kompleksnom epilepsijom na jednostavan i razumljiv način.
Epileptički napadaji, epilepsije, epileptički sindromi i epileptičke encefalopatije, prof. dr. sc. Igor Prpić
Jedan od središnjih edukativnih dijelova kampa bilo je predavanje prof. dr. sc. Igora Prpića pod nazivom „Epileptički napadaji, epilepsije, epileptički sindromi i epileptičke encefalopatije”.
Profesor Prpić roditeljima je na stručan, strukturiran i razumljiv način približio temeljne pojmove iz epileptologije. Govorio je o razlikama između epileptičkog napadaja, konvulzija, epilepsije i epileptičkog sindroma te o važnosti točne dijagnoze i razlikovanja epileptičkih od neepileptičkih događaja.
Predavanje se temeljilo na suvremenim klasifikacijama Međunarodne lige protiv epilepsije, a obuhvatilo je:
- razliku između epileptičkog napadaja, konvulzija i epilepsije,
- klasifikaciju napadaja uz video prikaze,
- važnost točne i pravodobne dijagnoze,
- ulogu EEG-a i drugih dijagnostičkih postupaka,
- pregled epileptičkih sindroma prema dobi, vrsti napadaja i prognozi.
Posebno je naglašena važnost kliničkog pristupa kroz pet ključnih pitanja:
- Radi li se o epileptičkom napadaju?
- Koja je vrsta napadaja?
- Postoji li specifični epileptički sindrom?
- Koja je etiologija, odnosno uzrok?
- Postoje li pridružene teškoće ili poremećaji?
U središnjem dijelu predavanja obrađene su epileptičke encefalopatije, skupina teških epileptičkih poremećaja kod djece kod kojih sama epileptička aktivnost može negativno utjecati na razvojni i kognitivni potencijal.
Prikazane su značajke i izazovi sindroma kao što su sindrom dojenačkih epileptičkih spazama, Dravetin sindrom, Lennox-Gastautov sindrom, rana dojenačka razvojna i epileptička encefalopatija (Ohtaharin sindrom) i progresivne mioklone epilepsije. Govorilo se i o mogućnostima liječenja, uključujući farmakoterapiju, dijetoterapiju, kirurško liječenje epilepsije i psihosocijalnu podršku.
Profesor Prpić zaključio je predavanje naglaskom na važnosti timskog pristupa, partnerskog odnosa između roditelja i zdravstvenih djelatnika te rane i precizne dijagnoze kao temelja bolje skrbi za dijete.
Zahvaljujemo prof. dr. sc. Igoru Prpiću na dugogodišnjoj podršci, suradnji i kontinuiranom doprinosu edukaciji roditelja i stručnjaka.
Mentalno zdravlje roditelja i skrbnika djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, Marija Bobanović, mag. psych.
Nakon pauze održana je interaktivna radionica posvećena mentalnom zdravlju roditelja i skrbnika djece i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Radionicu je vodila Marija Bobanović, mag. psych.
Radionica je roditeljima pružila siguran prostor za razgovor, refleksiju i razmjenu iskustava, ali i konkretne alate koji mogu pomoći u svakodnevnom nošenju sa stresom, neizvjesnošću i dugotrajnom skrbi.
Kroz uvodno pitanje „Što znamo o mentalnom zdravlju?” sudionici su razgovarali o tome što mentalno zdravlje znači u kontekstu života s rijetkom i kompleksnom epilepsijom u obitelji. Poseban naglasak stavljen je na stalnu pripravnost, emocionalnu iscrpljenost, neizvjesnost, osjećaj izolacije i potrebu za podrškom.
Sudionici su tijekom radionice imali priliku:
- prepoznati što narušava, a što štiti mentalno zdravlje,
- osvijestiti vlastite emocije, stresore i izvore snage,
- prepoznati što narušava, a što štiti mentalno zdravlje,
- upoznati se s tehnikama svjesnog disanja i progresivne mišićne relaksacije,
- razgovarati o važnosti postavljanja granica i mikrociljeva,
- podijeliti iskustva u sigurnom i podržavajućem okruženju.
