Advent Dravet 2024.
Podrška na putu odrastanja
Udruga Dravet sindrom Hrvatska održala je 30. studenoga 2024. godine na Hrvatskom katoličkom sveučilištu u Zagrebu okrugli stol „Podrška na putu odrastanja”, u sklopu programa Advent Dravet.
Tema ovogodišnjeg susreta bila je usmjerena na pridružene teškoće tijekom puberteta, adolescencije i prijelaza iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb kod osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama.
Događaj je organizirala Udruga Dravet sindrom Hrvatska u suradnji s udrugom Dravet Slovenija, Hrvatskom udrugom za epilepsiju i Referentnim centrom Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi. Okrugli stol okupio je roditelje, stručnjake i zainteresiranu javnost s ciljem razmjene iskustava, prepoznavanja potreba obitelji i otvaranja važnih pitanja o skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama kroz odrastanje i odraslu dob.
Sudionici okruglog stola
U programu su sudjelovali:
Irena Bibić, predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska
Ivana Glavač, članica Udruge
Klara Skubić, članica udruge Dravet Slovenija
prof. dr. sc. Igor Prpić
prim. Ana Sruk
dr. Lejla Ćorić
Marija Bobanović, mag. psych.
Okrugli stol otvorila je Irena Bibić, predsjednica Udruge, pozdravivši sudionike i zahvalivši svima koji su se uključili u razgovor o temi koja je za mnoge obitelji iznimno važna, ali još uvijek nedovoljno sustavno obrađena.
Iskustvo obitelji, Ivana Glavač
Prva govornica, Ivana Glavač, majka Jana, podijelila je osobno iskustvo života s Dravetinim sindromom. Govorila je o izazovima s kojima se obitelji suočavaju kroz djetinjstvo, pubertet i prijelaz prema odrasloj dobi, ali i o važnosti podrške stručnjaka, obitelji, zajednice i Udruge.
Istaknula je da je kontakt sa stručnim, dostupnim i posvećenim zdravstvenim timom od iznimne važnosti, osobito u situacijama kada roditelji moraju sami tražiti informacije, stručnjake i oblike pomoći. Iako njezino iskustvo s hrvatskim zdravstvenim sustavom uključuje mnoge pozitivne primjere, naglasila je da se roditelji često osjećaju kao da moraju sami “kucati na svaka vrata” kako bi osigurali potrebnu skrb za svoje dijete.
Posebno se osvrnula na tranziciju iz pedijatrijske u odraslu skrb. Njihovo obiteljsko iskustvo bilo je uglavnom pozitivno, no Ivana je naglasila da je za mnoge obitelji ovaj prijelaz i dalje nedovoljno organiziran i može izazvati snažan osjećaj nesigurnosti. Kao veliku prednost navela je činjenicu da su još tijekom pedijatrijske skrbi ostvarili kontakt s neurologom za odrasle.
Roditeljima je poručila da se za prvi pregled kod neurologa za odrasle dobro pripreme. Iako liječnici pregledavaju dostupnu dokumentaciju, važno je usmeno ispričati tijek bolesti, prisjetiti se početaka, promjena kroz godine, reakcija na terapiju i svih važnih okolnosti koje ponekad nisu dovoljno vidljive iz nalaza.
Ivana je govorila i o obrazovnim i socijalnim izazovima. Prisjetila se razdoblja kada Jan, zbog učestalih epileptičkih napadaja i složenih potreba, nije uvijek imao odgovarajuću podršku u institucijama koje je trebao pohađati. Danas, uz potrebne prilagodbe, sudjeluje u obrazovnim programima, što pokazuje koliko je važna uključenost cijele zajednice.
Poseban dio njezina izlaganja odnosio se na pubertet. Govorila je o hormonalnim promjenama, promjenama ponašanja, teškoćama u regulaciji emocija i osjetljivim temama poput seksualnosti. Naglasila je da su to pitanja o kojima se mora govoriti otvoreno, stručno i s poštovanjem prema dostojanstvu oboljele osobe.
U pristupu djetetu istaknula je važnost dosljednosti, jasnih pravila i individualnog pristupa. Naglasila je da se metode odgoja i podrške moraju prilagoditi mogućnostima, razvoju i potrebama svake osobe. Psihologinja Marija Bobanović dodatno je potvrdila važnost dosljednosti, strukture i razumijevanja djetetovih potreba.
Na kraju izlaganja Ivana je zahvalila svima koji su njihovoj obitelji kroz godine pružali podršku. Posebno je naglasila potrebu za boljim sustavnim rješenjima koja bi osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama osigurala kontinuiranu, prilagođenu i dostojanstvenu skrb tijekom cijelog života. Istaknula je i važnu obiteljsku poruku: ne dopustiti da dijagnoza upravlja cijelim životom obitelji, nego tražiti načine da osoba bude viđena kao osoba, a ne samo kroz bolest.
