Edukativna radionica u Specijalnoj bolnici Goljak
Edukativna radionica u Specijalnoj bolnici Goljak
Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska održala je 22. ožujka 2024. godine edukativnu radionicu u Specijalnoj bolnici za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama Goljak u Zagrebu.
Radionica je bila usmjerena na bolje razumijevanje rijetkih i kompleksnih epilepsija, iskustva obitelji, važnosti protokola za hitna stanja te uloge dijetoterapije u liječenju refraktarnih epilepsija.
Predavanja su održale dr. sc. Ana Franjević, dopredsjednica Udruge, i Vedrana Bibić, mag. nutr. clin.
Dr. sc. Ana Franjević održala je predavanje na temu „Iskustvo roditelja djeteta s rijetkom i kompleksnom epilepsijom i uvođenje protokola za hitna stanja”. Kroz predavanje je predstavila Dravetin sindrom kao rijetki i kompleksni epileptički sindrom, odnosno razvojnu i epileptičku encefalopatiju, te približila svakodnevne izazove s kojima se suočavaju djeca, roditelji i skrbnici.
Posebno je govorila o komorbiditetima i pridruženim teškoćama, kao i o širim izazovima obitelji koje žive s rijetkom i kompleksnom epilepsijom. Istaknula je probleme s kojima se obitelji susreću u sustavu obrazovanja, zdravstva i socijalne skrbi, ali i važnost prepoznavanja opterećenja roditelja i skrbnika, osobito majki koje često preuzimaju najveći dio svakodnevne njege.
U predavanju je naglašena važnost mentalnog i tjelesnog zdravlja roditelja, traženja pomoći, izgradnje mreže podrške i otvorenog govora o njegovateljstvu. Predstavljen je i EpiCARE-ov protokol za hitna stanja, uz analizu pojedinih točaka protokola i objašnjenje njihove važnosti u svakodnevnoj skrbi za dijete s epilepsijom.
Zaključno je istaknuta potreba za boljom suradnjom između obitelji, zdravstvenih djelatnika, obrazovnog sustava i socijalnih službi, kako bi se obiteljima pružila pravodobna, jasna i učinkovita podrška.
Vedrana Bibić, mag. nutr. clin., održala je predavanje o dijetoterapiji refraktarnih epilepsija, s posebnim naglaskom na rizične čimbenike malnutricije kod osoba oboljelih od epilepsije. Rijetke i kompleksne epilepsije, osim učestalih epileptičkih napadaja, često prate brojne pridružene teškoće koje mogu značajno utjecati na nutritivni status oboljele osobe.
U predavanju je istaknuto da nutritivni status može biti narušen zbog same bolesti, terapije, poteškoća hranjenja, razvojnih teškoća i drugih pridruženih stanja. Stupanj uhranjenosti pritom može utjecati na opće zdravstveno stanje, kvalitetu života i mogućnosti provedbe liječenja.
Budući da se farmakološkom terapijom kod refraktarnih epilepsija često ne postiže zadovoljavajuća kontrola epileptičkih napadaja, u liječenju se mogu primjenjivati i nefarmakološke metode, uključujući terapijsku primjenu ketogenih dijeta. Ketogena dijeta kod epilepsije predstavlja dokazanu metodu nefarmakološkog liječenja, ali zahtijeva stručno vođenje, individualni pristup i redovito praćenje.
Posebno je naglašena važnost multidisciplinarnog tima u sigurnoj i uspješnoj provedbi ketogene dijete. Tim čine neuropedijatri, neurolozi ili epileptolozi, medicinske sestre i nutricionisti, pri čemu nutricionist ima ključnu ulogu u procjeni nutritivnog statusa, izradi jelovnika, prilagodbi izračuna i edukaciji obitelji.
Za sigurnu i optimalnu primjenu dijetoterapije potrebno je slijediti više koraka: početnu liječničku, nutricionističku i laboratorijsku evaluaciju, pripremu i edukaciju oboljelih osoba i/ili roditelja i skrbnika, izradu individualnih izračuna i plana uvođenja ketogene dijete, praćenje učinka i mogućih nuspojava te, prema potrebi, plan postupnog ukidanja dijete.
Posebno je istaknuto da su priprema i edukacija obitelji ključni za uspješnost dijetoterapije, bolju suradljivost, sigurniju provedbu i smanjenje rizika od odustajanja. Takav pristup njeguje se i u savjetovalištu za ketogene dijete u okviru programa EpiPrehrana, čiji je nositelj, uz partnerstvo Hrvatske udruge za epilepsiju.
Ovim putem zahvaljujemo upravi Specijalne bolnice Goljak na pozivu, gostoprimstvu i prepoznavanju važnosti edukacije o rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Zahvaljujemo i svim sudionicima na interesu, otvorenosti i sudjelovanju.
