Koracima nade 2022.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska održala je od 23. do 26. lipnja 2022. godine edukativni susret „Koracima nade 2022.” u Splitu, u Duhovnoj oazi sv. Marije Krucifikse na Kamenu.
Susret je održan povodom Međunarodnog dana Dravetinog sindroma, s ciljem okupljanja obitelji, stručnjaka i članova Udruge nakon razdoblja obilježenog pandemijom i online aktivnostima. Nakon dvije godine rada na daljinu, ovaj je susret bio posebno važan jer je obiteljima ponovno omogućio neposredno druženje, razmjenu iskustava i povezivanje uživo.
Program Koracima nade Udruga provodi od početka svog aktivnog rada. Riječ je o višednevnom susretu koji povezuje edukaciju, informiranje, stručnu podršku i psihosocijalno osnaživanje obitelji koje žive s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Glavni cilj programa je osnažiti oboljele osobe i njihove obitelji, pružiti im relevantne stručne informacije te omogućiti individualiziranu podršku u području zdravstva, svakodnevne skrbi i psihosocijalnih potreba.
Hibridni simpozij
Za sve koji nisu mogli sudjelovati uživo, 24. lipnja 2022. godine održan je hibridni simpozij. Simpozij je otvorio važne teme povezane s novim terapijama, genskom terapijom, komorbiditetima, socijalnim aspektima epilepsije i tranzicijom iz pedijatrijske u odraslu skrb.
Program hibridnog simpozija
Petak, 24. lipnja 2022.
10:00 Uvodni pozdrav
Irena Bibić i prof. dr. sc. Igor Prpić
10:05 Pismo roditelja o iskustvu s dostupnošću terapija za sindrom Dravet
Moderator: prof. Ivica Belina
10:10 dr. sc. Ana Franjević, molekularna biologinja: Što je gen i kako možemo liječiti genskom terapijom?
10:40 doc. dr. sc. Ivana Marković, dr. med.: Nova terapija, novi izazovi
11:10 Rasprava
11:15 Pauza
11:30 Pismo roditelja o uspješnoj tranziciji
Moderator: prof. Ivica Belina
11:35 prim. Ana Sruk, dr. med.: Socijalni aspekti i komorbiditeti kod oboljelih od epilepsije
12:05 prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med.: Kako i kada pripremiti pedijatrijsku dob za tranziciju?
12:35 prof. dr. sc. Iris Zavoreo, dr. med.: Planirani prijelaz adolescenata s kroničnim zdravstvenim stanjem iz sustava pedijatrijske skrbi ka skrbi za odrasle – tranzicija
Ključne teme simpozija
Hibridni simpozij otvorio je nekoliko važnih pitanja za obitelji i stručnjake. Govorilo se o razumijevanju genetike i mogućnostima genske terapije, novim terapijskim pristupima, izazovima dostupnosti liječenja, socijalnim aspektima života s epilepsijom te komorbiditetima koji često prate rijetke i kompleksne epilepsije.
Posebno mjesto zauzela je tema tranzicije. Sudionici su razgovarali o tome kada i kako započeti pripremu djece i mladih za prijelaz iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb, kako očuvati kontinuitet liječenja i zašto je važno da obitelj u tom procesu ne ostane sama.
Psihosocijalne radionice
Sljedeći dan bio je posvećen edukativnim i psihosocijalnim radionicama uživo. Teme radionica bile su usmjerene na svakodnevne potrebe obitelji: terapijsku primjenu ketogene dijete, pubertet, dodatne poteškoće, komunikaciju i neprimjerene oblike ponašanja.
Program radionica
Subota, 25. lipnja 2022.
9:30 – 10:30 Ishodi primjene ketogenih dijeta, učestali izazovi s kojima se pacijenti i njihova obitelj susreću pri započinjanju ketogene dijete i kako ih prevladati
prof. dr. sc. Iris Zavoreo, dr. med.
prof. dr. sc. Igor Prpić, dr. med.
Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.
10:30 – 10:45 Pauza
10:45 – 11:45 Što donosi pubertet i kako se nositi s dodatnim poteškoćama?
doc. dr. sc. Inge Vlašić Cicvarić, klinička psihologinja
11:45 – 12:00 Pauza
12:00 – 13:00 Komunikacija i tretmani neprimjerenih oblika ponašanja
prof. Suzana Blažević, edukacijska rehabilitatorica, Centar za pružanje usluga u zajednici Mir
Važnost radionica za obitelji
Radionice su roditeljima pružile prostor za konkretnija pitanja, razmjenu iskustava i dobivanje praktičnih smjernica za svakodnevni život. Posebno su bile važne teme koje obitelji često proživljavaju izvan ordinacije: kako započeti i provoditi ketogenu dijetu, kako razumjeti promjene koje donosi pubertet, kako prepoznati potrebe djeteta iza ponašanja i kako graditi učinkovitiju komunikaciju.
Ovakav oblik rada omogućio je roditeljima da ne budu samo slušatelji, nego aktivni sudionici u razgovoru o izazovima s kojima se svakodnevno susreću.
Zaključak
Koracima nade 2022. bio je prvi veći susret uživo nakon razdoblja pandemije i zato je imao posebno značenje za članove Udruge. Program je povezao stručnu edukaciju, iskustvo roditelja, raspravu i psihosocijalnu podršku.
Kroz hibridni simpozij i radionice otvorene su važne teme: nove terapije, genska terapija, dostupnost liječenja, komorbiditeti, ketogena dijeta, pubertet, ponašajne teškoće i tranzicija u odraslu skrb.
Susret je još jednom pokazao koliko su obiteljima potrebni znanje, podrška, međusobno razumijevanje i kontinuitet stručne skrbi. Upravo zato Koracima nade ostaje jedan od ključnih programa Udruge odnosno prostor u kojem se obitelji povezuju, uče i osnažuju za izazove koje rijetke i kompleksne epilepsije donose kroz život.
Simpozij
Koracima nade 2022.
21:43
33:57
40:45
40:08
