Koracima nade 2026.

Koracima nade 2026.

Edukativni kamp, HEP nastavno-obrazovni centar, Velika

Od 19. do 21. lipnja 2026. godine u HEP Nastavno-obrazovnom centru u Velikoj održan je edukativni kamp „Koracima nade 2026.“, koji je ponovno okupio obitelji djece, mladih i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, stručnjake, suradnike, volontere i prijatelje Udruge Dravet sindrom Hrvatska.

Susret, povezivanje i razmjena iskustava

Prvi dan edukativnog kampa bio je posvećen okupljanju obitelji, međusobnom upoznavanju, umrežavanju i razmjeni iskustava. Za obitelji djece i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama ovakvi susreti imaju posebnu vrijednost jer stvaraju prostor razumijevanja, pripadnosti i međusobne podrške.

Sudionike su osobno pozdravili saborska zastupnica Dubravka Lipovac Pehar, načelnik Općine Velika Robert Hofman i velečasni Krunoslav Siroglavić, čime su pružili podršku obiteljima i održavanju susreta u Velikoj.

Druženje se nastavilo uz zajednički susret obitelji, članova Udruge, volontera, prijatelja i predstavnika lokalne zajednice, uz čobanac, roštilj i razgovore koji su dodatno povezali sudionike.

Prvi dan pokazao je da „Koracima nade” nije samo edukativni program, nego i mjesto susreta, razumijevanja i izgradnje zajednice.

Stručna znanja i iskustva obitelji

Drugi dan edukativnog programa započeo je pozdravnim govorom predsjednice Udruge Irene Bibić i prim. mr. sc. Vlade Drkuleca, dr. med., koji je ponovno svojim dolaskom pružio podršku obiteljima i radu Udruge.

Hitne situacije kod epilepsije: kada čekati, kada reagirati i kako pripremiti obitelj, školu i okolinu

Prof. dr. sc. Igor Prpić održao je predavanje o epileptičkom statusu, prvoj pomoći kod tonično-kloničnog napadaja te algoritmima zbrinjavanja konvulzivnih napadaja u izvanbolničkim uvjetima. Posebno je istaknuo važnost pravodobnog reagiranja, pravilnog opisivanja napadaja, praćenja njegova trajanja i učestalosti te prepoznavanja mogućih provokacijskih čimbenika.

Velik dio predavanja bio je posvećen pripremi obitelji, škole, vrtića i drugih osoba uključenih u svakodnevnu skrb. Naglašena je potreba za jasnim individualnim planom postupanja, dostupnim informacijama o terapiji i unaprijed dogovorenim koracima u slučaju hitne situacije. Sudionicima su podijeljeni i informativni letci, a predavanje je završeno pitanjima i razmjenom iskustava iz stvarnih situacija.

Krivnja, tuga i nemoć – emocije o kojima roditelji rijetko govore

Radionicu je vodila Marija Bobanović, mag. psych., a bila je usmjerena na emocionalna iskustva koja roditelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama često dugo nose bez dovoljno prostora da ih izgovore.

Kroz stručno vođene razgovore i vježbe sudionici su promišljali o strahu, krivnji, tuzi, nemoći, usamljenosti, iscrpljenosti i životu u stalnoj pripravnosti. Posebno se govorilo o nevidljivom teretu roditeljstva, granicama kontrole te tuzi koja se može ponovno javljati u različitim fazama djetetova odrastanja.

Radionica je podsjetila da teške emocije nisu znak slabosti, nego razumljiva posljedica dugotrajne skrbi i neizvjesnosti. Roditelj može istodobno biti brižan i predan te umoran, ljut ili tužan, a traženje podrške predstavlja znak snage.

Radionica je obiteljima omogućila da zastanu, prepoznaju vlastite osjećaje i čuju da u njima nisu same.

NEUROSENSE: ishodi, zaključci i sljedeći koraci

Miguel França predstavio je projekt NEUROSENSE, usmjeren na bolje razumijevanje SUDEP-a i razvoj mogućih budućih rješenja za prepoznavanje i smanjenje rizika.

Sudionici su upoznati s vizijom razvoja nosivog medicinskog uređaja koji bi uporabom senzora, biomarkera i umjetne inteligencije mogao pratiti određene pokazatelje rizika, upozoriti skrbnike i zdravstvene djelatnike te u budućnosti potencijalno omogućiti pravodobniju intervenciju.

Posebno je naglašena važnost uključivanja osoba s epilepsijom i njihovih skrbnika u razvoj tehnologije kako bi buduća rješenja bila sigurna, korisna, udobna i primjenjiva u stvarnom životu. Otvorena su i važna pitanja zaštite podataka, povjerenja u tehnologiju, uloge liječnika i razvoja inovacija zajedno s obiteljima, a ne samo za njih.

