Koracima nade 2026.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska poziva obitelji, članove Udruge, stručnjake, zdravstvene djelatnike, odgojno-obrazovne djelatnike i sve zainteresirane na edukativni kamp Koracima nade 2026., koji će se održati od 19. do 21. lipnja 2026. godine u HEP Nastavno-obrazovnom centru Velika.
Koracima nade godišnji je susret obitelji djece, mladih i osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Susret je osmišljen kao prostor edukacije, povezivanja, razmjene iskustava, međusobne podrške i zajedničkog promišljanja o potrebama oboljelih i njihovih obitelji.
Ovogodišnji program obuhvaća teme koje su od iznimne važnosti za svakodnevni život obitelji, ali i za rad stručnjaka i ustanova koje pružaju podršku djeci i osobama s epilepsijom. Poseban naglasak bit će na hitnim situacijama kod epilepsije, pripremi obitelji, škole i okoline za pravodobno i sigurno postupanje, emocionalnom opterećenju roditelja, rezultatima i sljedećim koracima projekta NEUROSENSE, kao i na uključivanju iskustava obitelji u budući razvoj Udruge.
Kroz predavanja, radionicu, fokus grupu i zajedničko druženje želimo otvoriti prostor za razgovor o stvarnim potrebama obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Posebno nam je važno čuti glas obitelji, njihove izazove, pitanja, iskustva, prijedloge i očekivanja, kako bismo zajedno nastavili graditi podrku koja odgovara stvarnom životu i stvarnim potrebama.
Program susreta
Petak, 19. lipnja 2026.
Od 15:00 h
Dolazak sudionika i umrežavanje uz razmjenu iskustava
Subota, 20. lipnja 2026.
09:00 Pozdravni govor
09:05 – 10:30 Hitne situacije kod epilepsije: kada čekati, kada reagirati i kako pripremiti obitelj, školu i okolinu
prof. dr. sc. Igor Prpić
10:30 – 12:30 Radionica: Krivnja, tuga i nemoć – emocije o kojima roditelji rijetko govore
Marija Bobanović, mag. psych.
12:30 – 14:00 Pauza za ručak
14:00 – 15:00 NEUROSENSE: ishodi, zaključci i sljedeći koraci
Miguel França
15:00 – 17:00 Fokus grupa: Glas obitelji – što nam je potrebno danas i kako zajedno gradimo budućnost Udruge
Upravni odbor Udruge
18:00
Zajednička večera
Nedjelja, 21. lipnja 2026.
09:00 – 11:00 Sastanak članova Udruge
11:00 – 11:30 Zaključci i zatvaranje susreta
12:30 Ručak i povratak
Prijava sudionika
Za sudjelovanje je potrebno ispuniti prijavni obrazac:
Za dodatne informacije možete nam se obratiti putem e-maila: info@dravet-sindrom-hrvatska.hr
Veselimo se zajedničkom susretu, učenju, povezivanju i razgovoru o onome što je obiteljima doista važno.
Zajedno gradimo prostor razumijevanja, podrške i nade za obitelji koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