Vježba Stablo mentalnog zdravlja
Jedan od središnjih dijelova radionice bila je vježba „Stablo mentalnog zdravlja”. Sudionici su u grupama crtali stablo koje je simboliziralo njihovo mentalno zdravlje.
Korijen je predstavljao temelje i izvore unutarnje stabilnosti tj. ono na čemu počiva snaga roditelja i skrbnika. Sudionici su kao svoje korijene najčešće navodili obitelj, duhovnost, zdravlje, nadu, ljubav, prijateljstvo, razumijevanje, podršku, edukaciju i osjećaj pripadnosti zajednici.
Deblo je predstavljalo izazove, stresore i prepreke koje narušavaju mentalno zdravlje. Roditelji su istaknuli bolest djeteta, strah od budućnosti, školovanje, inkluziju, nedostatak vremena, svakodnevni pritisak, odnose u obitelji, administrativne prepreke, predrasude, nerazumijevanje okoline i osjećaj iscrpljenosti.
Krošnja je predstavljala resurse, strategije i izvore podrške koji pomažu u očuvanju mentalnog zdravlja. Sudionici su navodili zadovoljstvo i sreću djeteta, kvalitetnu skrb, dobru komunikaciju s liječnicima, vrijeme za sebe, prirodu, glazbu, terapiju, druženje, udruge, radionice, razgovor, prihvaćanje i uključivanje u zajednicu.
Vježba je pokazala koliko je mentalno zdravlje roditelja složeno i višedimenzionalno, ali i koliko je važno prepoznati vlastite izvore snage, izazove i načine očuvanja psihološke ravnoteže.
Alati za brigu o sebi
Praktične vježbe i strategije na radionici uključivale su:
- Krug emocija: prepoznavanje vlastitih emocija i njihovo prihvaćanje
- Vježba „Moje sigurno mjesto“
- Vježbe za postavljanje granica: kako prepoznati, izraziti i zaštititi vlastite emocionalne granice
Vježba svjesnog disanja
(trajanje: 3–5 minuta)
- Pronađi tiho mjesto.
- Sjedni udobno i zatvori oči.
- Diši: udah 4 sekunde – zadrži dah 4 sekunde – izdah 4 sekunde.
- Fokusiraj se samo na disanje.
Dnevnik emocija
(radi to svaku večer 5–10 minuta)
Zapiši:
- Što se dogodilo danas?
- Kako sam se osjećao/la?
- Kako sam reagirao/la?
- Što bih mogao/la učiniti drugačije?
3 stvari koje mogu/ne mogu kontrolirati
Napiši dvije liste:
- Mogu kontrolirati…
- Ne mogu kontrolirati…
Ovo pomaže da se emocionalno distanciraš od stvari koje te iscrpljuju.
Zajedničko opuštanje s djetetom
Ideje:
- Disanje u paru (npr. udišemo i izdišemo zajedno)
- Slušanje glazbe i crtanje
- Čitanje omiljene knjige u miru
Cilj: stvoriti povezanost bez fokusa na bolest.
Progresivna mišićna relaksacija
- Stisni ruke 5 sekundi – otpusti.
- Stisni ramena – otpusti.
- Stisni noge – otpusti.
- Na kraju: duboko diši još 1 minutu.
Tijelo i um će se prirodno opustiti.
Postavi mikrociljeve
Primjeri:
- Danas idem 10 minuta u šetnju
- Ovog tjedna ću pitati nekog za pomoć
- Odmaram bez grižnje savjesti
Zapiši i prekriži kad ispuniš.
Dijeljenje iskustva
Razgovaraj s:
- Partnerom
- Bliskim prijateljem
- Drugim roditeljem djeteta s epilepsijom
Podijeli: “Što mi je bilo najteže?” i “Što mi je pomoglo da izdržim?”
Jedna od najvažnijih poruka radionice bila je da roditelji i skrbnici nisu sami te da imaju pravo na podršku, predah i brigu o sebi. Briga o vlastitom mentalnom zdravlju nije luksuz, nego nužan temelj dugotrajne skrbi.
