Zagovaranje

Udruga Dravet sindrom Hrvatska kroz svoje nacionalne aktivnosti kontinuirano radi na zagovaranju prava, potreba i interesa djece, mladih i odraslih osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, kao i njihovih obitelji.

Obilježavanje međunarodnih dana

Obilježavanjem međunarodnih dana Udruga Dravet sindrom Hrvatska pridružuje se globalnim inicijativama koje povećavaju vidljivost rijetkih i kompleksnih epilepsija, potiču razumijevanje javnosti i naglašavaju važnost pravodobne dijagnoze, dostupnog liječenja, stručne podrške i kvalitetne skrbi.

Zagovaračke aktivnosti i podizanje svijesti

Udruga Dravet sindrom Hrvatska kroz svoje nacionalne aktivnosti kontinuirano radi na zagovaranju prava, potreba i interesa djece, mladih i odraslih osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, kao i njihovih obitelji.

Dravet tipkovnica

U suradnji s tvrtkom Aspida pripremljena je Dravet izzy tipkovnica za mobilne uređaje.
Tipkovnica je osmišljena kao mali, ali simboličan alat za podizanje svijesti o sindromu Dravet i dodatnu vidljivost Udruge Dravet sindrom Hrvatska u digitalnom prostoru.

Simpozij o Dravetinom sindromu

U sklopu 4. Hrvatske konferencije o rijetkim bolestima, 13. veljače 2016. godine održan je i prvi simpozij o Dravetinom sindromu.

Sastanak predstavnika udruge u Ministarstvu zdravlja

Članovi udruge Dravet sindrom Hrvatska su 9. prosinca, 2015. prisustvovali sastanku u Ministarstvu zdravlja gdje se razgovaralo o aktualnim problemima s kojima se susreću pacijenti oboljeli od Dravetinog sindroma i potrebnim koracima za rješavanje istih.

Sudjelovanja na događajima

Sudjelovanje na konferencijama, kongresima i simpozijima omogućuje razmjenu znanja, iskustava i primjera dobre prakse s domaćim i međunarodnim stručnjacima, organizacijama i institucijama. Takva stručna okupljanja važan su dio kontinuiranog razvoja Udruge i jačanja suradnje u području rijetkih i kompleksnih epilepsija.

DSEF AGM 2015.

Nedugo nakon osnutka, Udruga Dravet sindrom Hrvatska postala je članica Dravet Syndrome European Federation (DSEF), europske federacije koja okuplja nacionalne organizacije posvećene Dravetinom sindromu.

Simpozij HDDN-a

Prvi stručni simpozij na kojem je Udruga sudjelovala održan je 29. studenoga 2014. godine u Zagrebu, u prostoru Hrvatskog liječničkog zbora, u organizaciji Hrvatskog društva za dječju neurologiju.

Konferencije, kongresi i simpoziji

Udruga Dravet sindrom Hrvatska organizira i sudjeluje u organizaciji stručnih konferencija, kongresa i simpozija s ciljem povezivanja stručnjaka, osoba koje žive s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, njihovih obitelji i drugih dionika. Takva okupljanja potiču razmjenu znanja, predstavljanje novih spoznaja i razvoj suradnje u području dijagnostike, liječenja, skrbi i podrške.