Koracima nade 2016.
U sklopu projekta „Koracima nade”, financiranog sredstvima Grada Splita, od 16. do 19. lipnja 2016. godine održan je trodnevni seminar za oboljele od Dravetinog sindroma i njihove obitelji.
Seminar je održan u Duhovnoj oazi Marije Krucifikse na Kamenu u Splitu, a program je bio usmjeren na edukaciju, psihološku podršku, razmjenu iskustava i konkretnu pomoć obiteljima koje svakodnevno žive s izazovima Dravetinog sindroma.
Podjela pulsnih oksimetara
Tijekom susreta članovima Udruge podijeljeni su pulsni oksimetri prikupljeni u RTL-ovoj kampanji „Budi mi prijatelj”. Uz podršku tvrtke Markomed iz Zagreba, roditelji su educirani o pravilnom korištenju uređaja.
Pulsni oksimetri omogućuju praćenje zdravstvenog stanja djeteta, osobito tijekom noći, te mogu pomoći roditeljima u bržem prepoznavanju promjena koje zahtijevaju reakciju. Za obitelji koje žive s čestim i nepredvidivim epileptičkim napadajima, ovakva oprema predstavlja važan oblik dodatne sigurnosti i podrške.
Podjela uređaja bila je posebno emotivan trenutak. Djeca su bila radosna zbog dobivenih poklona, a roditeljima su pulsni oksimetri donijeli osjećaj veće sigurnosti i barem dio olakšanja u noćima koje su često obilježene strahom i stalnom pripravnošću.
Predstavljanje aplikacije EpiDnevnik
Na seminaru su sudjelovali i predstavnici DUMP-a, koji su predstavili faze rada na aplikaciji EpiDnevnik, namijenjenoj osobama s epilepsijom.
Aplikacija je osmišljena kao alat za bilježenje epileptičkih napadaja, praćenje zdravstvenog stanja i jednostavnije dijeljenje izvještaja s liječnikom elektroničkim putem. Takav oblik praćenja može pomoći obiteljima i zdravstvenim djelatnicima u boljem razumijevanju učestalosti, trajanja i okolnosti napadaja te doprinijeti kvalitetnijem planiranju skrbi.
Edukacija i psihološka podrška
Uz konkretne oblike pomoći, seminar je bio posvećen i edukaciji te psihološkoj podršci roditeljima. Psihološke radionice vodila je Antonietta Brunelli, profesorica psihologije iz Italije.
Roditelji su sudjelovali u grupnoj radionici, a omogućeno je i individualno savjetovanje. Ovakav oblik podrške bio je važan jer roditelji djece d Dravetinim sindromom često žive u stalnoj pripravnosti, s brojnim emocionalnim, zdravstvenim i svakodnevnim izazovima.
Radionice su otvorile prostor za razgovor, razmjenu iskustava, razumijevanje vlastitih osjećaja i osnaživanje roditelja u njihovoj ulozi skrbnika, zagovaratelja i glavnog oslonca svojoj djeci.
Obilježavanje međunarodnog dana Dravetinog sindroma
Budući da se Međunarodni dan Dravetinog sindroma obilježava 23. lipnja, susret je bio prilika da se zajednički obilježi ovaj važan dan i podigne svijest javnosti o Dravetinom sindromu.
Članovi Udruge organizirali su grupnu šetnju Splitom, noseći majice Udruge. Šetnja je privukla pozornost građana, djece i odraslih te pridonijela većoj vidljivosti oboljelih osoba i njihovih obitelji.
Zaključak
Koracima nade 2016. bio je susret koji je povezao edukaciju, psihološku podršku, konkretnu pomoć i javno podizanje svijesti o Dravetinom sindromu.
Podjela pulsnih oksimetara, predstavljanje aplikacije EpiDnevnik, psihološke radionice i zajedničko obilježavanje Međunarodnog dana Dravetinog sindroma pokazali su koliko je važno obiteljima pružiti ne samo informacije, nego i alate, podršku i osjećaj zajedništva.
Ovaj susret još je jednom potvrdio temeljnu svrhu programa Koracima nade, a to je biti uz obitelji na putu koji je zahtjevan, nepredvidiv, ali lakši kada se njime ne ide sam.