Iskustvo obitelji iz Slovenije: Klara Skubić
Nakon Ivane Glavač govorila je Klara Skubić, majka Lane iz Slovenije i članica udruge Dravet Slovenija. Kroz osobno iskustvo svoje obitelji sudionicima je približila život s Dravetinim sindromom, ali i Lanu kao osobu s interesima, snagama, osobnošću i vlastitim putem.
Klara je opisala rane godine obilježene čestim epileptičkim napadajima i epileptičkim statusima, koji su predstavljali velik zdravstveni rizik i snažno opterećenje za cijelu obitelj. Uz vrijeme, medicinsku skrb, obiteljsku podršku i prilagodbe, Lanino se stanje postupno stabiliziralo, a učestalost napadaja značajno se smanjila nakon sedme godine života.
Govorila je i o izazovima u obrazovanju. Naglasila je koliko je važno da obrazovni sustav prepozna specifične potrebe djece s teškoćama u razvoju i osigura primjerene prilagodbe. U kasnijim razredima izazovi su postali izraženiji, a nedostatak sustavne podrške zahtijevao je dodatne napore i uključivanje osobne asistencije.
Poseban naglasak stavila je na poticanje samostalnosti i socijalizacije. Sudjelovanje u terapijama, društvenim aktivnostima i hobijima, poput slaganja puzzli i umjetničkih projekata, pridonijelo je razvoju Laninih vještina i osjećaju uključenosti. Klara je istaknula da je ključno pronaći pristupe koji odgovaraju interesima i mogućnostima oboljele osobe.
Govorila je i o mentalnom zdravlju, emocionalnom razvoju i promjenama raspoloženja, koje ponekad zahtijevaju pažljiv, strpljiv i kreativan pristup.
Na kraju je zahvalila zajednici, organizacijama i stručnjacima koji su pružali podršku njihovoj obitelji. Uputila je i snažan apel za bolju edukaciju stručnjaka, osobito u zdravstvenom sustavu, kako bi osobe s Dravetinim sindromom i drugim rijetkim bolestima dobile odgovarajuću skrb i nakon djetinjstva.
I Ivana i Klara posebno su istaknule zajednički izazov: nedostatak prikladnih odgojno-obrazovnih, socijalnih i životnih rješenja za odrasle osobe s višestrukim teškoćama.
Rasprava stručnjaka i roditelja
U nastavku okruglog stola raspravljalo se o izazovima liječenja i skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama u adolescentnoj i odrasloj dobi. Uz roditelje su u raspravi sudjelovali neurologinje prim. Ana Sruk i dr. Lejla Ćorić, neuropedijatar prof. dr. sc. Igor Prpić i psihologinja Marija Bobanović, mag. psych.
Jedna od važnih tema bio je prvi susret s neurologom za odrasle. Sudionici su naglasili da je osobni kontakt iznimno važan jer omogućuje bolje razumijevanje povijesti bolesti, razvojne faze, obiteljske situacije i okolnosti koje često nisu dovoljno vidljive iz medicinske dokumentacije. Aktivno slušanje, jasna komunikacija i odnos povjerenja ključni su za stvaranje kvalitetnog partnerskog odnosa između liječnika, oboljele osobe i obitelji.
Posebno je istaknuto da prijelaz iz pedijatrijske u odraslu skrb ne smije biti samo administrativni prijenos dokumentacije. Za mnoge obitelji promjena liječnika, sustava, pristupa i načina komunikacije izaziva nesigurnost i stres. Zbog toga je potreban strukturiran, planiran i koordiniran prijelaz, uz uključivanje roditelja, multidisciplinarnog tima i psihološke podrške.
Inicijativa za centar za odrasle s rijetkim i kompleksnim epilepsijama
Jedna od važnih vijesti s okruglog stola bila je inicijativa za stvaranje centra za odrasle s rijetkim i kompleksnim epilepsijama pri KB-u Dubrava.
Takav bi centar trebao okupljati multidisciplinarni tim stručnjaka, uključujući neurologa, psihologa, psihijatra, socijalnog radnika i druge potrebne specijaliste, kako bi se osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama osigurala cjelovita skrb i nakon završetka pedijatrijskog praćenja.
Centar bi mogao imati važnu ulogu u tranziciji, nastavku liječenja, edukaciji obitelji, koordinaciji skrbi i unaprjeđenju kvalitete života odraslih osoba s ovim dijagnozama.