Radionica je završila snažnom porukom:
„Nisi sam/a. Tvoj trud, iako često nevidljiv, čini ogromnu razliku. Daj sebi dozvolu da staneš, da dišeš, da tražiš pomoć. Ti si oslonac, ali i ti trebaš podršku.”
Zahvaljujemo Mariji Bobanović na stručno vođenoj i podržavajućoj radionici, kao i svim sudionicima na iskrenosti, otvorenosti i međusobnoj podršci.
Više od prehrane, Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.
Posljednju radionicu održala je Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., na temu epilepsije i prehrane, pod nazivom „Više od prehrane”.
U prvom dijelu radionice sudionici su dobili pregled osnovnih pojmova o prehrani, uključujući ulogu makronutrijenata, važnost mikronutrijenata, pravilne hidracije i uravnoteženih obroka.
Poseban naglasak stavljen je na nutritivni status osoba s epilepsijom. Prikazano je kako i pothranjenost i pretilost mogu negativno utjecati na opće zdravlje, svakodnevno funkcioniranje i kvalitetu života. Govorilo se i o rizičnim čimbenicima malnutricije kod osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama te o mogućnostima nutritivne potpore, uključujući enteralne pripravke, nazogastričnu sondu i perkutanu endoskopsku gastrostomu.
Naglašeno je da takva rješenja ne znače neuspjeh roditelja ili obitelji, nego odgovor na stvarnu medicinsku i nutritivnu potrebu.
Hrana kao emocija, odnos i svakodnevni izazov
Velik dio radionice bio je posvećen psihosocijalnim aspektima hranjenja. Roditelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama često se suočavaju s disfagijom, odbijanjem hrane, dugotrajnim obrocima, enteralnom prehranom, dijetoterapijom ili ketogenom dijetom.
Kroz razgovor i anonimni Mentimeter upitnik roditelji su dijelili vlastita iskustva i emocije povezane s hranjenjem. Odgovori su pokazali da hranjenje za mnoge obitelji nije samo svakodnevna rutina, nego izvor stresa, brige, krivnje i iscrpljenosti, ali istodobno i prostor zajedništva, ljubavi, bliskosti i sigurnosti.
Na pitanje koje riječi roditeljima prve padaju na pamet kada pomisle na hranjenje djeteta, odgovori su uključivali stres, strepnju, krivnju, obavezu, mjerenje gramaže i nesamostalno hranjenje, ali i zajedništvo, sreću, mir i zadovoljstvo.
Posebno snažna poruka pojavila se u rečenici: „Kad moje dijete pojede makar malo, ja se osjećam…” Roditelji su najčešće odgovorili: sretno, ispunjeno, olakšano i zadovoljno.
Mali koraci u svakodnevici
Radionica je završila konkretnim smjernicama i ohrabrujućim porukama za obitelji:
- stvarati rutinu obroka,
- uključiti dijete u pripremu ili izbor, kada je to moguće,
- prilagoditi podražaje tijekom obroka prema potrebama djeteta,
- ponuditi hranu bez forsiranja,
- bilježiti i najmanji napredak,
- prilagoditi teksturu i temperaturu hrane,
- pohvaliti trud, a ne samo rezultat,
- po potrebi promijeniti ambijent i način hranjenja.
Zaključna poruka radionice bila je da je hrana više od obroka. Ona je povezana s identitetom, emocijama, odnosima i osjećajem pripadnosti. Svaki pokušaj, svaka prilagodba i svaki obrok mogu biti korak prema zdravlju, sigurnosti i dostojanstvu.
Zahvaljujemo Vedrani Bibić na stručnoj, praktičnoj i osjetljivo vođenoj radionici koja je roditeljima otvorila prostor za razgovor o jednoj od najvažnijih, ali često nedovoljno prepoznatih tema u svakodnevnoj skrbi.
Večera u Slavonskoj kući Vinkomir
Po završetku radionica, subotnja večer bila je rezervirana za zajedničku večeru u restoranu Slavonska kuća Vinkomir u Kutjevu.
U toplom ambijentu slavonske tradicije članovi Udruge uživali su u domaćim jelima, razgovorima i zajedničkom druženju. Ljubazni domaćini svojim su pristupom dodatno pridonijeli osjećaju dobrodošlice, razumijevanja i opuštanja nakon sadržajnog edukativnog dana.
