Koracima nade 2016.

U sklopu projekta „Koracima nade”, koji je financiran sredstvima Grada Splita, od 16.-19. lipnja 2016. održao se seminar za oboljele od sindroma Dravet i njihove obitelji u duhovnoj oazi Marije Krucifikse na Kamenu.

Prilikom ovog susreta podijelili smo pulsne oksimetare prikupljene u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj“ (https://rtlpomazedjeci.hr/hr/2015/pulsni-oksimetri-za-djecu-oboljelu-od-dravet-sindroma-2/), te se educirali za korištenje istih uz pomoć Markomeda iz Zagreba.

Ovi aparati omogućuju nadzor oboljelog tijekom noći upozoravajući na nadolazeće napadaje. Na ovaj se način, osim pomoći u bržem pristupu i pomoći ugroženoj osobi, pomaže i njihovim obiteljima da manje tjeskobni dočekaju i prebrode noć. Naši mali korisnici su bili, naravno, zbunjeni, ali i radosni jer su nešto dobili, a i osmijeh na licima roditelja dao im je dodatno veselje.

Pozvali smo i predstavnike DUMP-a koji su predstavili faze rada na aplikaciji EpiDnevnik, koja je namijenjena svih oboljelima od epilepsije. Ova aplikacija omogućava praćenje napadaja i slanje izvještaja svom liječniku elektronskim putem, što svakako doprinosi boljem praćenju i uvidu u zdravstveno stanje.

Osim ove konkretne pomoći, seminar smo iskoristili i za uvijek potrebnu edukaciju i psihološke radionice koju je održala profesorica psihologije Antonietta Brunelli iz Italije. Uz grupnu radionicu omogućeno je i individualno savjetovanja roditelja.

Iskoristili smo ovu priliku, kada smo svi zajedno, da obilježimo međunarodni dan sindroma Dravet koji se svake godine obilježava 23. lipnja. Grupna šetnja u gradu Splitu te naše majice doprinijele su zanimanju naših sugrađana o nama te smo svakako zadobili pozornost kako djece tako i odraslih.