Emocionalne reakcije nakon dijagnoze i tijekom skrbi

Emocionalne reakcije nakon dijagnoze i tijekom skrbi

Dobivanje dijagnoze rijetke i kompleksne epilepsije može istodobno donijeti olakšanje i strah. Olakšanje jer obitelj napokon dobiva objašnjenje, a strah jer se otvaraju nova pitanja o liječenju, razvoju, svakodnevnom funkcioniranju i budućnosti.

Ne postoji jedan ispravan način reagiranja. Neki roditelji odmah počinju istraživati, tražiti stručnjake i organizirati liječenje. Drugi neko vrijeme ne mogu čitati, razgovarati ili donositi odluke. Obje reakcije mogu biti dio suočavanja sa snažnom i neočekivanom životnom promjenom.

Šok i gubitak osjećaja sigurnosti

Roditelj može tijekom razgovora s liječnikom čuti informacije, ali ih ne uspijeva odmah razumjeti ili zapamtiti. Može imati osjećaj da se sve događa nekoj drugoj osobi ili da situaciju promatra izvana.

U takvim trenucima korisno je:

  • zatražiti da se najvažnije informacije ponove,
  • zapisati pitanja za sljedeći razgovor,
  • zatražiti pisane upute,
  • povesti osobu od povjerenja,
  • ne očekivati od sebe da odmah razumijete sve medicinske pojmove i mogućnosti.

Roditelj ima pravo trebati vrijeme. Dijagnoza ne zahtijeva da osoba istoga dana emocionalno prihvati sve što ona može značiti.

Tuga koja se može ponovno pojavljivati

Roditelj može tugovati za sigurnošću, spontanosti i budućnosti kakvu je zamišljao. Ta tuga nije odbacivanje djeteta niti znak da ga roditelj ne prihvaća.

Može se ponovno pojaviti u različitim razdobljima: pri polasku u vrtić ili školu, tijekom adolescencije, pri završetku školovanja, ulasku u odraslu dob ili kada vršnjaci počnu živjeti samostalnije.

Povratak tuge ne znači da roditelj nije napredovao ili da se „vratio na početak“. Nova razvojna faza može otvoriti nova pitanja i novo značenje dijagnoze.

Korisno je dopustiti sebi da se istodobno osjećaju zahvalnost, ljubav, ponos i tuga. Te emocije ne isključuju jedna drugu.

Krivnja i potraga za uzrokom

Roditelji često analiziraju trudnoću, porod, temperaturu, cijepljenje, prve napadaje, vrijeme postavljanja dijagnoze, primjenu hitne terapije i vlastite odluke.

Krivnja se može pojaviti i kada roditelj povisi glas, provede vrijeme s drugim djetetom, ode na posao ili poželi vrijeme bez osobe o kojoj skrbi.

Ponekad krivnja daje prividan osjećaj kontrole. Ako roditelj vjeruje da je pogriješio, može mu se činiti da će sljedeći put uspjeti spriječiti loš ishod. Teže je prihvatiti da se neke situacije događaju i uz najbolju moguću skrb.

Može pomoći zamijeniti pitanje: „Jesam li mogao sve spriječiti?“ pitanjima: „Što sam u tom trenutku znao?“, „Koje sam mogućnosti imao?“, „Jesam li postupao najbolje što sam mogao u tadašnjim okolnostima?“, „Postoji li nešto konkretno što možemo ubuduće promijeniti?“

Cilj nije uvjeravati roditelja da nikada nije pogriješio. Cilj je razlikovati stvarnu priliku za učenje od kažnjavanja sebe zbog događaja koji nisu bili predvidivi ili pod njegovom kontrolom.

Ljutnja kao informacija

Roditelj može biti ljut na bolest, sustav, stručnjake, partnera, rodbinu, prijatelje ili okolnosti u kojima se nalazi.

Ljutnja ne znači da je osoba loš roditelj. Ona može pokazivati da je neka granica prijeđena, da je podrška izostala, da je nepravda dugo trajala ili da se osoba osjeća bespomoćno.

Korisno je pokušati prepoznati što se nalazi ispod ljutnje:

  • strah,
  • umor,
  • osjećaj da nitko ne preuzima odgovornost,
  • potreba da se bude saslušan,
  • razočaranje,
  • dugotrajno zanemarivanje vlastitih potreba.

Ljutnju je važno izražavati na način koji ne ugrožava roditelja, osobu o kojoj skrbi ili druge članove obitelji. Razgovor sa stručnom osobom, pisanje, kretanje, odmak od situacije ili dogovoreni način prekidanja sukoba mogu pomoći da se emocija ne pretvori u dodatnu štetu.

Strah od nove nade

Nakon više neuspjelih terapija ili razočaranja roditelj može oprezno reagirati na svaku novu preporuku. Može izgledati skeptično, iako zapravo pokušava zaštititi sebe od još jednog emocionalnog pada.

Moguće je nadati se poboljšanju bez uvjerenja da će nova terapija riješiti sve teškoće. Realna nada ne zahtijeva poricanje rizika. Ona omogućuje da se procijene koristi, ograničenja i očekivanja bez potpunog emocionalnog vezivanja uz jedan ishod.

Prihvaćanje nije odustajanje

Prihvaćanje bolesti ne znači prestati tražiti bolje liječenje, prilagodbe ili napredak. Ne znači odobravati nepravdu ni pristati na nedovoljnu podršku.

Prihvaćanje znači prepoznati stvarne potrebe osobe i obitelji u ovom trenutku kako bi se odluke donosile na temelju onoga što sada postoji, a ne samo na temelju života kakav je trebao biti.

Moguće je istodobno prihvatiti osobu kakva jest, žaliti zbog težine bolesti i boriti se za bolje mogućnosti.