Veličke mažoretkinje – ples inkluzije i medalje hrabrosti
Subotnju večer dodatno su uljepšale Veličke mažoretkinje, koje su za sudionike pripremile nastup na otvorenom.
Nastup je donio radost, pljesak i poruku prihvaćanja. Posebno nas veseli što je naša Hana dio ekipe Veličkih mažoretkinja, što ovaj nastup čini još značajnijim za našu zajednicu.
Kao znak zahvalnosti za nesebičnu podršku, toplinu i inkluzivan duh, mažoretkinjama su uručene medalje hrabrosti — simbolično priznanje za njihovu važnu ulogu u zajednici koja uključuje, prihvaća i podržava.
Sastanak članova i završetak susreta
Nedjeljno jutro započelo je sastankom s članovima Udruge. Sudionici su informirani o ključnim temama koje Udrugu očekuju u narednom razdoblju, uključujući dostupnost lijekova, aktualne projekte, planove za nastavak programa podrške, edukacija i zagovaranja prava obitelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Nakon sastanka dio obitelji iskoristio je sunčani dan za posjet aquaparku Shhhuma, dok su se drugi zadržali u blizini doma, uživajući u prirodi, igri, smijehu i opuštenom druženju.
Zadnji dan protekao je u mirnoj i ispunjenoj atmosferi, s osjećajem da je zajednica još jednom napravila važan korak u znanju, povezanosti i međusobnoj podršci.
Zahvala svima koji su doprinijeli susretu Koracima nade 2025.
Iza svakog osmijeha, svakog trenutka podrške i svakog edukativnog sadržaja susreta Koracima nade 2025. stoje brojni ljudi, obitelji, prijatelji, donatori, volonteri i stručnjaci.
Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali, donirali, volontirali, predavali, podržavali i pokazali što znači prava zajednica.
Posebno zahvaljujemo SRU Papuk i obiteljima koje su tri dana bile uz nas, kao i svima koji su pomogli u organizaciji, logistici, donacijama, pripremi hrane, podršci djeci i stvaranju toplog okruženja za naše obitelji.
Zahvaljujemo udruzi MI na organizaciji animacije za djecu tijekom predavanja. Vaš doprinos omogućio je roditeljima da se posvete edukaciji s mirom i povjerenjem.
Hvala Veličkim mažoretkinjama na prekrasnom nastupu i primjeru prave inkluzije. Dodijeljene medalje hrabrosti simbol su naše zahvalnosti za prihvaćanje i podršku koju pružate.
Zahvaljujemo restoranu Slavonska kuća Vinkomir u Kutjevu na toplom gostoprimstvu, izvrsnoj hrani i ambijentu koji je zajedničku večeru učinio posebnim dijelom susreta.
Zahvaljujemo na podršci Općini Velika, Turističkoj zajednici Zlatni Papuk, Aquaparku Shhhuma, koji je otvorio vrata našoj djeci, kao i svima koji su dodatno pomogli realizaciji događanja.
Posebnu zahvalu upućujemo našim stručnim predavačima: prof. dr. sc. Igoru Prpiću, dr. med., Mariji Bobanović, mag. psych., Vedrani Bibić, mag. nutr. clin. i Ireni Bibić, predsjednici Udruge.
Zahvaljujemo i požeškim liječnicima prim. mr. sc. Vladi Drkulecu, dr. med. i prof. dr. sc. Andrei Šimić Klarić, dr. med. na prisutnosti, podršci i razumijevanju koje iznimno cijenimo.
Posebno hvala svima koji su prepoznali vrijednost stripa „Dravet i ja”, namijenjenog braći i sestrama djece s rijetkim epilepsijama, i time pokazali koliko je važno da se čuju svi glasovi unutar obitelji.
Na kraju, hvala svim obiteljima koje su došle, koje su željele doći i koje su s nama bile duhom. Zajedništvo koje stvaramo korak po korak mijenja ne samo nas, nego i sustav koji nas okružuje.
Vidimo se ponovno, koracima nade prema boljoj budućnosti.
