Koracima nade 2018.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska održala je 2018. godine dvodnevne edukacije u sklopu programa Koracima nade, okupljajući oboljele osobe i njihove obitelji iz cijele Hrvatske.
Susret je te godine održan nešto ranije nego inače, u svibnju, zbog izborne skupštine članova Udruge. Program je bio usmjeren na edukaciju o Dravetinom sindromu, dijagnostici, genetskoj podlozi bolesti, mogućnostima liječenja, dijetoterapiji, tranziciji iz pedijatrijske u odraslu skrb te širem razumijevanju potreba osoba s Dravetinim sindromom.
Program edukacije
U edukativnom dijelu programa sudjelovali su:
doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija: Genotip i fenotip Dravet sindroma
prof. dr. sc. Igor Prpić: Primjena modificirane Atkinsove dijete u liječenju epilepsije – iskustva roditelja
prof. dr. sc. Fran Borovečki: Dijagnostika Dravet sindroma
Ana Sruk, dr. med.: Prijelaz od dječjeg neurologa prema neurologu za odrasle
Ivica Belina, Koalicija udruga u zdravstvu: Mogućnosti Dravet sindroma
Važnost susreta
Edukacije su obiteljima pružile priliku za dobivanje novih stručnih informacija, postavljanje pitanja i razmjenu iskustava o životu s Dravetinim sindromom. Posebno su važne bile teme povezane s genetikom, dijagnostikom, dijetoterapijom i tranzicijom, jer upravo ta područja obiteljima često otvaraju brojna pitanja tijekom različitih životnih faza oboljele osobe.
Kroz predavanja i razgovore još je jednom naglašena potreba za multidisciplinarnim pristupom, kontinuiranom podrškom obiteljima i povezivanjem stručnjaka, roditelja i zajednice.
Podrška Rugby kluba Nada
Susret ni ove godine nije prošao bez podrške Rugby kluba Nada. Utakmica kluba započela je istrčavanjem djece članova Udruge, što je dodatno naglasilo važnost uključivanja, prihvaćanja i vidljivosti djece s Dravetinim sindromom u zajednici.
Ovaj trenutak bio je više od sportskog događaja koji je bio simbol podrške, zajedništva i poruke da djeca s rijetkim i kompleksnim epilepsijama trebaju biti viđena, uključena i prihvaćena u svim dijelovima društvenog života.