Glas obitelji – što nam je potrebno danas i kako zajedno gradimo budućnost Udruge

Fokus grupa bila je namijenjena prikupljanju iskustava, potreba i prijedloga obitelji za izradu strateško-poslovnog plana Udruge Dravet sindrom Hrvatska za razdoblje 2027.–2031.

Sudionici su razgovarali o tome što obiteljima djece i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama najviše nedostaje, u kojim trenucima trebaju najveću podršku te s kojim se preprekama susreću u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu. Razmatrali su i koje postojeće programe treba nastaviti i ojačati te koje nove oblike podrške Udruga treba razvijati.

Kroz zajednički rad prepoznavane su ključne potrebe, snage i slabosti Udruge, prilike za razvoj, vanjske prijetnje te konkretni prioriteti budućeg rada. Cilj nije bio samo evidentirati probleme, nego zajedno tražiti rješenja i smjerove koji će omogućiti da Udruga još kvalitetnije odgovara na stvarne potrebe članova.

Zbog broja i važnosti otvorenih tema, rad fokus grupe nastavljen je i trećega dana kampa. Time je obiteljima osiguran potreban prostor da njihova iskustva, prijedlozi i očekivanja postanu stvarna podloga budućih planova i odluka Udruge.

Zajednička večera u Krčmi Stari Fenjeri

Nakon sadržajnog i emocionalno intenzivnog programa obitelji su se okupile na zajedničkoj večeri u Krčmi Stari Fenjeri.

Bio je to trenutak za predah, razgovor, povezivanje i stvaranje zajedničkih uspomena izvan edukativnog dijela programa.

Za obitelji ovakvi susreti imaju posebno značenje jer pružaju mogućnost druženja u okruženju u kojem se osjećaju prihvaćeno i u kojem ne moraju objašnjavati sve okolnosti života s rijetkom i kompleksnom epilepsijom.

Sastanak s članovima Udruge

Trećega dana kampa održan je sastanak s članovima Udruge, na kojem su predstavljeni dosadašnji rad, aktualne aktivnosti i daljnji planovi razvoja.

Članovi su upoznati s planiranim programima, projektima u pripremi i zagovaračkim aktivnostima, uz poseban naglasak na jačanje podrške obiteljima, nastavak edukacija, razvoj programa za rijetke i kompleksne epilepsije te daljnje zastupanje prava djece, odraslih osoba i njihovih obitelji u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu.

Sastanak je bio prilika za otvorenu komunikaciju, razmjenu mišljenja i prijedloga te dodatno povezivanje članova. Nakon službenog dijela uslijedilo je neformalno druženje i razgovor prije povratka kući.

Zahvaljujemo svim članovima na prisutnosti, podršci i spremnosti da zajedno nastavimo graditi Udrugu koja odgovara na stvarne potrebe obitelji.

Zajedno nastavljamo raditi za sigurniji, dostojanstveniji i kvalitetniji život osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.

Zahvala svima koji su podržali „Koracima nade 2026.”

Od srca zahvaljujemo svim obiteljima, stručnjacima, volonterima, donatorima, prijateljima i predstavnicima lokalne zajednice koji su svojim dolaskom, radom, znanjem, podrškom i dobrom voljom pridonijeli održavanju ovogodišnjeg edukativnog kampa „Koracima nade”.

Posebno zahvaljujemo Općini Velika i načelniku Robertu Hofmanu, Turističkoj zajednici Zlatni Papuk, velečasnom Krunoslavu Siroglaviću, prim. mr. sc. Vladi Drkulecu te saborskoj zastupnici Dubravki Lipovac Pehar na dolasku, dobrodošlici i podršci našim obiteljima.

Veliko hvala našim predavačima i stručnim suradnicima: prof. dr. sc. Igoru Prpiću, Mariji Bobanović, mag. psych., i Miguelu Franci, koji su svojim znanjem, iskustvom i razumijevanjem dali posebnu vrijednost stručnom programu.

Zahvaljujemo obitelji Ivanešić, SRU-u Papuk, djevojkama koje su sredstva prikupile organizacijom Dana žena, djevojkama iz Tornja koje su prihod od tombole namijenile kampu te Udruzi Sport za sve Pleternica, koja je organizirala humanitarni odbojkaški turnir za Hanu.

Posebno zahvaljujemo našim volonterima, kao i obiteljima Mahmutović, Nujić, Kapl i Stožicki te Antoniji Matijević na pomoći, radu i doprinosu.

Veliku zahvalnost upućujemo i našim donatorima i partnerima: UCB-u, Swixx BioPharmi, Salvusu i Erste banci, čija je podrška omogućila da kamp bude dostupan, sadržajan i koristan za obitelji.

Najveće hvala svim obiteljima i članovima Udruge koji su svojim povjerenjem, iskustvima i sudjelovanjem dali pravi smisao susretu.

„Koracima nade” znači ići naprijed zajedno, s obiteljima, stručnjacima, volonterima, prijateljima i svima koji razumiju da podrška nije samo riječ, nego konkretno djelovanje.

Galerija