Advent Dravet 2025.

Dana 06. prosinca 2024. s početkom u 11:30 h na Hrvatskom katoličkom sveučilištu, Ilica 242, 10000 Zagreb, održan je Advent Dravet, simpozij “Svjetlo znanja za rijetke epilepsije”. Ovogodišnji Advent Dravet još jednom je pokazao koliko je snažna naša zajednica i kako se edukacija, podrška i ljudska toplina mogu ispreplesti u jedan ispunjen i duboko emotivan dan. Udruga Dravet sindrom Hrvatska okupila je roditelje, stručnjake i prijatelje udruge u programu koji je u sebi nosio i ozbiljnost struke i radost susreta, baš onako kako tradicija ove manifestacije nalaže.

Simpozij je otvorila predsjednica Udruge Irena Bibić, koja je sve pozdravila toplim riječima i unijela dodatnu radost kratkom plesnom točkom. Taj mali, spontani trenutak odmah je razvedrio atmosferu i potaknuo osjećaj blizine među sudionicima. Od prvog trenutka bilo je jasno da će ovaj Advent Dravet biti više od niza predavanja; bit će to mjesto razmjene iskustava, podrške i međusobnog razumijevanja.

Program:

Od klasifikacije do kvalitete života: pregled na rijetke i kompleksne epilepsije u dječjoj dobi doc. dr. sc. Monika Kukuruzović

Rijetke i kompleksne epilepsije kroz život: kontinuitet skrbi i terapijski izazovi dr. Lejla Ćorić

Naše stablo mentalnog zdravlja, tamo gdje raste nada mag. psych. Marija Bobanović

Prvo predavanje održala je doc. dr. sc. Monika Kukuruzović, koja je donijela pregled rijetkih i kompleksnih epilepsija u dječjoj dobi. Njezino izlaganje temeljilo se na jasnom prikazu klasifikacija, dijagnostičkih pristupa i kliničkih obilježja ovih stanja. Sudionicima je približila različite vrste napadaja, specifičnosti razvojnih i epileptičkih encefalopatija te njihovu etiologiju, osobito naglašavajući ulogu genetike, suvremene EEG obrasce i sve ono što roditelji često vide u nalazima, ali im rijetko tko detaljnije objasni. Posebnu pozornost posvetila je svakodnevnim izazovima odnosno pridruženim teškoćama, ponašajnim i emocionalnim problemima, gastroenterološkim i ortopedskim tegobama, senzornim odstupanjima i poremećajima spavanja, svemu onome što život s rijetkom epilepsijom čini višestruko složenim. Predavanje je zaključila naglaskom na važnosti rane dijagnostike, kontinuiranog praćenja te individualiziranog pristupa liječenju, jer svako je dijete različito i zahtijeva pažljivo oblikovan terapijski plan.

Nakon toga uslijedilo je predavanje dr. Lejle Ćorić, koje je ostavilo snažan emocionalni dojam. Dr. Ćorić govorila je o rijetkim i kompleksnim epilepsijama kroz životni vijek, podsjećajući nas da epilepsija ne prestaje biti izazov odrastanjem djeteta. Posebno se osvrnula na tranziciju iz pedijatrijske u odraslu zdravstvenu skrb, opisavši je kao jedno od najosjetljivijih razdoblja u kojem se roditelji i mladi često osjećaju prepušteni sami sebi. Istaknula je važnost povjerenja, kontinuiteta terapije i stabilne komunikacije između timova, a njezina iskrenost i razumijevanje roditeljskih strahova otvorili su prostor za važne razgovore koji su uslijedili nakon izlaganja.

Treći dio programa donio je sasvim drugačiju energiju, predavanje koje je vodila mag. psych. Marija Bobanović. Kroz simbol stabla, sudionici su imali priliku čuti ishode radionice o mentalnom zdravlju održane tijekom Koracima nade u Velikoj. U korijenje su opisane vrijednosti koje roditelje drže: obitelj, ljubav, vjeru, sigurnost i edukaciju. Deblo je prikazivalo svakodnevne izazove poput umora, neizvjesnosti i birokracije, dok je krošnja predstavljala zajedničke želje i snove o boljem sustavu, o stručnjacima koji čuju, o radosti djece i snazi zajednice. Radionica je ostavila dubok dojam, dajući roditeljima prostor da se povežu, prepoznaju jedni u drugima i osvijeste koliko nade postoji upravo u njihovoj međusobnoj podršci.

Dolazak svetog Nikole i adventsko druženje

Nakon završetka simpozija, atmosferu je dodatno uljepšao dolazak svetog Nikole, koji je razveselio djecu prigodnim poklonima i stvorio onaj prepoznatljivi adventski ugođaj koji sve povezuje. Roditelji su se nakon podjele poklona nastavili družiti uz prigodni domjenak, gdje su se razmjenjivala iskustva, savjeti i planovi, ali i puno smijeha i toplih riječi. Upravo taj neformalni dio događaja ponovno je potvrdio koliko nam svima znači zajedništvo i koliko je važno imati prostor u kojem se možemo opustiti, razgovarati i podijeliti i teško i lijepo. Naš Advent Dravet završio je u 16 h.

Zahvale

Veliku zahvalu upućujemo našim dragim donatorima koji su omogućili poklone za djecu i tako unijeli radost u ovaj poseban dan. Zahvaljujemo Lidiji Dedić i njezinoj obitelji na iznimnoj organizaciji, pripremi kolača i poklona, kao i Ireni Bibić koja je pripremila dodatne poklone za mališane. Zahvaljujemo i restoranu Kod Pere, koji nas godinama vjerno prati i brine da uvijek imamo toplo i ukusno jelo, te roditeljima koji su, kao i uvijek, donijeli domaće kolače i svojim doprinosom uljepšali zajedničko druženje.

Zaključak

Advent Dravet 2025. bio je dan u kojem su se spojili znanje, empatija i zajednička snaga. Stručna predavanja pružila su vrijedne informacije, a radionica i adventsko druženje donijeli su emocionalnu potporu i osjećaj zajedništva koji nosi kroz sve izazove. Naša zajednica ponovno je pokazala da se najveća snaga nalazi u ljudima, u povezivanju i u nadi koja raste onda kada je njegujemo zajedno.