Zdravstvena edukacija roditelja djece s Dravetinim sindromom
Godine 2015. u Splitu je prvi put obilježen Međunarodni dan Dravetinog sindroma kroz niz edukativnih, javnih i podržavajućih aktivnosti.
U sklopu projekta održan je trodnevni zdravstveni seminar „Zdravstvena edukacija roditelja djece s Dravetinim sindromom”, koji je okupio obitelji djece s Dravetinim sindromom iz Hrvatske. Susret je održan od 22. do 25. lipnja 2015. godine u prostoru samostana Oaze sv. Marije Krucifikse, na adresi Sv. Mihovila 43, Split.
Ovo okupljanje imalo je posebno značenje jer su se obitelji prvi put susrele u ovakvom obliku, s ciljem edukacije, međusobnog upoznavanja, razmjene iskustava i stvaranja temelja zajednice podrške za oboljele Dravetinog sindroma i njihove roditelje.
Edukativni seminar
Tijekom trodnevnog seminara roditelji su imali priliku sudjelovati u stručnim predavanjima posvećenima Dravetinom sindromu, mogućnostima liječenja, praćenju napadaja, prihvaćanju bolesti i postupanju u hitnim situacijama.
Edukacijski seminar održale su:
doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija: Dravet sindrom
mr. sc. Maja Tomasović: Dnevnik napadaja i mogućnosti terapije
prof. psych. Lidija Vlah: Prihvaćanje bolesti
dr. Eugenija Marušić: Kako pomoći djetetu u hitnoj situaciji?
Nakon predavanja održana je i radionica Basic Life Support, koju su vodile medicinske sestre Lee Božić i Marijana Dražić s Odjela za neuropedijatriju KBC-a Split.
Radionica je roditeljima pružila osnovna znanja i vještine za postupanje u hitnim situacijama, što je posebno važno kod djece s Dravetinim sindromom, kod koje napadaji mogu biti dugotrajni, nepredvidivi i životno ugrožavajući.
Razmjena iskustava i povezivanje obitelji
Osim stručnog dijela programa, susret je bio važan i zbog međusobnog povezivanja obitelji. Nakon zajedničkih aktivnosti roditelji su dijelili osobna iskustva, razmjenjivali informacije, razgovarali o svakodnevnim izazovima i pregledavali materijale vezane uz program obilježavanja.
Djeca su se družila međusobno, a roditelji su dobili priliku razgovarati s drugima koji razumiju slične strahove, pitanja i potrebe. Upravo je taj osjećaj zajedništva bio jedan od najvažnijih ishoda prvog okupljanja.
Obilježavanje međunarodnog dana Dravetinog sindroma
Međunarodni dan Dravetinog sindroma obilježen je 23. lipnja 2015. godine prigodnim javnim programom na igralištu Rugby kluba Nada na Starom placu u Splitu.
Program je uključivao ragbi utakmicu djece i odraslih te zabavno-glazbeni program u kojem su sudjelovali Alen Nižetić, zbor Brodosplit, tenor Stefan Kokoškov i drugi izvođači.
Cilj događanja bio je podići svijest javnosti o Dravetinom sindromu, rijetkoj i teško kontrolirajućoj epilepsiji koja počinje u ranom djetinjstvu i snažno utječe na život oboljelog djeteta i cijele obitelji.
Događaj je privukao pažnju medija i javnosti, a o obilježavanju su izvještavali lokalni mediji. Video prilog prikazan je i u emisiji Dobro jutro, Hrvatska.
Medijska vidljivost i javno zagovaranje
U sklopu obilježavanja, tajnik Udruge Milivoj Bibić i doc. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija gostovali su u radijskoj emisiji u kojoj su najavili program i govorili o Dravetinom sindromu, potrebama oboljele djece i ulozi Udruge Dravet sindrom Hrvatska.
Medijska prisutnost bila je važna jer je Dravetin sindrom u to vrijeme u Hrvatskoj još uvijek bio slabo poznat široj javnosti. Kroz javne nastupe i edukativni program Udruga je nastojala povećati razumijevanje bolesti, potaknuti bolju suradnju s liječnicima i ukazati na potrebu dostupnijeg liječenja, stručnog tima i psihosocijalne podrške obiteljima.
Zaključak
Trodnevni seminar „Zdravstvena edukacija roditelja djece s Dravetinim sindromom” i prvo obilježavanje Međunarodnog dana Dravetinog sindroma u Splitu 2015. godine predstavljali su važan početak zajedničkog djelovanja obitelji, stručnjaka i Udruge.
Susret je povezao edukaciju, praktične vještine, emocionalnu podršku, javno zagovaranje i vidljivost oboljelih osoba. Za mnoge obitelji to je bio prvi trenutak u kojem su osjetile da nisu same i da postoji zajednica koja razumije složenost života s Dravetinim sindromom.
Ovim susretom postavljeni su temelji programa Koracima nade, programa koji kroz godine nastavlja okupljati, educirati i osnaživati obitelji djece i osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