Partnerski odnos u liječenju
Tijekom rasprave naglašeno je da suvremena skrb treba počivati na partnerskom odnosu između liječnika, pacijenata i obitelji. Paternalistički pristup, u kojem liječnik jednostrano donosi odluke, sve više zamjenjuje suradnja, razmjena informacija i zajedničko donošenje odluka.
Roditelji i skrbnici donose važno iskustvo svakodnevnog života s bolešću, dok stručnjaci donose medicinsko znanje i kliničku procjenu. Kada se ta dva izvora znanja povežu, lakše je oblikovati terapijski i životni plan koji odgovara stvarnim potrebama oboljele osobe.
Posebno je istaknuta važnost uključivanja šireg tima stručnjaka, uključujući psihologe, edukacijske rehabilitatore, socijalne radnike i druge stručnjake koji mogu pomoći u svakodnevnom funkcioniranju, ponašanju, socijalizaciji i podršci obitelji.
Pubertet, ponašanje i socijalizacija
Velik dio rasprave bio je posvećen problemima ponašanja i socijalizacije u adolescenciji i odrasloj dobi. Kod osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama mogu se javiti agresivnost, impulzivnost, teškoće regulacije emocija, promjene raspoloženja i problemi u socijalnim odnosima.
Sudionici su naglasili potrebu za jasnim strategijama podrške, dosljednošću, razumijevanjem individualnih potreba i prilagodbom pristupa svakoj osobi. Ponašanje se ne smije promatrati izolirano, nego u kontekstu dijagnoze, razvojne razine, komunikacijskih mogućnosti, emocionalnog stanja i svakodnevnih okolnosti.
Bukalni midazolam za odrasle osobe
Tijekom okruglog stola Irena Bibić podijelila je informaciju o odobrenju bukalnog midazolama za liječenje produljenih epileptičkih napadaja kod odraslih osoba od strane Europske agencije za lijekove.
Ova je vijest važna jer proširuje terapijske mogućnosti za odrasle osobe s epilepsijom i može smanjiti dio financijskih i organizacijskih izazova s kojima se obitelji suočavaju. Lijek se već dulje koristi u pedijatrijskoj praksi, a njegova dostupnost za odrasle predstavlja važan iskorak u kontinuitetu skrbi.
Potreba za edukacijom i integriranim pristupom
Iako postoje pozitivni pomaci u povezivanju različitih dijelova sustava, sudionici su naglasili da je i dalje potrebna dodatna edukacija stručnjaka te bolja koordinacija zdravstvenog, socijalnog i obrazovnog sustava.
Rijetke i kompleksne epilepsije zahtijevaju integrirani pristup koji ne uključuje samo liječenje napadaja, nego i podršku razvoju, ponašanju, mentalnom zdravlju, socijalnim pravima, obrazovanju, svakodnevnom funkcioniranju i kvaliteti života.
Posebno je istaknuta potreba za edukacijama za roditelje i stručnjake o izazovima puberteta, odrasle dobi i tranzicije, kao i potreba za razvojem prilagođenih modela podrške za odrasle osobe s višestrukim teškoćama.
Zaključci okruglog stola
Okrugli stol „Podrška na putu odrastanja” pokazao je da rijetke i kompleksne epilepsije u adolescentnoj i odrasloj dobi zahtijevaju kontinuiranu, koordiniranu i multidisciplinarnu skrb.
Ključne poruke susreta bile su:
- tranzicija iz pedijatrijske u odraslu skrb treba biti planirana i strukturirana,
- prvi kontakt s neurologom za odrasle iznimno je važan za izgradnju povjerenja,
- obitelji trebaju jasne informacije, pripremu i podršku tijekom prijelaza,
- odrasle osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama trebaju cjelovit, a ne samo neurološki pristup,
- potrebno je razvijati centre i timove za odrasle osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama,
- ponašajne, emocionalne i socijalne teškoće treba promatrati u širem kontekstu bolesti i razvoja,
- edukacija stručnjaka, roditelja i zajednice ključna je za bolju kvalitetu života.
Kroz osobne priče Ivane i Klare te doprinos stručnjaka, Advent Dravet još je jednom pokazao koliko je važno povezivanje obitelji, stručnjaka i zajednice u zajedničkom cilju: stvaranju bolje, sigurnije i dostojanstvenije skrbi za osobe s rijetkim i kompleksnim epilepsijama kroz cijeli život.
Adventsko druženje
Advent Dravet završen je zahvalom predsjednice Udruge, podjelom božićnih paketa i nastupom Lane Skubić, koja je sudionicima otpjevala pjesmu i dodatno uljepšala završetak programa.
Nakon službenog dijela uslijedilo je adventsko druženje uz domjenak, razmjenu iskustava i međusobnu podršku. Ovogodišnji Advent Dravet završio je u 16 sati, u ozračju zajedništva, zahvalnosti i nade.
